双胞胎低重典孤独症家庭：是「它」让我的孩子们“活”了~

文字来源：RDI中国区负责人Echo讲述&公众号「RDI人际关系发展疗法中心」

我是RDI（Relationship development intervention，人际发展疗法）中国区负责人Echo，2015年以前，我过着“风光无限”的人生。

留学德国，就职于德意志银行，成为第一个被委派中国的华裔员工。因为出差法国，被波尔多的美酒美食吸引，想要过另一种生活，于是辞去原来的工作，在当地开始重新学习如何“酿酒”。回国后，在一所大学担任客座讲师，教授酒店专业的酒水课程。

2012年，双胞胎儿子降临。人生圆满。

01

与孤独症“共存”的下半生

一直到2015年，孩子们3岁多，与同龄孩子的差距越来越大。尽管身边的人都说“男孩子开口晚，正常。”“贵人语迟，正常。”但是我还是无法回避孩子们的“落后”。

于是，在南京脑科医院面诊柯晓燕教授，仅仅5分钟，确诊为典型重度孤独症。

我常开玩笑说，出来混迟早要还的。从那一刻起，我的人生进入了下半段，也许不那么”光鲜亮丽”，但后来我做的所有，也许在我年老时回想起来，会让我自己惊叹“wow，我竟然做了这么棒的一件事！”

我的双胞胎儿子是两个教科书一般的星儿，被医生定为“终身高度养护”的重典低。

5岁不会发声，6岁确诊ADHD多动伴随，8岁SPD严重的感官处理障碍。所有这些失能，让孩子的情绪也始终处在焦虑状态，很快又确诊PDA病理性互动抵制，刚上学的第一年，把所有的老师打了一遍，学校的走廊撞的到处是坑。

我觉得，我这辈子听过的各种各样的Disorder障碍，都在我的孩子身上攒齐了。我经常开玩笑，是不是集满七颗龙珠，就该能召唤超能力了。

所以，作为一名老家长，一般星儿家庭经历的困难、迷茫、焦虑……我都经历过，双倍甚至更多。

02

我的孩子“活”了

回想当初，在各种疗法，各种仪器，各种神药当中，跌跌撞撞。最值得庆幸的几件事，第一，是过程中虽然不断在试错，好在没有在岔路上走的太远，没有造成不可逆的损失。第二，是认识了一些靠谱的老家长，始终在需要时给我支持，和必要的冷水。

所以在过去这些年，我得以系统性地学习了不少疗法：PRT，PECS，ABA，正面管教（positive parenting program）。同时，作为北美孤独症医学联盟的家长顾问，也成为孤独症研究的最前沿的见证者与参与者。

但是，当我发现自己越来越“专业”的同时，孩子的学习和成长也越来越依赖我来“教”，当脱离这个框架，他们似乎无法适应和自主习得。这是一件很可怕的事情，因为我无法事无巨细地教会他们所有，就像我可以教会他们购物的流程，不代表我就可以放心让他们出门去买东西了，这当中还是会有很多“意外”需要他们灵活处理。

于是我不断反思，这这些的干预中，缺失了什么，断层在哪里？

后来我开始接触RDI，在使用RDI的过程中，我发现孩子“活”了，会耍调皮，会有他们的小心思。

去年我们一家人去滑雪，回来之后，老大很想把新买的乐高搭好。可是滑了一天雪，我们真的挺累了。于是我跟老大商量：“宝贝，妈妈很想陪你，但是也真的很累，怎么办才好呢？”

孩子想了想：“那妈妈你睡吧，我自己可以。”

于是我和孩子爸爸收拾东西打扫卫生，忙完之后准备上楼睡觉。回头看看，灯光下两个孩子玩地认认真真，小脊梁挺的直直的。

那一刻我的内心，为他们无比骄傲。我的孩子，在被那么多的Disorder 的壳子包围下，慢慢在破茧而出，成了一个真正的，眼里有光的小男孩了。

03

做孩子连结世界的桥梁

不断的学习和探索，让我的视野逐渐开阔，也让我意识到一件极其基础的事情：我们是孩子连结世界的桥梁，甚至可能是唯一的桥梁和窗口。孩子的互动性和社会性，一定是从亲子关系起步的。如果我不能和他们建立积极愉悦，正向发展的互动关系，要如何让他对这个世界产生兴趣？

这成为我的RDI之路的起点，也成为我和孩子共同成长的起点。

我的孩子越来越受益于RDI，同时我也看到国内很多家长的困扰，于是我想将这套疗法引入国内，希望能帮助到更多家庭。

还记得当时，我整理好孩子们成长的视频和自己的简历，背上背包，就来到休斯顿找到RDI的创始人，我想要拿到授权。对方见到我一脸懵，我说：“您给我1个小时。”在这一个小时里，我想他讲述了自己的经历和RDI带给我以及国内一些家庭的变化，也向他介绍了自己的履历。”他听完后，直接回复我：“行，你就去干吧！”

于是，就这样一拍脑袋，我开始组建团队在国内推行RDI。

我始终认为，没有哪种疗法是放之四海而皆准的，孩子是所有疗法选择的中心，而家长是所有资源的中心。也就是说，我们手里得要有各种资源，而且要知道每种资源真实的样子。我们要有能力掌握和分辨干预资源，以孩子的需求和不同发展阶段的情况，给孩子组合资源，做资源“拼盘”，并适时进行改变调整。

那么，就需要家长的自我提升，不断学习，这也是我做RDI的初衷——为家长的自我成长提供支持。

04

为什么RDI让我的孩子眼里有光？

那么，什么是RDI？

RDI即人际关系干预模式，是由Steven Gustein 发展的一套训练方法。它复刻了典型发育儿童，认知习得和心智发展的的道理，利用大脑可塑性，通过建立有效的正向引导互动关系，修复孤独症儿童的核心障碍。

RDI至今已经有30多年历史，在数十个国家，近万名认证顾问为全球的孤独症家庭服务。

RDI具有七大特点和两大优势——

优势一

针对核心障碍，启动心智成长

优势二

重建大脑联结，重塑大脑学习功能

优势三

家庭生活为核心干预基础，实现时时刻刻都在干预

优势四

关注孤独症儿童的心理健康，不以牺牲孩子健康心理为代价

优势五

强调动态智能，消灭刻板，真正具备自主能力。

优势六

实现孤独症人群的长期发展，打破“大龄”魔咒，从儿童至青春期和大龄人群都能从中受益。

优势七

强调成年后的生活质量，才是干预效果的最终检验。

特点：全年龄化和生活化

1. 全年龄化

RDI®的家庭中，最小的7个月，最大的65岁。

RDI®作为发展流派的主流，将干预的重点放在修复发展上。典型发展的孩子从出生一开始，就逐渐通过和父母的正向互动，开始社会性的能力发展。因为孤独症孩子的特质，这在他们成长的过程中很难习得。

而RDI®提供了一个完整的学习架构，协助ASD孩子学习融入更深层的情感关系，最终理解社会性的意义。

而这个过程，和年龄无关。

2. 生活化

RDI®的另一个独特之处，是极高的生活化和家长赋能。

美国儿童发展国家科学委员会在2017年指出，儿童成长的“人际关系环境”对于儿童大脑结构的发展至关重要，它为以后的学习成绩、心理健康和人际交往能力等成果奠定了基础。

而RDI®，强调家长和孩子之间的正向亲子引导关系，是最有效的干预基础。

事实证明，极高的生活化程度，和家长的全面参与，真正实现“生活即干预”，不仅让家庭拥有相对“正常”的生活，更不浪费一分一秒。

那么，RDI如何帮助家长呢？

以孤独症孩子的情绪和问题行为为例——如果你也被下面的情况困扰，不妨学学RDI的做法。

★ 孩子不停自我刺激，尖叫打人各种崩溃。

★ 家长寻不到规律，找不到原因。

★ 说起来都明白，做起来就是控制不住。

★ 记打不记事，新问题层出不穷。

RDI会教家长如何不被孩子的“具体行为”带跑，寻根溯源找到行为和情绪深处的原因，排除错误的观念和想法，集中资源应对真正的问题。

根据孤独症孩子独特的情绪需求，以及帮助家长建立完整的“预防-当下-事后-长期”的解决方法。

我们针对情绪问题，设计了“情绪急救随身包”——对照场景核对清单，思考和找到行为背后的原因，大大降低了作为父母的焦虑和自己情绪上头的状况。当我们学会“停一停”思考，很大程度上就缓解了孩子情绪问题带来的恶性循环。

这样的工具包，对于家长来说，轻巧好用，更能针对性解决问题。

作为星儿家长，我特别理解大家面对缺乏内在动力的孩子，无力感和焦虑反复发生的状况。很多时候，是父母和孩子两者之间产生的错位，让我们进入恶性循环，最终结果，是我们和孩子的“失联”。

家长知道如何应对孩子的情绪和行为问题是打破恶性循环的开始，更是打开孩子封闭世界的第一步。所以，从现在起，跟随我，学习做一个引导者，做一个合格的桥梁和窗口。没有天生的好父母，只有不断跋涉前行的我们。

8月17日，本周三晚21:00-22:30

【暖星声音】老秦将对话

RDI中国区负责人Echo（李力）

继续深聊双胎星儿家庭如何披荆斩棘

以及“掌舵”RDI中国背后的故事

还有令星娃家长头疼的「情绪问题」

在直播间也有具体案例分析

给大家提供解决策略~

点“预约”免费观看直播哦~

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