18岁高中生抗癌日记：历经艰难，实现生命里最大的突破

　　PART

　　.01

　　高考后，我确诊了癌症

　　我是一名普通到不能再普通的18岁高中生。

　　2019年，我刚刚参加完高考，对即将到来的大学生活充满期待之时，噩耗却先一步传来——我被诊断为急性淋巴细胞白血病。

　　其实在高考之前，我就感觉身体不舒服了。

　　我总是吃不下饭，胃胀，冒虚汗，牙龈出血止不住，皮肤上还出现了血点和莫名其妙的瘀斑。

　　考完试以后，我马上就去医院做了个血常规，结果出来后血小板只有1.5×10^9/L（白细胞计数的正常值为4-10×10^9/L）。医生立刻安排我住院，当天就做了骨穿，并且输了好多好多液体。

　　当时还没有确诊为白血病，可我心里隐隐约约已经有一些预感了。

　　亲戚得知消息后，来医院看我，大家都让我别怕，要坚强。姨妈哭得很厉害，我也忍不住跟着哭了。

　　那时我觉得自己可能快死了，心里非常难受。

　　2019年6月11号

　　转病房了，进了那个层流床，看起来很高级的样子，一直发出响声，然后又做了骨穿。

　　我很瘦，入院时量体重，165cm的身高只有86斤，连我自己都惊呆了。平时再轻也没有这么轻过。

　　做骨穿的时候，医生说很难抽，骨头很滑，抽不出来。我听着好难受，大家都容易抽出来，偏偏我什么也弄不好。做完了以后我躺在床上，想着想着又哭了好久。

　　置入PICC管时，听置管的姐姐说长达四五十厘米，我真的要吓死了。

　　我胆子很小，对什么都很害怕，还好成功了。从此这根管子就要在我的身体里待一年了。

　　注：

　　PICC置管，是经外周静脉穿刺中心静脉置管，是利用导管从外周手臂的静脉进行穿刺，导管直达靠近心脏的大血管。避免化疗药与手臂静脉的直接接触，减少静脉炎的发生和疼痛。PICC导管如果维护较好，一般可使用1年以上。

　　2019年6月12号

　　班主任来看我了，和我聊了很多。

　　我没有告诉他是白血病。虽然大家都还瞒着我，可我心里很清楚，上网都能搜到的东西又能瞒多久呢？

　　每天让我感到最快乐的事情就是吃饭。每到吃饭的时候，我的心情就会很好很好，可惜吃不了太多，会很涨。

　　大家送的花花，可惜易滋生细菌，都被搬走了(｡í _ ì｡)

　　2019年6月13号

　　输了人生中第一袋血小板，黄黄的挺可爱的。输的时候我在想，输了它我一定就能好起来吧！

　　爸爸进来和我谈心，说我得的是急性淋巴细胞白血病。我说我知道啊，我早就知道了。爸爸一边说，一边强忍着眼泪，我本来就很容易哭，也跟着哭起来。

　　我真的好绝望，十万分之三的几率，为什么偏偏是我呢？

　　得了白血病本来就是很花钱的，家人发布了水滴筹，一下子我的事情就被传开了，大家都在鼓励我，安慰我，为我转发。

　　后来陆陆续续来了很多人看望我，同学、朋友、社会上的人和一些素不相识的人。

　　有这么多人在背后帮助我，在挂念着我，我感觉很温暖，很感动。

　　可同时我的心里也很苦涩，哪有这么容易就可以坚强起来啊......

　　每天，我都在护士姐姐喊我抽血的声音中醒来。

　　我的血管上已经有了好多个针孔，淤青了一大片。牙龈出血抑制住了，可是扁桃体发炎了，吃饭喝水都特别疼，于是又加了好多瓶液体，每次输液都是一大早开始，一直到下午的两三点才结束。

　　2019年6月14号

　　开始化疗了，输了一袋红红的液体，还有机器推入的液体（不知道怎么形容）。虽然身体没有什么不适，但我还是很害怕，对于未知的东西，我一直心存恐惧。

　　2019年6月15号

　　2019年6月16号

　　又有同学来看望我啦，他家人是信佛的。

　　我也不知道信不信什么的，我只知道大家都很善良，都希望我快点好起来，我很感激。

　　最后，花花真的很好看~

　　2019年6月18号

　　我可爱的高一学弟学妹们来了，当时我正在睡觉，没见到他们。

　　醒来后，我看到了他们留给我的两段视频，一段是拍全班的，大家祝我早日康复；另一段是个可爱的女孩子，也为我送上了真挚的祝福。

　　看完视频，心里真的很开心呀，为了大家，我也得加油。

　　还有一封信，信中也不断鼓励我要积极治疗，好好生活下去。最后是大家捐的几百块钱，虽然不多，但心意很重，我能体会到那份善意(ˊ˘ˋ*)♡

　　2019年6月19号

　　输红细胞啦！这么一大袋红红的东西，真的有点吓人，输了好久好久.......

　　PART

　　.02

　　转院西安

　　2019年6月20号

　　为了治疗，我踏上了去西安的高铁。

　　走的那天下着雨，可是空气中的味道很好闻，也没有晕车，原来外面的世界那么舒服呀。

　　诊断急性淋巴细胞白血病，骨髓纤维化

　　2019年6月22号

　　成功转院了，已经很多天没有出过这间小屋子了。

　　掉了好多头发，有点心疼，不过没关系，护士姐姐说以后长出来的头发会又黑又漂亮。

　　在这里住院依旧是抽血输液，真希望我可以早点好起来。

　　目前身体没有什么不适，就是白细胞太低了，每天都要打两针，升白针真的好疼好疼，不过打久了已经习惯了，忽然发现自己好厉害，要加油呢！把这些疼痛都忍过去！

　　2019年6月26号

　　从确诊到今天已经20天了，我的心态也发生了很大的变化，从绝望、害怕、不安，到接受、平静。

　　我是很倒霉的一个人，可是我也很幸运，大家都很爱我，在我身后支撑我，我又有什么理由不坚强下去呢？

　　我不知道病能不能看好，可我觉得，活一天就珍惜一天，不要害怕，要勇敢。

　　现在最想把体重吃上去，已经94斤啦！短期目标是100斤，一定可以的！

　　大家都说，人吃五谷杂粮，生老病死很正常，我不想死去，我还要和病魔作斗争，哪怕最后是不好的结局，也没关系，毕竟我抗争过。

　　写到这里真的很感恩，我要开心起来啊，周一还要做一次骨穿，不过我不怕了，只要能治好病什么都无所谓的吧。

　　罹患癌症是一件不幸的事，但我也从中得到了磨砺，感受到了大家的爱和温暖。这份爱让我改变了心态，为了大家，更是为了自己，我一定要好好活下去。

　　2019年7月2号

　　血小板107、白细胞5.21、红细胞2.74、中性粒细胞百分比79.10％，教授说我恢复得不错，过不了多久就可以出院了，然后再次进行下一轮的化疗，一切看起来都在慢慢变好。

　　我很想回家，很想念我的家人，我想他们一定也很想念我。

　　水滴筹中，一位抑郁症患者给我留言，说我的事迹给了他鼓励，我很开心能够帮到他。

　　我经常在知乎上看有关抑郁症患者的文章。我不知道身患这种疾病是一种怎么样的体验，那种心理上的疾病一定更难受吧，真希望他们可以摆脱疾病，每天都生活在阳光底下，希望每个人都能无忧无虑地生活，那样的世界该多美好啊。

　　我抄了一些喜欢的句子，可是左眼皮还是在跳，写字写得抖抖的，不是很好看。

　　新公仔名叫杀杀，希望他可以杀光我的癌细胞和不愉快~

　　2019年7月6号

　　这一周以来，做了腰穿，有一点颅内低压反应，我几乎是躺在床上度过的。

　　认识了很多和我有类似经历的网友，他们的事迹也鼓励了我。

　　出院时，护士姐姐、保洁阿姨、隔壁床的叔叔、阿姨都叮嘱我，让我好好休息，不要感冒，每个人都温柔得让我想哭。

　　我脾气一直很差，而这一个月，而这一场病，将我的棱角磨平了好多好多，我以后应该也能成为一个温柔的人吧。

　　“凡人皆有一死”“不是今日”（出自《权力的游戏》）

　　不知道为什么，前几天脑子里突然浮现出这句话。这句话帮助我度过了难捱的几天。

　　是啊，没什么大不了的。

　　每天透过窗子看到外面绿油油的叶子，即使出不去，也觉得释然了，至少我还活着，真好，摸着心脏还在跳动的感觉真好，虽然我被困住了，但我依旧可以对死神说“NOT TODAY”！

　　PART

　　.03

　　准备骨髓移植

　　2019年7月9号

　　今天，我出院了。

　　久违的阳光照射在脸上，让我有一种不真实的感觉。许久没有运动，走路的姿势都有些别扭了，可我真的好开心。温暖的阳光包裹着我的身体，我终于有了一种过夏天的感觉。

　　下个夏天，我就可以穿着好看的裙子，痛痛快快的游泳，吃好吃的冰淇淋和圣代了！

　　很快的，我相信很快的，要挺住，要加油！

　　回家路上的颠簸让我很难受，快到家时还吐了，很抱歉弄脏了出租车司机叔叔的车......

　　此刻，我正躺在家里，心情复杂。回想一个月前，我睡在家中会做甜甜的梦，而今晚可能注定无眠。

　　每天晚上，我都会看大家的留言。有一天晚上，我流着泪，把1万条留言看了个遍。这1万多条加油、鼓励和关心，来自1万多个不同的人！

　　我想，我何德何能，被这么多的爱围绕着，我真是最幸运的那一个。等我病好了，我也一定要贡献自己的力量，让更多的人感受到爱和温暖（有点煽情了哈哈）。

　　现在，我比较担心的是移植的问题。

　　我没有兄弟姐妹，和爸爸是半相合，若是从中国骨髓库里找，几率也是很小的，更害怕遇到匹配到了，对方却悔捐的问题，到时候只能碰碰运气吧(ˊ˘ˋ*)♡

　　突然发现这几天不用天天抽血了诶！希望平平安安地度过这些天，然后再去和下一次化疗战斗！

　　2019年7月24日

　　睡前看了一下水滴筹下爱心人士们的留言，眼泪忍不住又掉下来了。

　　我是不幸的，也是幸运的。我想我能恢复得这么快，一定是大家的善良感动了上天吧。

　　最后，我想呼吁一下大家加入中华骨髓库。这方面既往宣传的可能不多，我也是得了病后，才了解了一些。

　　也许你的人生碌碌无为，而当你有了拯救他人的机会，你的人性就熠熠生辉。

　　2019年8月20日

　　夜深了，可我无法入睡。即将三疗了，不知道要面临什么。

　　我去看了心理科，诊断为焦虑障碍，可能是我想得太多吧。

　　其实我表面上的乐观勇敢，有一部分是伪装的。我也只是个小女孩，谁不怕疾病缠身？

　　我真的好想回归正常的生活。

　　我开始自卑了，总觉得自己和大家不一样，要是有人能理解我就好了。生活真的好不容易。我知道陪着我的人很难，可我也很难。

　　希望所有失去的，都会以另一种方式归来。

　　2019年8月24日

　　今天心情很好，因为中华骨髓库那位与我全相合的供者同意了！

　　原本不抱希望的，今早听到这个消息的时候，我激动得快要哭出来了。

　　原来我不是一直倒霉的，幸运女神有时也会站在我这边。

　　在此之前我曾做过一个梦，梦到有人愿意给我捐献了，我在看单子上密密麻麻的数据。

　　没想到，梦成真了，也许是因为大家对我的祝福感动上天了吧~

　　那位素不相识的志愿者叔叔，真的非常感谢您，是您让我近期灰暗的生活变得明朗了起来。一切都在变好，不是吗？

　　2019年9月

　　四疗啦！

　　尽管知道这次化疗剂量要比以前都大很多，但是心态还是很平和，这次化疗细胞低的时候就得进仓隔离保护了。

　　三疗结束后回家很开心，无聊了就玩云顶之弈（下棋使我快乐哈哈），特别感恩身边有这么多爱我的人，陪伴我照顾我。

　　希望这次也可以顺利挺过！也希望病友们可以尽早恢复健康！

　　刚刚在朋友圈里看到同校的学妹发的水滴筹，也是得了白血病。

　　看完真的好难过，忍不住为她哭了出来，为什么上天总是喜欢对最美好年华的孩子开这种玩笑呢？

　　我们什么也没有做，就被剥夺了幸福生活的权利，旁边移植仓进行移植的也是一个二十左右的小哥哥，生活真的好苦。

　　而我天天打针细胞也没有升起来，骨髓也没有转阴，最近都是负面的消息。

　　天空阴沉沉的，总是下雨，究竟什么时候可以放晴呢？

　　PART

　　.04

　　最痛苦的一次化疗

　　这应该是我最痛苦的一次化疗了。

　　几乎每天晚上，我都会因口腔溃疡而疼醒，张着嘴大口呼吸想止痛，眼前一片黑暗，是很难过绝望的心情。

　　我感觉自己就像小美人鱼一样，换来了双脚后，每一步都要忍受踩在刀刃上的痛苦。

　　很多时候我都会想，人要是没有痛觉该多好，抽血打针什么都不怕了，会轻松很多吧？

　　血小板降到了12 [正常范围 （100-300）×10^9/L ]，比初次发病时还要低。打了20针升白针，白细胞依旧是0.2 [正常范围 (4-10)×10^9/L ]。

　　日子很难过，但看到知乎、最右、网易云上朋友们的鼓励，又忍不住泪湿眼眶。那么多人都在努力爱我，我也要努力，即便生病让我很痛苦，我也要努力向大家展现坚强、乐观的自己。

　　最近韩国艺人雪莉去世了，我很难过，希望这个美丽的女孩能在那边过得开心，也希望抑郁症患者们都能尽快走出来！我们都要一起加油喔！

　　又住上院啦。

　　刚做了骨穿，骨髓送往北京做检测了，如果这次是阴性，就可以移植了，不过好几次骨穿都不是阴性……

　　太让人失望了，我这身体也太不争气了哎(*'へ'*)。不过好消息是，供者那边已经准备好啦，再一次感谢陌生的叔叔，谢谢你！

　　骨穿结果出来得很晚，于是又要打化疗药了，这已经第五次了，下次铁定移植了！

　　PICC管里吊着化疗药，又扎了留置针输大量液体让排尿，可是又碰巧遇上做腰穿要躺6个小时……平躺着上厕所，我太难了。腰穿平躺最怕上厕所，可我又要频繁上厕所……

　　扎了留置针的那个血管超级疼.，忍24小时就好啦！加油加油加油！

　　耶！带来一个好消息，我转阴了！下次移植！谢谢大家带给我的好运！！！

　　PART

　　.05

　　供者叔叔的鼓励

　　2019年11月12日

　　当看到供者叔叔写的话时，真的超级感动！所以说，病痛算什么，总有一天会凤凰涅槃的！

　　2019年11月24日

　　今天出院啦！

　　结束了最后一次化疗，下次终于可以移植了！

　　生日的时候，我收获了满满的感动，有来自家人朋友网友的祝福，有科室主任和教授送的花，还有我的英雄叔叔带给我的鼓励祝福，我真的超幸福的！

　　这几天做了很多检查，今天终于进仓了，过年就在医院过啦。希望一切顺利。

　　2020年1月

　　今天已经回输完毕了。

　　造血干细胞是看起来很好喝的果酱色，仙女要重生了哈哈，感谢所有帮助、鼓励我的人！祝大家2020年平安健康顺利快乐如意。

　　最近我身体好转了，只是躺太久了，肌肉萎缩了，蹲下后很难站起来。

　　不知道多久才能出院，但是至少身体舒服了，很爱吃饭，觉得吃饭是好幸福的一件事，好想家人，想回家，希望这一天早点到来啊。

　　PART

　　.06

　　出院

　　2020年3月

　　我终于出院了，三个多月终于是熬出头了。

　　但是身体还是很虚弱，血小板也不高，不过我还是好开心啊~走在路上吹风的时候觉得很幸福，躺在小小的出租屋里，喝到第一口酸奶的时候也很幸福，我越来越容易被满足了。

　　回头看看自己经历的那些，觉得缥缈虚幻，同时觉得自己也很坚强，希望未来能顺利一点，尽早过上正常人的生活。

　　最后，不用天天抽血咯，这才是最开心的( ´◔ ‸◔`)

　　2020年4月

　　今天去复查啦，已经回输4个月了，好快喔。

　　做了骨穿，拔了PICC管，终于轻松了一点。可是如果后面又排异感染就得扎留置针了（猛女落泪）。

　　每天都要吃很多药，途中又吃了很多苦，但是没必要说出来啦，抗白真是一场漫漫无期的战斗啊。不过目前都还算稳定，我很满足了。再过不久就可以回家了，开心开心(｡•ᴗ-)_

　　看到网络上大家的评论和私信，真的很感动。

　　医生说我检查出来细胞因子很高，需要扎中心静脉导管（CVC）进行血浆置换，虽然很贵，但是总得听医生得不是吗？

　　妈妈总是很心疼我，看我身上到处都是淤青，到处都是针扎的洞洞，她老哭，真是个胆小鬼呢！

　　希望换了血浆就能把胆红素降下来。

　　我快过生日啦，20年我从来没给自己买过一个蛋糕呢，我也好想吃一个漂亮的蛋糕啊，可惜那一天我应该出不了院吧，这是个小小的遗憾<( ; ᯅ ; )ﾉ。

　　不过没事，只要和妈妈在一起就好，只要病好了就好，这是我的生日愿望！

　　20岁生日快乐，谢谢妈妈给我生命。

　　2021年2月22日

　　2021年10月1日

　　祖国繁荣昌盛，我的未来充满希望。

　　2022年7月15日

　　这段时间我身体没有什么大的问题，每天过得也很充实，甚至有时候很忙碌。

　　“我生命里最大的突破之一，就是我不再为别人对我的看法而担忧，此后，我真的能自由地去做我认为对自己好的事，只有我们不需要别人的赞许时，才变得自由。”

　　希望大家的生活态度能够是：没有理由就是开心。

　　本文经作者同意发表，未经授权，请勿转载。

　　作者：晚风一盒（提供文中插图）

　　改写：苏暄

　　编辑：蜡笔

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