四川
在第十七届国际罕见病日来临之际，四川省人民医院以以“关注罕见，点亮生命之光；弱有所扶，践行人民至上”为主题，开展了义诊、科普讲座、病例比赛、艺术绘画等一系列公益活动。
为关爱罕见病患者， 2月28日上午，医院在罕见病中心开展了“关爱罕见”——罕见病公益义诊活动。由医院儿科、神经内外科、皮肤科、风湿免疫科、血液科等专业的多名专家为疑似罕见病患者提供专业的医疗咨询和服务。同日，医院还开展了“走近罕见”——罕见病科普活动。依托“中国罕见病联盟”平台，面向全国同行和患者，围绕“周围神经肌肉疾病”、“遗传性罕见病的基因检测”、“中枢性脱髓鞘疾病”、“破解用药贵，罕见病用药进医保为你减负”、“助力心脏淀粉样变，患者走出困境”、“I型神经纤维瘤病的管理——家长需要知道的事”等5大主题，开展了线上患者宣教和科普专题讲座。
为提升全社会对罕见病的关注，推动更好识别和理解罕见病，展现罕见病患者的生活状态、抗争精神和对美好未来的向往，医院还组织面向艺术家、社会人士、院内职工、罕见病患者及家属等征集创作了一系列罕见病画作，对入选的优秀作品在医院罕见病中心组织了罕见病画展。
此前，为了促进医学界对罕见病的研究与交流，提升医务人员罕见病诊疗水平，医院还举办了“揭秘罕见”——罕见病病例比赛。
消息来源：四川省人民医院
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