有人说老马是不幸的，在本该享受人生的年龄查出肺癌，这种肺癌无药可救。
也有人说老马是幸运的，出国治疗获得免疫治疗援助，安排参与临床试验，先人一步获得新药治疗。
可只有老马知道，“幸运”的背后是一个罕见基因突变肺癌患者坎坷的求生经历……
有突变却没有靶向药可用的患者
2019年6月3号，是老马一辈子都不会忘记的日子。这天他被确诊为肺腺癌IIIB，本该颐养天年享清福的年纪，却收到了恶魔的礼物，这份礼物的标记是罕见基因RET融合突变。
研究数据表明，非小细胞肺癌中约1%-2%的患者携带这种罕见基因，每年新发RET阳性肺癌患者约1.1万人，仅6.9%的RET患者有机会活过五年。
而2019年时，国内对该基因突变的药物研究仍处于起步阶段，国外的第一款针对RET的靶向药还处于临床阶段，老马将面临没有精准靶向药可用的处境。
怎么活下来，是首要解决的问题。
从沈阳到北京，老马跑了多家三甲医院，中国医大、北京肿瘤医院……为了寻求最佳的治疗帮助。
得到的方案出奇一致：无法手术，没有靶向药可用，建议化疗。根据2019年NCCN非小细胞肺癌临床实践指南，对于无驱动基因突变（EGFR、ALK）肺癌，国内临床一线治疗优先推荐化疗。
2018年我国已经获批了一个肺癌免疫药物， 抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。免疫药物会不会成为老马的最佳选择?北肿的专家看了老马的报告后也建议化疗，虽然老马的PD-L1表达有50%以上，但依据他的经验，PD-L1表达要在75%以上才可能有疗效。
远在美国生活的女儿坚决不同意化疗：“化疗的副作用反应大，我舍不得您受着罪，要是治好了，那还好说，要是没治好，不但病情没得到控制，还白遭受了那么大的罪，况且我们现在又不是无路可走，是无药可用。”通过咨询美国医生和查阅相关免疫治疗肺癌的资料，她认为要尝试免疫治疗。
化疗还是免疫，这是一个艰难的选择。
老马陷入深深的纠结之中……
放手一搏选择免疫治疗
经过了一个星期的深思熟虑，查阅了相关的治疗信息，老马最终决定选择免疫治疗，放手一搏！
图片来源：摄图网
2019年的6月22日，老马在接受了第一次“k”药的免疫治疗。
没想到用药7天之后，老马就因胸闷再次回到医院就诊。
经过b超检查，医生发现老马胸水异常增多，胸腔积液高度接近13cm，满满的胸水挤压着老马的肺部，让他喘不上气。过度的胸水很容易引起呼吸困难、咳嗽、胸痛等症状，医生当即决定胸水引流。
前前后后老马累计抽出2100ml胸水，相当于一大瓶2L的可口可乐。
有一次抽胸水差点没把老马抽过去，最后不得不借助肾上腺素才得以恢复意识。
第一个周期的免疫治疗后，除了胸水问题外，老马感觉一切都好，疗效评估结果也正常，为了更方便照顾老马，减轻老马的经济负担，女儿建议老马到美国就医。
2019年7月14日，在国内接受完第二次免疫治疗后，老马与老伴远赴美国，投奔女儿看病。
完成美国初次看诊之后，女儿为老马申请的免费用药援助，通过了默沙东和医院审批，这极大地缓解了老马的经济压力，也减轻了老马的心理负担。
但好景不长，累积了10次免疫治疗后，老马的主治医生维克莉决定停用k药！
10次的免疫治疗让老马的病情反反复复，有的时候一个疗程结束后，肿瘤得到了很好的控制，但下个周期，肿瘤又有增大趋势，病情的反复无常再加上一直没有解决的胸水，最终让医生决定停药。
前前后后折腾了大半年，不但离开故土，还花了不少钱，得到的却是肿瘤被搞大，免疫失效。
终于等到靶向药，但等来的不是希望
停用了免疫治疗不久，老马的主治医生安排老马进入关于靶向药联合免疫临床试验，试验方案以卡博替尼+“T”药为主，其中卡博替尼是老药 ,而"T"药则是免疫治疗药物。
由于老马被分到了对照组，只服用了靶向药卡博替尼，卡博替尼对老马治疗效果不显著，这次的治疗又以失败告终。
在一筹莫展的时候，老马终于等到了RET的精准靶向药获批！
2020年的5月，全球首款针对RET突变的靶向药塞尔帕替尼终于在美上市，价格为20400美元，主治医生建议女儿为老马联系药厂，争取赠药机会。
一个月后，老马开始正式服用新药“塞尔帕替尼”，80mg胶囊，每天早晚各2粒。
吃上了靶向药的老马，病情得到有效控制。
低烧减少、体温测量正常；血氧含量基本在94%上下波动、尿道炽热感减少、血压维持在60-90上下，饭量有所增加、体重维持在52KG上下（发病前体重在63KG上下）； 抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。基本上可以不用制氧机了、胸部疼痛减轻……生活再次重归正常！
不到半年，维克莉医生再一次让老马停药！
经过了3次常规复查，老马的胸水经检测发现了肿瘤物质，而且伴随的副作用也越来越大，体质也越来越差，在美国加州的夏天，家里人穿着T-恤衫短裤，而老马不得不穿上厚重的羽绒服，套着两条秋裤。
老马的病情再次进展了！
化疗？化疗！
免疫耐药，临床试验失败，靶向药耐药……厄运降临的时候，总是这样连招呼也不打。
这条抗癌之路老马似乎已经走到了尽头，前面就是悬崖绝境。
放弃或者认命吗？
老马也许想过，可他知道一旦放弃和认命，前面就是一条没有尽头的下坡路。
如果自己选择放弃，对不起远渡重洋、一路陪伴的老伴，对不起生病后忙前忙后的女儿，更对不起已经坚持一路想要好好活着的自己。
可是不放弃，还有路吗？有人说，看不清眼前的路， 就回头看看走过的路，只要方向不错， 就不会步入歧途。
靶向治疗，临床试验，免疫治疗，化疗？化疗！
思考了2天，参考了之前的病例，美国主治医生决定再次换药，改为普通化疗，第一阶段的化疗以培美曲塞+卡铂为主。
既然穷途末路，不如破釜沉舟！
图片来源：摄图网
2020年9月10日，老马开始接受第一次普通化疗。
都说“化疗副作用猛于虎”，该来的副作用还是来了。没有缘由的高烧让老马住院3天，经过16小时的抗生素输液才退烧，瘙痒、小便灼热，口腔溃疡……老马能忍的都忍了，但最难对付的还是恶性胸水。
抽掉18公斤胸水
老马的整个治疗可以说是笼罩在胸水的阴影下开始的，无论是免疫治疗、还是靶向药治疗，胸水问题都没有得到彻底的解决。
在化疗期间，老马平均每天要产生胸水量在70~100ml，日益累积的胸水不断积压着肺部，为此老马不得不在专业医生的指导下，选择在家自行抽胸水！
这种做法在国内是很少见的，但由于老马的情况特殊，国外呼吸科医生建议他埋管自行引流。
如何埋管引流？首先医生在老马的胸部后面打一个孔，然后埋入PVC导管，管口处有一个接口，可连接塑料瓶，最后借助安装的滚轮和针筒一起往下挤压，即可从将胸腔积液排出，整个过程就像水龙头一样把胸水抽出来。
2021年2月份起，得益于化疗改为单药治疗，埋管自行引流，恼人的胸水被抽净，老马的整体状况有了很大的改善。
发烧情况只局限于化疗后第一周、大面积瘙痒减少、口腔溃疡基本消失，小便骤热感也只局限于化疗后几天、便秘得到缓和。
2021年3月2日，埋了5个月的胸水引流管被拆除，两年间，老马累计抽出胸水约18公斤，相当于抽出一瓶桶装饮用水的重量，而这次，老马终于可以和恶性胸水说再见。
目标明确，笑对生活
2021年7月，由于签证到期、新冠疫情等原因，再加上病情得到控制，老马决定回国继续治疗。
回到国内的老马，重新来到了之前看病的医院做维持化疗，护士长一见到老马就感到十分惊讶，时隔2年竟然一眼就认出了老马，还报出了老马之前的住院床号，惊讶于老马看起来十分健康，与正常人无异。
这份“健康”的背后是别人难以坚持的坎坷治疗经历。
从免疫治疗失效到靶向药耐药再到化疗重获新生，肺癌一次又一次的想把老马击倒在抗癌路上，但他始终没有放弃。
现在的老马，每天都过的很充实，和老伴一起公园遛弯，开心时做做饭，写写回忆录，对于未来的抗癌之路该怎么走，老马也有自己的清晰认知和明确的计划。 抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。这条路上老马面对太多选择，走过太多坎坷，他希望能有更多部门关注到像他这样的罕见突变患者，惠及民生。
对老马来说更重要的事情是好好珍惜当下生活，保持良好心态，遵医嘱，继续坚持治疗。
让我们祝福老马，愿他一切都好！
编后
罗曼罗兰说：“世界上只有一种英雄主义，就是在认清生活的真相之后，依然热爱生活。”在科普君看来，老马就是这样的英雄!
虽然命运关上了免疫治疗的大门，也没有为他打开靶向药的窗户，但老马并没有因此放弃，最终在化疗上重获生机。也许我们在抗癌的路上，会有风急雨骤，会有弯道岔路，也会有孤夜寂寥，但请不要害怕，坚持下去，下一个路口，或许就是奇迹。
本文转自肺癌康复圈（由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享）
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