福建
今日健康提示
今天是“国际罕见病日”。罕见病是一大类发病率低，大多数具有遗传性的疾病。加强婚前或孕前携带者筛查、产前筛查和新生儿遗传病筛查能够实现优生优育和对罕见病的早发现、早治疗。
2024年2月29日是
第十七个国际罕见病日，
今年的国际主题是
“点亮你的生命色彩（Share Your Colours）”。
旨在进一步提高大众对罕见病的关注和认知，
推进罕见病科普宣教，
促进罕见遗传病的筛查、诊断及预防，
提高生存质量。
月亮孩子（白化病）
瓷娃娃（成骨不全症）
吸血鬼症（卟啉病）
这些看似可爱的名字背后
却是无数家庭的巨大伤痛
自2008年起
每年二月的最后一天被定为国际罕见病日
根据世界卫生组织的定义
罕见病是
“发病率在千分之零点六五
到千分之一患病人数比例的疾病”
目前全球共确定罕见病大约7000种。研究显示，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。
据悉，目前我国约有2000万罕见病患者，每年新增人数超过20万。他们平均诊疗时间超过两年，面临治疗药物匮乏、药品单价高、无法完全治愈等种种困境。
今天，国际罕见病日，关注罕见病，从了解开始！
来源：央视新闻、科普中国、福建科普
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