新书推荐|走进星星的孩子的世界

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率达0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万。在这1000万人群中，0-14岁儿童约有300万-500万人。

自闭症又被称为孤独症，是一种先天性的神经发育障碍。在我国，有超过200万个家庭面临着治疗自闭症儿童的难题，但事实上有关于该病症的科普与宣传却远远不够让所有家庭引起重视。如果你也对此心怀困扰，或是想了解有关于自闭症儿童的教育生活分享，不妨走进《为了分离的爱：自闭症专家妈妈的育儿经2》——这是一位母亲发自肺腑的，真挚感人的一点心声。

编辑推荐

本书作者从事特殊教育工作近20年

育有自闭症孩子的家长探讨自闭症人士诊断、训练、求学、青春期、婚恋、养老监护等问题

分享其教育和引领自闭症孩子过上普通生活的心得。

目录

前言

第一章.接受孩子本来的面目

第一节　逃离“鸵鸟心态”

第二节.直面问题才有希望

第三节　抛开“有条件的爱”

第四节　接受孩子，也愉纳自己

第二章.为什么是认知发展，而不是行为纠正

第一节　自闭症能“治愈”吗？

第二节　是“治疗”还是“教育”？

第三节　是“自闭”症状还是发展慢了、晚了

第四节　刻板行为有大用处

第五节　尊重孩子，因为他是一个人

第三章.生活自理，你真的重视吗？

第一节　训练首要解决的问题究竟是什么？

第二节　生活就是学习

第三节　真的放手，你敢吗？

第四章.上学是起点还是终点？

第一节　是面子问题还是里子问题？

第二节　“影子”老师的困惑

第三节　错误的“以学业为重”

第四节　学校里最重要的那些事

第五章.中学生时代，你还要怎么做？

第一节　人在“江湖”，身不由己

第二节　青春期的孩子不一定叛逆

第三节　中学生的未来可期

第四节　职业，你规划了吗？

第六章.工作是最终的目标

第一节　这才是收获的时节

第二节　道路不平坦，仍要向前进

第三节　我们在摸索的路上

第七章.就算没有一个朋友，也能过得好

第一节　社交的核心在于“用”

第二节　建立解决问题的系统

第三节　静待友谊的花开

第八章.谁的爱情，谁做主

第一节　老婆能“买”吗？

第二节　谁说自闭儿不懂得爱情？

第九章.教自闭儿做真正的“英雄”

第一节　如何认识自我

第二节　“利己”主义者

第三节　自闭儿也有美好人生目标

第十章.我们老了，孩子怎么办？

第一节　前人栽树，后人乘凉

第二节　在希望中前进

后记

内容试阅

01.第一节.　逃离“鸵鸟心态”

2002年12月，我的孩子在上海市精神卫生中心被诊断为典型自闭症，智商分数低，将来生活不能自理。这种天崩地裂的感觉，今日回想起来似乎已经不再那么强烈，但那种情绪的记忆却是强烈的，如死一般。

将近20年，我接触了无数的家长，也接待了很多刚刚被诊断或发现孩子有问题的父母。那种无法接受、焦虑、苦痛、茫然、不知所措……我都明白和理解，因为那是我曾经走过的路。这样的人生历练，是每个拿到诊断书的家长都必须要走的路。

开始的起点，好像都蛮相似，但从这天起，因为父母的缘故，孩子未来的道路就不尽相同了。我喜欢那些心态好的父母，永远在看积极的一面。这些父母来到我面前，就是来问我解决之道。但说实话，能在短时间内调整好自己心情，开始带着孩子，努力投入康复与特殊教育之中的父母，毕竟是少数。很多家长，在这个阶段花费了太多的时间，甚至，很多年都走不出来。

也许，我今天在讲的是一个非常残酷的事实。我担心的，并不是这些痛苦和焦虑的家长，因为我相信，这只是接受的一个过程。短暂的痛苦，会激发起家长带领孩子克服障碍的信心与决心。

更让我担忧的是那些把头深深埋进土里的“鸵鸟”家长。因为你永远都叫不醒装睡的人。

在机构里，“鸵鸟”家长并不常见。因为他会觉得，他的孩子没什么问题，所以永远不需要上机构，应该和普通孩子一样上幼儿园、上学。即使现在跟不上，将来也会好的。他们会拒绝所有老师、亲人或其他好心人的劝告。但凡有人提醒他的时候，他都选择性进行屏蔽。

几年前，有一位老前辈私下里和我交流。他的某位亲戚家的小孩子，总是表现得不太对劲。

“都要上幼儿园了，可是话也不太会说，只会含含糊糊地说几个字。

一点也不听话，总是乱跑。好像也不太懂事……我都感觉孩子有问题，可是他的父母并不觉得。这怎么办呢？”

当然，如果有需要，我想我可以提供一些帮助。但是，如果有人伸出援手时，他会不会接应呢？

过了一段时间，又碰到这位老前辈，他只能叹叹气，摇摇头。“毕竟是人家的孩子，他不听，我们也只能帮到这里了。”

几年后，再问起这个孩子的情况。老前辈对这件事情似乎已彻底失望了。“孩子上一年级了，还在走出教室，什么也学不进。这个爸爸妈妈，就像鸵鸟，你有什么办法呢？”

这样的故事耳熟能详，有些孩子在上小学的阶段，就被送去了辅读学校，认定为“智商极差”，或有些被送去乡下亲戚家寄养，更多的则是“消散在风中”，后来也就不得而知了。

我的通讯录上有很多孩子的家长，有些孩子在我们机构训练了1年、2年，就断了音讯，长久不再联系。有时候，那些孩子长大一点了，家长会突然冒出来，问我一些问题，或希望我给家长们指点一二。

有一天，我接到一个长久没有联系的孩子妈妈的微信，想要来和我面谈一下。于是就约了她来我的办公室。

我才开始想起她孩子的情况。

冬冬是在4岁的时候来我们机构训练的。当时来看，小家伙的情况似乎还蛮不错的，能说会背，也能够和家人或老师进行简单的对话。所有的老师都认为这个孩子希望很大，而冬冬也很争气，经过一段时间的训练，理解能力、运动能力和动手能力都有明显的进步。可奇怪的是，冬冬经常缺课，后来就来得少了，一年之后，就慢慢不再来上课了。据说，是因为家长觉得孩子大了，要上小学，上机构的路线不是很方便。当然，我知道，冬冬的能力还是不太够的，而这样的孩子，又恰恰需要长期的训练。

现在的冬冬已经是普通小学三年级的学生了。三年级的学业，自然是难了很多，冬冬就开始跟得有些吃力了。老师有的时候会和妈妈“告状”，冬冬在学校里又惹了哪个同学，或是上课的时候又自己笑了起来。而除了要接受老师对家长的“教育”之外，晚上妈妈还要盯着冬冬的功课。

“现在的功课越来越难，冬冬越来越不会，这可怎么办？而且，他总是在课堂上自己莫名其妙地笑，这让我完全无法接受。为什么他总是和别人不一样呢？”

“你不知道，陈老师，我的压力有多大。孩子的爸爸总是认为孩子没有问题，一直要我给孩子加码补课，但孩子就是学不会。我自己心里明白，孩子是有问题，但是我也感觉自己很难接受……他未来真的就不能和其他人一样吗？……”

细问之下，原来冬冬的父亲一直没有接受孩子的实际情况。在孩子小的时候，就一直反对孩子到机构训练，认为冬冬是普通孩子，就不应该到康复机构。

因为孩子问题产生家庭矛盾的案例，总是层出不穷。不仅仅是父母之间的意见不统一，两亲家意见不统一也是常有的事情。康复训练，有的时候是必须偷偷摸摸的，因为怕一方会不高兴，家庭“战争”会一再升级。

那些积极寻找干预方法，带着孩子到东到西训练的一方总是会付出很多，这就隐藏了很多家庭不和谐的因素。有的时候是时间，有的时候是金钱。很多时候，那些想要康复孩子的一方会几近崩溃，特别是一些没有经济来源的母亲。因为既要管理家中大大小小事务，有可能还有另外一个孩子要照顾，又要每天奔波带着孩子训练；既没有经济上的资助，也得不到精神上的支持。

我并不认为，那不支持的一方全然不知道孩子的问题。每天和孩子在一起，心里应该是明白的。也许是自己的面子，也或许是不敢面对，或不愿意为孩子付出的缘故，面对这样的父亲、母亲或祖父母、外祖父母，旁人真的束手无措，没有任何办法。

在这种情况下，那个患有自闭症或发育迟缓的孩子是无法得到全力支持的。可想而知，他的干预的效果也一定不会太理想。而这样的结果，未来终将由孩子的父母全盘接受。

作者简介

About Author

陈 婕

上海奇翔儿童发展中心创办人、星宝上学特教品牌创始人。一位 23 岁中度自闭症孩子的母亲，目前孩子已经成功就业，并独立居住在员工宿舍。

◆ 复旦大学护理学院兼职讲师

◆ 上海市普陀区甘霖初职校永久顾问

◆ 上海市第十五届人民代表大会代表

◆ 特殊儿童实习基地—上海市普陀区党群服务中心“星联 | 心”公益咖啡吧发起人

◆ 上海市“三八红旗手”获得者

◆ 上海市残疾人养护工作先进个人

◆ 上海市统一战线（工作）先进个人

◆ 入选中央文明办“中国好人榜”

◆ 民建全国社会服务先进个人

◆ 荣获“2015 年度上海市社会主义精神文明好人好事”称号

◆ 英国大使馆文化教育处 2013 年“新湖社会企业创新奖”

◆ 美国舍恩菲尔德基金会易社学者

◆ 上海市“自闭症谱系儿童早期干预的家长支持现状及其社会对策研究”课题组负责人

◆ 上海市“随班就读学生家庭教育现状与发展策略的个案研究”课题组成员

内容简介

Content Validity

本书是作者继《蜗牛牵我去散步:自闭症专家妈妈的育儿经》之后的又一力作。本书从一个自闭症儿童家长的角度，在《蜗牛牵我去散步》一书讨论自闭症儿童诊断、训练、求学的基础上，继续深入探讨青春期、婚恋及养老监护等问题。作者以自身经历为读者树立积极的榜样--如何带领自闭症儿童过上独立的生活。

在大众认知领域及部分自闭症儿童家长的眼中，往往希望通过一系列的手段改变“自闭”，如康复训练等;但各种复杂的原因使很多自闭症儿童的预后并不理想，这导致家长失去信心，甚至感到人生无望。作者从另一个角度出发不以改变“自闭”为目标，而是包容接纳“神经多样性”，从儿童成长的角度带领孩子及其家庭走出阴霾，获得幸福生活。

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