湖北
“妈妈咱们家如果有钱了，可不可以给我买一点糖？我喝的药太苦了，我只要一点点就够了。”这是一个12岁罕见病女孩小俊曾经的愿望。1月8日，记者从90后轻公益女孩饭粒（化名）处获悉，自去年“双十一”为救治小俊发起了两个小活动后，经过一个多月的筹备，为小俊圆梦的“糖果银行”于1月6日在广东佛山正式开业，而背后是来自92个陌生人的善意。
90后女孩双十一开两个淘宝店
帮罕见病女孩圆梦
小俊今年12岁，是一名罕见病患者，出生在湖南衡阳一个农村家庭,4岁被确诊为皮肤T细胞淋巴瘤。她的妈妈李明明是一名残疾人，身高只有一米二。
患病后，小俊需要长期服用中枢神经抑制药。她一直有一个梦想，就是可以像小公主一样穿上好看的裙子，但因为家里的钱都用来给她看病了，所以梦想一直没有实现。90后女孩饭粒在6年前与小俊母女在火车上相遇，她们相谈甚欢成了微信好友。
2023年10月底，得知小俊的病情恶化需要筹款治疗，以及她的“公主裙”梦后，饭粒颇具巧思地在双十一当天开了两家淘宝小店。一家名叫“糖果三郡主”的网店专属于小俊，里面有99套女童裙子，每套售价2元或3元还包邮；还有一家取名为“明明姐的宇宙”，里面的商品是一个个电子卡片，内容只有一句话，专为小俊筹款治病。
2023年11月29日，扬子晚报紫牛头条刊发《2元一件裙子的网店，只对一个罕见病女童开放！90后女孩的轻公益让人泪目》的报道，讲述了90后女孩饭粒为罕见病女孩小俊圆“公主裙”梦并筹款治病的故事。稿件发出后，很多网友被感动，在踊跃参与公益的同时，对小俊的后续也很关注。
饭粒告诉记者，自去年11月11日为救治小俊发起了两个小活动，在数百位热心朋友的爱心接力下，截至今日共筹集107727.05元。目前，小俊的植皮手术恢复良好，其他并发症也得到了一定的控制，已办理出院回到了福建老家继续上学。回家后，小俊终于穿上了双十一在店铺挑选的公主裙。由于是罕见病，国内外当前并无统一诊疗方案，医生建议小俊先吃药控制病情作为保守治疗，每周做血常规观察指标，三个月后再回来复查。
92名来自天南海北的陌生人
筹建的“糖果银行”开业
因为患病，小俊不能吃糖，又因为她经常吃药，嘴里总是发苦。饭粒在探望小俊的过程中获知了这一信息，于是又想到了一个公益创意——为小俊筹集糖果，做一个“糖果银行”，等她病好之后兑现。
此前在接受采访时，饭粒向记者透露了这个后续公益创意。“我邀请好心的网店或者个人，让大家挑选觉得好吃的糖果，2到12斤不等，邮寄给我，然后我在广东举办一场展览。”饭粒表示，希望通过该活动吸引更多人关注小俊，同时关注罕见病。
1月8日，饭粒欣喜地告诉记者，一群天南海北的陌生人，花了一个多月的时间，一起筹建的“糖果银行”终于开业了。“在一个多月的时间里，共有92人邮寄糖果与卡片，参与创建‘糖果银行’，他们中有的是淘宝店家，有的是互联网大厂的员工，还有爱心妈妈，最小的是一名5岁的小女孩。”她告诉记者，“糖果银行”于1月6日开业，为期一个星期，地点在广东佛山地铁广佛线桂城站B出口对面的吾非书店，也是只面向小俊一个顾客。
饭粒介绍，“糖果银行”也是一个关乎罕见病的展览，业务范围包括两类。一是办糖果存折，仅限9人。仅以现金存入（存入最多不能超过100元），比如“100元的糖果”，均指定幸俊小朋友为唯一可以取的人。在幸俊小朋友病好之后，可以在任意时间，去购买糖果吃。二是预约免费拆糖果快递，取出爱心人士寄来的糖果和卡片，同时还可以抓一把糖果带走，体验来自远方的善意。
饭粒今年28岁，她觉得做公益不一定非得卖惨，希望加入更多巧思，这样才能吸引更多的年轻人，从而更轻量级地参与进来。将来，她希望自己构思出更多像“糖果银行”这样的创意，让更多的人关注到罕见病，让更多的人帮助更多的人。
扬子晚报/紫牛新闻记者 陈勇
校对 盛媛媛
（来源：紫牛新闻）
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