邹小兵：自闭症孩子一定得去机构干预吗？

VOL 3041

这位博士妈妈的决定，一直在家长圈里颇有争议。

4年前，她2岁的儿子确诊为重低典型自闭症后，她必须做出抉择，是自己带还是还是给别人带。

博士妈妈任教于某所大学，在儿子确诊的一个月内，她买了很多自闭症方面的书，上家长课、关注公众号、加了很多自闭症家长群。

然而，综合考虑后，她还是决定将孩子的日常照顾交给机构，在家里“我不教”。

但不少家长则认为：很多案例证实，家长如果努力干预，尤其是高学历高智商家长的介入，会极大帮助到孩子。自己带比任何机构干预都要好。

事实上，这个问题也是家长圈的老问题了。它有标准答案吗？没有。

多年来，邹小兵教授多次谈及这个问题，今天我们重新整合，并采访了这位博士妈妈在内的诸多家长，供家长们参考——

01

家庭干预和机构干预谁更好？

讲这个问题前，我们分别看看家庭干预和机构干预的优势：

家庭干预

√ 自闭症的核心障碍是社交障碍，与父母的社交沟通是儿童社交发展轨迹中的第一个脚印；

√ 社交干预中强调一对一、面对面、快乐、密集的互动，家长很容易掌握和操作；

√ 家庭干预贴近生活，不受时空限制；

√ 家长对孩子情感投入，责任心强；

机构干预

√ 靠谱的机构相对家长而言更专业；

√ 里面有一大批有能力、有经验的特教老师；

√ 老师可能比家长更有耐心和信心；

√ 很多机构一直坚持卓越，不断更新和探索更适合中国孩子的干预模式，家庭干预难以做到；

邹小兵教授认为，真实的生活丰富多彩，起床、吃饭、上厕所每个场景都可以做干预，家人在一起也会触发很多情感场景，这些在机构都难以触达。

同时，一些机构无法做到全程一对一、面对面，有的孩子在机构一待就是六七个小时，但一对一的时间非常少。

另一方面，机构干预家庭往往要背负巨大压力。一些偏远地区的家庭，为了孩子上机构背井离乡，舍弃一切，导致家庭关系破损，一家人渐行渐远。

其实，一家人如果能够齐心协力，做好家庭干预，不仅花费更少，还能一家人共同分担压力。 而且就算家长选择了机构干预，但并不意味着家庭干预就不用做了。

自闭症圈内的老家长凯爸认为：“机构只是一个过程，自闭症孩子最终要回归家庭和社会。如果家长一直逃避，结果就是，孩子一旦离开机构又被打回原形，甚至随着年龄增长，有些问题变本加厉。”（凯爸的故事见文末链接）

凯爸和儿子凯凯

02

良好的家庭干预，门槛并不高

邹小兵教授多次提到过一个案例：

“一对来自农村的夫妻，他们孩子1岁9个月时被我诊断为自闭症，他们只有小学文化，参加家长培训也没有听懂什么内容，就记住了我一句话“不要让孩子独自忙着或独自闲着，而是与你一直处于一对一、面对面，快乐密集地互动中。

回家后，他们和大女儿一起，谁有空就带着孩子玩，两岁半孩子复诊时，进步非常大。”

所以，家长先不要担心自己专不专业，是什么文化水平，只要没有陷入焦虑、抑郁，以平和的心态，用正确的方法快乐地带着孩子，很多孩子也就可以进步。

自闭症圈内的知名家长凯爸、森友奶奶等无一不是这样成长起来的。

凯爸认为：“陪伴儿子是最重要的事情”。

凯凯3岁诊断为重度自闭症时，凯爸还是黑龙江大庆一家私企的销售，他没有专业的知识储备，但为了跟上孩子的成长步伐，凯爸调岗为夜班保安，白天陪伴照顾儿子。

凯爸带着凯凯走进大街小巷，学习和人打招呼，坐公交，排队，认识男厕所，自己大小便，自此开始了凯凯的社会融合之路。今年21岁的凯凯生活能自理，情绪稳定，顺利度过了青春期，还能完成简单沟通。

21岁的森友如今是自闭症圈内的标杆青年，不仅有一份正式的工作，他还学画画、弹钢琴、和郎朗同台演奏。森友的成就离不开奶奶数十年如一日的陪伴和支持。

在今年3月的一次家长圆桌讨论会议下，森友奶奶说：“自闭症专业知识难如天书，但真的不会干预，可以带孩子爬山、跳绳、游泳，顺着孩子的脚步走，孩子快乐的就皆大欢喜，天下太平。”（森友奶奶的故事见文末链接）

森友和奶奶

03

当家庭没法好好干预

但是，孩子确诊自闭症后，并不是每一个家庭都能给他提供良好的居家干预。湖南省妇幼保健院一位从业30多年的儿童精神科医生告诉大米和小米 ：

“在诊室经常遇到家里人相互指责的状况，妈妈指责爸爸带的少，完全不懂，婆婆怪媳妇玩手机。我们能理解父母的心情，但家庭氛围不好，家人之间不能达成共识，孩子的情况也不会太好。”

博士妈妈认为，当家庭无法提供更好的支持时，与其透支全家人的精神和体力。不如将“ 专业的事情应该交给专业的人去做。”

博士妈妈和丈夫都有自己的工作，他们从工作上获得精神满足和物质收入，相互协调着照顾孩子。 “ 下班了，我们再一起陪伴孩子，在家里不教，这样家庭气氛就很温馨。”

“我老公上午带儿子上一节课再去上班，我接班上第二节课，再回家。周末，带他出去骑自行车、涂颜色、剪纸、拍球、跳圈圈等活动，一天很快就过去了。

我们慢慢习惯了这种节奏，大家都不觉得很累。”

博士妈妈和丈夫都没法辞职，以回家专门照顾孩子。“父母除了父母的身份，还要养家糊口，还要成就自己，如果没有收入，人生滑落，到头来对孩子也不好。”

11年前，美国一位脑科博士也将重度自闭症儿子龙儿，托付给了中国专业的特教老师团队，接受高强度全天的干预和照料。

龙儿的能力特别差，他从3岁时便使用镇静剂来控制失控行为，连容纳度比较好的美国特校都劝退了他， 他几乎没有语言，大小便也毫无意识。

在特教团队11年如一日的干预下，龙儿不仅实现了生活自理，能做饭、洗衣服、干家务，还有自己的兴趣和爱好。（龙儿的故事见文末链接）

杨红雨和龙儿

04

机构干预，不仅仅在帮孩子

来自北京的二宝妈认为，“干预是个专业训练，求助机构不仅是为了孩子更好的康复，家长也能系统学习干预知识。” （二宝妈故事文末附有链接）

二宝妈家里有两个特殊孩子，老大6岁是个阿斯男孩，老二4岁是多动症。

多年来她一直在学习专业的脑科学和自闭症干预知识。“我看了《孤独症儿童早期干预操作手册》《孤独症儿童训练个案集》和一些干预课程，趁着大宝疫情停课，在家学着康复师的样子干预他。”

“但有些问题自己始终无法解决”，当时，大宝已经进入幼儿园，但他在课堂上坐不住，同龄孩子的各项能力迅速发展，他却越来越糟。

“园长提醒我，这样下去大宝上不了小学。”

后来，二宝妈带大宝参加了一个康复机构的“喘息服务”，一周5天，每天1.5小时，算是干预试水。 “看着大宝每次开心地带着绘画作品回家，我觉得是时候选一家合适的康复机构干预了。”

二宝妈表示，去机构后跟相同境遇的家长一起交流分享，“我觉得干预更有方向了。”

大宝4岁9月正式进入康复机构，上午继续上幼儿园，下午3小时机构，同时，二宝妈也跟着系统学习干预知识。

“大宝密集干预3个月后，能力就逐渐追了上来，我们把干预时间改成了每天1.5小时。 我不会停机构的，将来就是减课时，也是需要一直去的。这也是我的一个理念。第一代第二代自闭症家长那会没机构，但现在情况不 一样，环境变化太快，需要专业的脑科学知识，我觉得离不开机构。

有些家长送机构断断续续，怀疑机构，怀疑方法，最后觉得孩了能自愈，这种错误耽误孩子一生，还不听劝，真是挺痛心的。”

尤其在二宝确诊多动症后，妈妈还将所学的知识用在了二宝身上。

近年来，自闭症康复干预机构的需要承担的角色和任务，与早年大不相同。

除了继续聚焦孩子的能力成长外，优秀的机构都会指导家长掌握必要的专业知识，并随时家校沟通，双方协作以提高干预的效果。在机构外，自然情境下的社交和融合也很重要，这就很依赖家长的能力储备。

“没有机构的帮助，家长自己摸索这些，会非常难。 ”博士妈妈说。

她的儿子刚去机构时毫无语言，认知停留在认识物品阶段，像颜色、大小、方位还完全无法理解。

在专业人员的分析下，他们把干预重点放在了生活自理上。目前，重度的自闭症儿子会自己吃饭，穿衣服、穿袜子、穿鞋子，去卫生间大小便。

“我们现在带他就不那么费事了。”

二宝妈妈的两个儿子

05

点亮孩子的“黑屏”，需要多方努力

在教自闭症孩子时，通常无法立即就获得反应，很多家长教一教就放弃了。

邹小兵教授写过一个黑屏理论。意思是，自闭症孩子好比中央处理器及显示屏出现了故障的电脑，信息可以输入，但是却不能被调入内存，无法处理和显示。

教他们东西时，他们看上去没有跟你学，也没有给你反馈，但或许只是电脑屏幕上没有显示你敲打进去的字符，电脑硬盘上已经存储了你输入的信息。

而我们要做的，就是尽最大的努力，去点亮他们的“黑屏”。

无数个案例显示，更多依赖居家干预还是机构干预，并不是问题核心。更重要的是，从自身家庭的人力、收入结构和资源出发，按照适合自己的节奏和承受能力，踏踏实实去帮助孩子。

如果孩子基础能力好，而家长又了解专业的干预知识，有大量的时间愿意坚持带孩子做高质量训练，那自己带孩子，就再好不过了。

而如果家庭人员特别是父母，无法满足孩子的成长需要，亲子每天四目相对，甚至还会带来更为糟糕的影响，那么就必须寻求专业的干预支持。

正如邹小兵和博士妈妈所说，无论选择什么方式的干预，只要科学有效，孩子能力可以不断提高，便是好的。最不应该的便是佛系躺平，或盲目瞎撞。

森友奶奶的故事

采写 整理 | 眉沙
编辑 | 皮皮爸

图 | pexels