自闭症家庭两难:失智失能时,谁来成为我的监护人?我死后,谁来成为我孩子的监护人？

“我死了，谁来照顾我的孩子？”

除了这一家长担心的问题，其实还有另一个：

“我失智失能了，谁来做我的监护人，为我选择养老护理机构、甚至在做手术时为我签字？”

曾经看过这样一则案例，或许是众多自闭症家庭担心的未来缩影：

老来得子的王先生、李阿姨、小王原本是普通的一家三口。

老两口早年创业，生活也富足。小王2岁时被诊断为自闭症，语言发育迟缓，无法顺畅表达自己的需求和情绪，这时会撞墙来表达自己的情绪。

如今小王15岁了，老两口也步入了60岁。孩子小的时候，夫妻俩把重心花在孩子的干预上。参加了各种自闭症自助团体，与家长抱团取暖。现在孩子能够生活自理，但是仍然无法与人交流。

王先生突发脑中风去世，李阿姨身体也越发不如从前，开始思考自己和孩子的未来。

这个家庭需要两个“监护人”。

一是为自己找的，在自己失智失能时，为自己做主的监护人。

二是为孩子找的，在自己失智失能，或自己死后，代自己为孩子做主的监护人。

1.

失智失能后，谁来照顾自己？

新选择：“意定监护”

设想自己得了阿兹海默症，而自己的星宝还无法独立，哪些场景需要监护人？

《和陌生人说话》第三季第5期《他们把余生交给水果摊摊主、房东和学生 陌生人做监护》中，上海市普陀区公证处公证员、也是中国最早一批“意定监护”公证人的李辰阳，曾例举出这样一些典型场景：

1.重大医疗手术无人签字，医疗康复没有人来照管。 2.进入养老院，虽有支付能力，但养老院因怕本人突然昏迷找不到人来支付接下来的养护费用而拒绝接收。 3.第三个更直接，他的原话是：“（第三个）是什么呢，谁给你收尸啊。”

不止是成年后星宝仍然无法独立的自闭症家庭，随着多元性别群体（LGBT）、孤寡老人、不婚主义、单身人群的增加，老后面临“监护人缺位”窘境的家庭，也在增加。

随着一条规定的出台，有力地为这一窘境照入亮光。

2017年10月1日，成年人意定监护被正式写入《民法总则》：

根据《民法总则》第三十三条，具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，履行监护职责。

意定监护与法定监护（顺序为其配偶、父母、子女、其他近亲属）；出现冲突时，意定监护大于法定监护。

意定监护，指成年人在意识清醒时，根据自己的意愿，选定临终监护人为自己做重大医疗决定、处理后事等。

意定监护以本人的意愿为基础的。也就是“信任”。

如何找监护人？

公证员李辰阳所处理的公正案件中，有妻子、有精神疾病的儿子去世后的8旬孤寡老人，因与水果摊主一家结成了友谊，把摊主指定为自己的“意定监护人”的，他把水果摊主一家请进了自己的房子里住，把水果摊主的三个子女当自己的孙子孙女，享受晚年的天伦之乐。也有因为在医院门口扶了他人一把，结下了友谊，成为别人的意定监护人的。

李辰阳调侃自己在公证时就像神父那样，问双方愿不愿意监护/被监护，就差交换戒指的那一环节了——不过“戒指”，也可以用公证章代替。

在这条规定颁布一年后，央视社会与法频道的纪录片《民法典进行时》曾经记录过一位老人樊先生寻找意定监护人之旅。

当时83岁的樊老先生想找他的初中同学顾女士做自己的意定监护人，但随着顾女士年事渐高，这件事就被搁置了。

他最终找的是“上海闵行区尽善社会监护服务中心”，来作为自己的“监护人”——“监护人”除了是自然人，也可以是有资质的组织。“尽善”是在上海民政部门进行注册登记的首家专业从事社会监护服务的社会组织。

根据樊老先生的意愿和事先约定，他们将为樊老先生提供选择和监督养老机构，护理机构、家政人员的服务，确立治疗方案，办理相关手续。纪录片中，工作人员向他确认住医院时要不要插管、放疗等细节。

“我们感觉到，有必要去扶持专业的社会组织。在我们原先设定的个人监护人以外，有专业的组织来供我们的老年人，供我们需要监护、意定监护的人多提供一种选择的路径，一个通道。”上海市民政局政策法规处处长娄国剑说道。

“空缺的监护人”这一问题的解决正在变得越来越落地。希望今后有更多像“尽善”这样的社会监护组织出现。

2.

委托监护、遗嘱监护

为星娃找可托付之人

自己的未来有了值得托付的人，那么孩子应该托付给谁？

那就涉及到委托监护，和遗嘱监护。

委托监护，就是在父母清醒时选择信任的人或社会组织，在父母发生意外情况、昏迷、丧失监护能力时，按照事先的约定，在自闭症孩子入住托养机构、给自闭症人士购买保险、给自闭症人士购买重要财产等场景时，履行监护人的职责。

根据《最高人民法院关于贯彻执行《民法通则》若干问题的意见（修改稿）》（以下简称《民通意见》）第22条：

监护人可以将监护职责部分或者全部委托给他人。因被监护人的侵权行为需要承担民事责任的，应当由监护人承担，但另有约定的除外；被委托人却有过错的，承担相应的民事责任。

父母是未成年人的法定监护人。当自闭症孩子已经成年，但是还无法独立一个人在社会上生活、管理自己财产的情况下，需要父母去法院申请监护宣告孩子为无民事行为能力人或限制民事行为能力人，成为成年自闭症孩子的监护人之后，再可以指定他人为孩子的监护人。

遗嘱监护，就是家长死后立遗嘱，预先指定监护人或监护组织照管孩子的生活。

意定监护法律的出台，让家长可以指定社会监护组织代替自己承担监护人职责的进程又发展了一步。

除了已经获得监护资质的“尽善”，也有自闭症家长团体在为孩子找未来“监护人”上持续探索。

成立于2020年12月26日的家长组织“爱托付”一开始瞄准的就是在家长没有能力监护孩子时，代家长为孩子提供“人、财、所”方面的关怀、监督、保护。

比如“爱探望”服务，当家长把自己的孩子放在养护机构，爱托付受这些家长的委托，前往这些机构探望这些心智障碍孩子，同时也展开居家探望。

在2023年12月17日爱托付在公众号发布的《爱讲座|关于监护人，您应该了解的方方面面》一文中介绍：

“目前，爱托付共有12个被探望对象，72位家长志愿者，以及进行了300余次探望服务。”“你服务一次，系统就会记录下来，到未来你需要服务时，会有其他家长去探望你的孩子。”

来源：爱托付公众号

“爱托付”一直想做的就是监护组织，根据报道，2017年新实施的《民法总则》颁布后，理事长周良骅联合96名自闭症孩子的家长，发起成立了一个“监察中心”，希望家长可以把组织当成孩子的“监护人”，照料孩子余生。

除了爱托付，以及上文中提到的尽善，提供监护服务的还有上海静安的“爱之星”社会服务监护中心（由音乐家曹鹏发起和共同创立）。

希望不管是针对孤寡老人、丁克夫妻等对象更广的社会监护组织，还是专门针对孤独症群体的监护组织，都能欣欣向荣地发展。

3.

他们这么做是为了什么？

因为他们自己也需要

理事长周良骅觉得，“爱托付”像一个时间银行：

家长每次探视别人家的孩子，就等于在时间银行里存入硬币，当自己过时之后，那些硬币也会一点点回到自己孩子身上。

他自己就是一位26岁自闭症青年的父亲。

全国第一批意定监护的公证员李辰阳也是一样。他家有一个轻度自闭症的孩子。当初“意定监护”的出现，还只是一纸公文，具体怎么实施，还是他一点点摸索出来的。

李辰阳理解自闭症家庭的需要

爱托付成立以来，经常邀请李辰阳办线下的意定监护讲座，给自闭症家长们讲述意定监护的重要性。

2021年4月10日的一次线下讲座上，他这样说：

“我每次做公证，和周爸也是一样的心情。我会想，我现在帮别人，也是很自私地在帮自己。我们用他人的案例，他人的经验，一步一步让意定监护服务做得更好，更完善。看看别人是怎么活过来的，我们未来也这样活。”

他也赞同周良骅的“时间银行”的概念。在爱托付的直播中，他曾说：

“年轻的家长们可以先去帮助别人，先去做那些长者家长的孩子的监护人，从别的孩子当中练手，去体验，你才知道未来你的孩子是怎么样的。”

来源：爱托付公众号

根据吸引力法则，想要什么，就要先想象自己已经拥有，才会吸引更多自己想要的。

在爱托付和李辰阳这里，变成了，想要什么，需要先付出什么，才会得到越来越多的收获。

当自己明白了自己想要的具体的样子，在给予别人后，最终就会真正地得到。

编辑 | 心怡

参考资料：

1.《他们把余生交给水果摊摊主、房东和学生 陌生人做监护》| 纪录片《和陌生人说话》第三季第5期

2. 你走后，有一群自闭症家长定期去探望你的孩子，帮他做重要决定，你愿意吗？| Also孤独症

3.爸爸「不敢死」| 人物

4.孤独症家庭的终极难题破局之路——孩子的余生谁来守护 | 每日投策

5.1月9日爱托付直播内容文字版之一：关于意定监护及公证提存 | 爱托付关爱