山西男婴出生12小时发现无肛门，术后不得护理：至今仍使用尿不湿

2015年，吉林东丰有一个刚刚出生14天的男婴引起广大爱心人士的关注。

他的名字叫姜河，是一名患有畸形器官病症的孩子，他的肛门闭锁，属高位型肛门闭锁症，非常危险。

所幸，小姜河的故事经过媒体报道及社交网络传播后，很快便得到社会群体重视。

人们纷纷向这个家境不好的小婴儿伸出援手，捐款捐物，解决了小姜河家庭困难、无力支付医疗费用的困境。

而和小姜河命运相似的，还有一个小男孩，他的名字叫郭恩泽。

同小姜河年龄相仿，同样患有先天性肛门闭锁症，被人们称作“无肛男孩”。

出生90余天未曾排便，家人亦不敢给他大量喂食，由此导致小恩泽犹如外星人一样，瘦到四肢萎缩，好像皮包骨头，叫人一看就十分担心、难过。

那么，小恩泽是否也如小姜河一样，得到善心人士的帮助，从此有了“重生”的机会呢？

01，出生在贫困家庭的“无肛男婴”：家人因支付不起昂贵费用而放弃手术

小恩泽的父亲叫郭红青，生于1988年前后，家境清贫，生活困难。

他的家在山西一座距离壶关县城百余公里、地处太行山深处的小乡村里。

家中只有两间破旧阴暗的小屋，两张木床和3个老式木箱就是他们全部的家当。

郭红青的祖父、祖母当时尚在，祖父年过9旬，仍旧常常承担一些力所能及的家务活，减轻家里人的负担；祖母同样已是耄耋老人，生活可以自理。

郭红青的父亲患有血管瘤与胃息肉，需长期接受治疗。

据郭父自己袒露，他这个病每个月均要花费数千块医药费用，家里已因他而欠下5万余块外债。

郭红青的母亲则因脑出血后遗症，劳动力也很微弱。

郭红青的夫人叫任明娥，是一个智力低下的女人，幼儿园读了5年，没能成功升入小学，数数至今无法从1数到20，平日里亦无法帮扶家用。

是以，在这个仅拥有一亩多玉米地的家庭中，郭红青即是唯一可以创造收入的劳动力、顶梁柱。

但遗憾的是，几年前一次不幸意外，让外出打工的郭红青腿脚骨折，再不能接到像样活计。

无奈之下，郭红青只能拖着伤腿，到长治一家工厂当临时工，赚取微薄工资，养家糊口。

2015年5月初，任明娥临产，郭红青带着东拼西凑出来的万余块钱守在产房门口，等待早产一个月的孩子降临世间。

他以为，这个即将诞生的孩子会给贫困的家庭带来一丝希望，但谁知，现实却狠狠“扇”了郭红青一个“大巴掌”。

小恩泽来到人间的第十二个小时，长治市妇幼保健院便给郭红青下达一份手术同意书，告诉郭红青：小恩泽患有先天性肛门闭锁症，必须进行肠造瘘术。

可该手术同样不能确保小恩泽日后可以百分百痊愈，因为它伴有16种并发症及危险，一旦某个环节出现问题，便可能造成小恩泽死亡。

医生的话好似晴天霹雳，叫郭红青呆愣好一会儿，才追问医生手术费用等问题。获得答复后，经济拮据的郭红青再三考虑，决定放弃手术。

5天后，由于小恩泽的情况实在特殊，妇幼保健院要求郭红青把他转到市医院治疗。

之后，小恩泽共在医院花费数万元，还是未能得到有效治疗。

绝望的郭红青再拿不出大笔看病费用，只能一边把小恩泽送回家里，一边含泪继续进城打工，争取早日赚够小恩泽的治疗和手术费用。

同年7月底，有听说小恩泽困境的媒体记者特地赶来郭红青的家，亲眼看到出生3个月，却仅有4斤8两重，瘦到四肢细长、肚子高高鼓起、身上不见半点儿肉、上下遍布青色血管，形似外星人的小恩泽。

小恩泽的家人告诉记者，小恩泽从出生起，就没有喝过一口母亲的奶水，也没有得到过母亲的照料。

母亲的本能似乎已在任明娥的身上消失，哪怕小恩泽哭闹，多数时间只在床边枯坐的任明娥亦不会关注他一眼。

由于家境贫寒，没钱买奶粉，故而最开始，家人只给小恩泽喂些白开水。

后来还是郭红青的祖父祖母看不下去，提出用他们二人的养老金给小恩泽买奶粉，才让小恩泽的饮食有了改变。

可时间维持不久，很快，二老的养老金亦用完了，家人没办法，只得用豆奶粉代替奶粉，喂养小恩泽。

记者不解，追问小恩泽的食量为何如此小？小恩泽的爷爷指着孙子高高鼓起的肚子，哀伤表示：“孩子不能排便，我们也不敢多喂，喂多了，大便小便都从小鸡鸡排出的孩子会更难受，还可能排不出。现在，我们每天最多给他喂两次奶，每次就两杯勺。孩子也会饿，饿到不停啼哭，但我们哪里敢让他多吃啊！”

话落，小恩泽的奶奶同样抹了抹眼角的泪珠，拉着记者的手，恳求道：“求求你们救救小恩泽吧，他不过出生几个月，都没有见过外面的太阳……如果没有好心人援助，我们都不知道他还能活多久。”

他们的话，和小恩泽可怜兮兮的模样，叫来访者瞬间难过起来。

来访者将小恩泽的故事写成稿子，发表到网络上。

幸运的是，这篇报道很快被网友发现，并广泛传播，爱心人士渐渐注意到小恩泽，纷纷伸出援助之手，为小恩泽捐款捐物，令小恩泽的生命有了延续的可能性。

同时，小恩泽家所在乡村党委书记亦同县民政局工作人员前来探望小恩泽，分别送来2000块钱慰问金。

02，幸而世间善心人救助：小恩泽的故事牵动爱心人士的心，大家纷纷伸出援手捐款捐物

同月底，山西省儿童医院领导在看到关于小恩泽的网络报道及由山西科教频道特别播出的电视报道后，专程赶赴壶关，接小恩泽去医院救治。

他们表示，他们一定会全力以赴治疗小恩泽的，并减免此次小恩泽治疗的全部费用。

当天下午3点左右，省儿童医院的救护车顺利赶到小恩泽家。

恩泽的奶奶等在家中，给小恩泽准备了被褥和奶粉，又轻轻摸了摸恩泽的小脸，叮嘱会全程照顾小恩泽的郭红青：“你要把娃看好啊！”

至于恩泽生活所需的衣物、婴儿用品等，则已由山西成长天使网提前送到小恩泽会居住的病房。

路上，医护人员对小恩泽十分关注，给他输送氧气，时刻紧盯小恩泽的生命体征，生怕初次“出远门”的小恩泽会出现不良反应。

3个小时后，救护车抵达医院，早收到消息的新生儿科医护人员等在门口，直接送小恩泽去做初步检查，并安排护士陪郭红青给小恩泽办理住院手续。

某位医生告诉来访者，像是小恩泽这种情况，已经算是个奇迹。

肛门闭锁的发病率只有五千分之一，至今医学界没有找到具体病发原因。

医院会给小恩泽进行一次全面检查，再给出具体的治疗方案。

同年8月初，小恩泽在省儿童医院接受首次肠造瘘手术，手术共持续90分钟。月余后，体重增加一斤多、气色明显转好的小恩泽再次接受手术治疗。

9月底，生命体征平稳，各项指标达到出院标准的小恩泽出院回家，医院表示，他们会根据小恩泽的恢复情况，在未来继续为小恩泽进行肛门成形手术。

2016年2月8日是那年大年初一，第一次过年的小恩泽躺在爷爷的怀里，笑得十分开心。

可谁知，同年5月初，小恩泽忽然高烧不退，发生重度休克状况。

郭红青急忙带着小恩泽来到省儿童医院看病，经医生诊断检查后发现，小恩泽由于直肠破裂，患上泛发性腹膜炎。

随即，医院立马为小恩泽实施手术，令他转危为安。事后，医生心有余悸地表示“如果小恩泽再晚送半天，他的小命就要保不住了。”

之后，小恩泽再次住院。因他的肠管很短，且没有结肠、肠功能很差，所以术后半月小恩泽仅靠液体补给，半点儿水也没有喝。

说到小恩泽此次病发原因，小恩泽的爷爷诉苦道：“恩泽的肛门需要定期扩肛，每天一次，持续半年，但回家后，恩泽奶奶和恩泽妈妈干不了活，只能我和恩泽爸爸来做。这个操作过于细致，我们俩太笨拙，大概是我们操作不当，才让小恩泽突发高烧。”

2个月后，小恩泽的情况渐渐稳定，再次回到家中。

03，艰难地生长：可上天对小恩泽的“考验”却未因他的出院而“停止”

2017年元月，小恩泽完成人造肛门手术，基本可以维持正常生活。他的体重增长至20余斤，开始咿呀学语、学习走路。

一直关注小恩泽成长的记者马小马特意把该喜讯公布到网络上，网友纷纷送上真诚祝福，希望小恩泽的未来平安顺利。

2年后，马小马来小恩泽家中探望他，明显长大许多的孩子气色很棒，但当马小马双手抱住小恩泽，想要他站起来时，却发现小恩泽没有站立能力。

小恩泽的爷爷告诉马小马，小恩泽的肛门由于护理不当，常常反复出现问题，导致小恩泽一站立，肛门处就会巨疼。

是以家人没敢多加训练小恩泽的走路能力，平日要么抱着小恩泽，要么把他放到床上，让他躺着。

马小马心疼小恩泽，专门为小恩泽联系了一家康复训练中心，并取得该中心承诺，会为小恩泽提供免费救助。

可因训练需要家人陪护，小恩泽的家人又无法抽空前往，故而康复计划只能无奈作罢。

期间，已有多个家庭提出领养小恩泽，却因小恩泽的条件不符合领养标准，同样无果。

2020年，放心不下小恩泽的马小马又来探望小恩泽。

这一次，他在小恩泽家的院子里看到许多晾晒在外的尿不湿。从小恩泽的家人口中得知，小恩泽如今仍在使用尿不湿，一天能用掉好几个。

但由于恩泽家仍旧贫困，承担不起经常换尿不湿的费用，所以家里只能将尿不湿清洗晾干，循环使用。

这一回，马小马把小恩泽抱到院子里，扶着他，和他玩耍，并发现小恩泽能简单走上几步，且脸上没有露出半点儿不适。

之后，马小马拿出特地给小恩泽购买的吃食，一遍一遍教小恩泽如何咀嚼、吞咽，看着小恩泽开心吃下。

小恩泽的家人告诉马小马，小恩泽平常很少吃固体食物，家人担心他排泄依然会疼，至今只给小恩泽准备软食。

2021年，正在为小恩泽苦思冥想“出路”的马小马偶然得知小恩泽的妈妈又生下一个女孩的消息，且这个女孩检查正常，不哭不闹，很得恩泽家人喜爱。

马小马马上放下手头工作，赶到恩泽家中，了解到了妹妹降生后，更多恩泽的情况。

一般来说，恩泽奶奶负责照顾刚出生的妹妹，恩泽则由爷爷看顾。

爷爷忙碌的时候，会取出一个中间挖了大洞，并铺上布巾的凳子，把仍然无法独立行走的小恩泽放到上面。

爷爷累倒去休息，小恩泽就一个人继续坐在空荡荡的房间，扭头长久地盯着门外看，也不知是在看什么，又或者他早就习惯如此无趣枯燥的生活。

在小恩泽的脚边还有一碗凉透的水饺，并有人想起来喂给小恩泽吃。

明明到了该上学的年龄，小恩泽却因走路障碍和认知障碍被耽搁在家中，被家人疏忽着。

马小马很清楚，倘若继续放任小恩泽这般下去，他的未来肯定会被“毁掉”，甚至有可能无法顺利正常地长大。

2022年记者马小马利用自己的关系，替小恩泽联系到一所特殊教育学校。

但最初，学校因小恩泽没有自理能力，需要老师24小时贴身照顾，恩泽贫困的家庭亦负担不起昂贵学费，及小恩泽的人造肛门一直没能得到彻底护理，学校要承担巨大风险等缘故，十分犹豫要不要接收小恩泽。

幸而马小马多番努力劝说学校，才说服学校终于同意让小恩泽去尝试生活一下。

然而，马小马没有想到的是，就在小恩泽即将到医院进行深度检查，转住学校之际，小恩泽的父亲郭红青却满脸为难地告诉马小马：他们家本就不富裕，上有需要照顾的两老及妻子，下有一个新生的女儿，他实在拿不出多余的钱送小恩泽去特殊学校……

无奈之下，马小马只能再度把小恩泽的困境发布到社交网络平台。小恩泽仍在使用尿不湿。

希望善心人士可以又一次伸出援手，帮助小恩泽寻找到一个更好的归宿，让他能得到系统性训练，在未来某天实现独立行走及自理的能力。

然而在疫情期间，多数民众自顾不暇。

参考文献：

《无肛男婴生命垂危续：已获13万捐款首次手术成功》

《山西“无肛男婴”入住省儿童医院接受治疗》

《无肛男婴被救治6年后不会走路，不会说话，弱智妈妈又生下个女儿》