【特稿】“星星”妈妈的愿望

【特稿】

“星星”妈妈的愿望

（王玉龙）

每种色彩，都应该盛开，

别让阳光背后，只剩下黑白。

每一个人，都有权利期待，

爱放在手心，跟我来。

——《最好的未来》

在我们身边，有这么一群“星星的孩子”。之所以被这么称呼，是因为他们总是和天空中的星星一样，喜欢独自沉浸在自己的世界当中，一人一世界，孤独地闪烁。他们“有眼，却视而不见；有耳，却听而不闻；有嘴，却闭口不言”。因为患有先天性孤独症，他们很难与他人进行沟通。

潍坊康华学校，就是这样一群“星星孩子”的家。120名孤独症学生，34位老师，孩子们最大的18岁，最小的3岁，已经有11个生而不同的孩子“毕业”开启了新的生活……尽管他们和别的孩子不太一样，但人们没有忘记他们。

一批特殊的孩子

今年17岁的婷婷个头已经长到了一米七，爱吃零食，见到陌生人也能在老师的指导下友好地打招呼。如果不是患有孤独症，她也能像其他孩子一样为青春期烦恼、一样能备战高考为未来努力奋斗。

但在更多的时候，婷婷更愿意沉浸在自己的世界里，不愿和他人交流。有视力，但“视而不见”；有听力，但“充耳不闻”；有语言，但“词不达意”，这是孤独症患者共同的症状。即使是最简单的一次身体检查或牙科治疗，都需要在全麻的作用下才能顺利进行。

5月7日，在潍坊康华学校的手工教室里，老师潘文婷正在带领学生们做手工。

“对，做的真棒！”“还不错，再做一个吧！”

不间断的鼓励和夸奖贯穿了这节手工课全程。对于年龄已经十几岁的学生来说，这种更适合幼儿园小朋友的大声夸赞显得有些“浮夸”，但潘老师说，在这里，都是这么做的。

夸奖之下，课堂上的学生十分活泼。孩子琳琳正在做衍纸，她这节课的任务是用衍纸笔将长条形的衍纸卷成卷。虽然已经做过很多次，但是将纸卡在笔尖凹槽的第一步对她来说还是有点难。她拿起一张纸，弓起腰低下头将脸凑近笔尖仔细盯住，怼了好几次还是没有怼进去。

一旁的大晗却很安静，在妈妈的陪同下做着丝网花。他已经是个个头一米八的大小伙子，坐在凳子上，有些许驼背，将身体侧向妈妈在的一侧，两个人面对着面，不疾不徐地把丝网挂到铁丝做成的圈套上。大晗的手上动作很熟练，不需要指导，他就能自己独立完成制作。不一会儿，一朵初具雏形的丝网花就被制作出来。

铭铭自3岁时被诊断为孤独症，没有语言能力，似乎对任何人、任何事，比如书、游戏、玩具包括食物都毫无兴趣，甚至无法安坐。

“我的铭铭那么可爱，总有一天会好起来的。”铭铭的妈妈说，她曾经无数次幻想奇迹出现，但无数次的失望和沮丧之后，她渐渐接受了现实，并且尝试着用足够的耐心化解儿子的各种问题。

铭铭行为刻板，情绪激动时，会执拗地抠自己的手臂，还会无意识地咬妈妈、打妈妈。

“我曾经很烦躁，也大声吼过，用力阻拦过，然而这种急躁的情绪反而更加刺激他的过激行为。”铭铭的妈妈说，现在转变思路了，“我首先极力克制住自己的火气，尽量顺应孩子的情绪，一面尽量躲过他的攻击，一面配合老师尝试着引导他慢慢安静下来，这种解决办法更适合他。”

”现在，铭铭的情绪还是会没有规律地激动，但会很快进入一段平稳期，而且攻击人的次数越来越少。“铭铭学会了不少数学题，字也越认越多，有时候会主动友好地拥抱妈妈和老师。”

靖靖的妈妈则告诉记者，孩子4岁半的时候，被确诊为孤独症，自此全家人开启了长达13年的康复教育之路。现在孩子可以说话，会自己叠衣服、刷碗，也能控制住自己的情绪了，但还是不能独立生活，更无法实现就业，这也是他们老俩最大的痛。

2013年5月，由美国精神疾病协会发布的DSM-5 [《精神疾病诊断标准手册（第五版）》]开始实施。根据社会交流及局限重复行为这两类症状表现不同，手册对孤独症谱系障碍的不同严重程度进行了分级，第一级、第二级和第三级分别为“轻度、中度、重度”。中重度孤独症患者意味着，一生都无法独立生活，需要被人照顾。

像靖靖这样的孤独症患者在中国并非少数。统计显示，我国有孤独症谱系障碍人群已经达到1000万，居我国各类精神残疾之首。而身患孤独症的人群80%以上没有独立行为能力，没有任何社交。

一群特别的“妈妈”

30岁的滕雅平是这个学校的老师。用她自己的话说，就是阴差阳错地进了这个地方，却再也离不开了。

5年前，一个极其偶然的机会，正在市内一家培训机构任职的滕雅平认识了潍坊康华学校的创始人也是校长的王文杰。

“王校长对我说，要打造孩子的生命全程规划，要给孩子一个‘未来’。我听了心里咯噔一下，这个目标好高大上，能实现吗？”

为了实现这个看起来很遥远的目标，所有的老师，都在奔跑。

负责教孩子们康复的张晶老师，手上结了好几块疤，非常显眼。那是她的“孩子们”咬的。“咬的时候不能抽手，一抽手，孩子就更兴奋了。得装着没事，孩子看你没反应，感觉没意思，以后可能就不咬了……”

生活适应课的商雪老师，怀孕7个月了去上课，“孩子”一头撞在她挺起的大肚子上，把她撞倒了墙角，半天没缓过神来。去医院看看好像没什么事儿，第二天，她又出现在了教室里。

“有次上个训课，孩子一剪刀挥下来，刀尖紧贴着脸颊划过，幸亏划得不深，要不就破相了。”滕雅平老师说，这样的意外，每个老师都能说上一箩筐。

“有的孩子会殴打老师，有的孩子会拿着学做饭的菜刀乱砍，有的孩子会大喊大叫直到声嘶力竭。”康华学校的老师宽慰自己：“不是他们的错，是我们还没有读懂他们，是我们太笨了。”

孤独症儿童的教育的难度有多大？

“简单地说一个现象你就明白了：在孤独症孩子眼里，老师、爸爸妈妈跟桌椅板凳的地位是一样的。”孟祥荣老师说，有时候孩子们能主动向老师问好，老师们就能高兴一整天。“照顾孤独症孩子需要格外用心，可能上一秒孩子还好好的，下一秒孩子就爆发了，老师们的神经都是随时绷着的。”

学校里120个孤独症孩子，每一个孩子都有自己的特殊爱好。对于老师来说，好的爱好要引导，错误的爱好要纠正，一遍不行两遍，面对这群特殊的孩子，最不能缺的就是耐心。这里的孩子学东西慢，有时候一个简单的动作也要教上好几个星期。但正因如此，孩子们每一点进步都能让老师们高兴地手舞足蹈。

“这种感觉就像是你精心呵护着的一棵小盆栽，在一个阳光明媚的午后突然发现它开花了，你整个人就像那花一样，浑身上下都是暖的。”王文杰说。

踩缝纫机、烘焙、手工画、穿珠、染纸……孩子们在康华学校接受多样化的教育，课程以生活适应为主，教育目标先让学生学会生活自理，再有一技之长。

王惠亭老师说，“让他们学会自理自立，一直都是学校和家长为之努力的目标。我们开发各种新课程就是希望发掘每个孩子的潜能，让他们有机会获得尊严、实现自己的人生价值。”

在康华的每一位教师身上，你都可以看见：多样的带娃方法，乐观豁达的人格魅力，逗得了文静的孩子，稳得住多动的娃；能随时解锁各项技能：一支简单的画笔也能在她们手里开出绚丽的花。

作为潍坊市唯一一所为孤独症学生提供九年义务教育的学校、潍坊市高新区的孤独症定点康复机构，康华最大的特色，就是有这样一支情绪饱满、关爱孩子的教师队伍。当然，她们可能也不知道自己会如此“全能”。

一路走来，已经有12个孩子“毕业”了。其中有11个孩子继续进入市残疾人康复救助项目-如康家园，白天有人照料，还可以通过自己的一技之长挣钱，这让每个特殊的家庭都看到了希望。他们制作的床单被销售给了爱心企业、团体和个人，产生出了属于他们自己的价值。

“孩子认可了我们，家长认可了我们，社会也在逐渐认可我们。我们感到这些年的辛苦没有白费。”滕雅平老师说，她不后悔当初的选择。

一个渴望更大的世界

诞育孩子的欣喜-发现和别的孩子有点不一样-“也许大一点就好了”的侥幸-情况越发严重希望破灭-辗转求医、康复治疗-在沉沦中苦苦坚持-年岁越大时间越长越发焦虑：假如我老了，孩子怎么办……

几乎每个孤独症孩子家长，都会陷入这样痛苦的挣扎。

据了解，我们国家对于孤独症患者服务按照年龄分为三个阶段：第一个是学龄前阶段，7岁以前的儿童，也叫康复阶段；第二阶段是学龄教育阶段，这个阶段主要针对应试教育，主要针对7～16岁；第三阶段是学龄后期阶段，包括孤独症的职业教育、就业支持及生活安置，针对16岁以后。

三大阶段中，目前学龄前康复阶段做得最好。只要发现了学龄前患有孤独症的孩子，理论上都能找到康复的地方，因为国家有一定的资金支持和补偿。

不过，等到开始上小学，更大的难题出现了——没有普通学校愿意接收一个孤独症儿童。

学龄期教育阶段，从国家层面规定有三种安置模式：以普通学校为主体，特殊教育为骨干，以上门服务和远程支持为补充。但实际情况是，只有10%～15%的孤独症学龄儿童在普通学校，将近70%～80%在特教学校，还有一些偏远地区的10%左右是上门服务。“这和国家提倡的安置模式相倒置。”“智障的孩子听话，但孤独症孩子不听话，和他说话像没听见一样。所以学校觉得他们太难管而不收”。相关专家说。

年龄大些的孤独症患者更显“尴尬”。一方面针对儿童的康复治疗机构已经不适合他们；另一方面，可以接纳成人的孤独症机构又寥寥无几。下一步去哪儿成了一个问题。

在我国，孤独症学龄后阶段，即成人服务阶段，包括职业教育、就业支持和生活安置三大块。但国内给孤独症提供职业教育的学校少之又少。“现在的特殊职业高中、中专，都是针对非孤独症的学生。”客观条件影响下，孤独症群体本身能走到职业教育阶段的人很少，更不要说往后的支持性就业环节了。”

无奈之下，不少孤独症患者都有过一段长时间在家“圈养”的经历。2015年全国孤独症患者家庭调查中的数据显示，不到10%的成年孤独症患者有工作或者送托养机构，更多的是待在家里。

从现实看，这一群体的托养照料、就业安置、社会融合等问题，尚需更大的空间。

康华学校成立之初，只有义务教育部分，从生命全程规划的目标出发，学校于2019年成立了学前康复部，2020年建设了第一间缝纫教室，虽然那时候只有一名学生。一直到2021年，得益于山东省“如康家园”项目，学校成立了新城街道如康家园，至此，学校形成了打造孤独症生命全程规划的雏形，从康复阶段到毕业后的归属，让孩子们拥有了可以看到“未来”的曙光。

不过，从康华学校的情况看，她们也面临不少难题。首先是“资金问题”。

“入不敷出，学校的非营利性和常态化办学就成了一对矛盾体。”王文杰告诉记者，为保证孩子们的干预效果，学校在师资、设施等各方面投入很大，又不对学生和家长收费，除了财政支持外，每年都有几十万的缺口。“压力很大，我也不知道还能坚持多久，尽最大努力吧，为了孩子，多一天是一天。”

可喜的是，近几年来，人们对孤独症患者的关注也正在提升，更多社会大众、公益组织也积极参与孤独症相关知识宣传和患者救助活动中来，康华学校统计，自2017年至今，已经至少有近百家单位和个人为孩子们奉献爱心。

2020年1月2日，中共潍坊市委网信办、民盟潍坊市委、潍坊市总工会、共青团潍坊市委、潍坊市妇联、潍坊市文联、潍坊市工商联、潍坊市慈善总会、鲁网联合主办“不忘初心·与爱同行”中房潍坊网络公益之夜，11件作品义拍，募得善款10.78万元，全部经潍坊慈善总会指定捐献给康华等特教学校和部分贫困家庭。鲁网潍坊还专门为孩子们捐赠了一个烘焙教室，山东神农茶文化也为孩子们捐赠了一间茶艺学习教室，让孩子们通过茶进行沟通，享受生活。另外，社会爱心人士也纷纷以自己的方式奉献。就在记者采访的时候，“晏在小叙”香道文化负责人黄欢带了四五个朋友来学校，分别出钱购买了孩子们制作的手工。

还有一个场地的困扰。自从2017年建校以来,康华已经辗转搬了三次家。2017年7月,潍坊康华学校在高新区惠贤路上的一个楼盘售楼处原址建校。2019年5月，他们搬到了坊子区的一处旧厂房。结果到2020年3月，坊子校区又面临规划，接到通知的时候正值疫情，各地都在严防严控，外出寻找校址极其不易。再难也要克服，孩子们上学要紧。时隔不到一年,王文杰又踏上了寻找校园的路。

2020年4月，学校搬到高新区福寿东街与蓉花路交叉口附近的一栋沿街楼上，与周围一水儿的餐饮店作伴。这处校舍有一个600平方米的院子可供额外租赁,看中了这个大院子，王文杰才将新校区安在这里。可好景不长，“2020年4月15日搬进来的,到了9月1日开学的时候,房东说跟附近业主协商未果,院子不能用了。”因为没有操场,学校120名孤独症儿童只能在教室内、走廊里上体育课。

“孤独症的孩子格外需要精力和情绪的宣泄,体育活动就是最好的方法。但现在,孩子们从早到晚情绪和精力也只能在极其有限的室内宣泄，对成长不利。”为孩子们寻找一个带操场的校园,成了老师们、家长们最大的心愿。

每一颗“星星”都弥足珍贵。加大对孤独症群体的支持力度，扩大帮扶面，组全帮扶链，温柔的目光以视，温暖的双手相递，一颗颗孤星，也会汇成夜空中璀璨迷人的星海，发出独特的光芒。

（王玉龙）