“一个红斑狼疮姑娘，三年前因为重症狼疮、狼疮脑病在我科治疗，ICU出来后从一个四肢挛缩，不能说话不能走路到站起来，逐渐能缓慢走路到现在恢复正常阳光的漂亮姑娘……很替你高兴！ 回想 起当年治疗你的点点滴滴，感慨万千！ 幸好你没有放弃，我们没有放弃努力！ ”
近日，看到小女孩按医嘱规律到医院复诊和服药后，玉林市中医医院风湿病科副主任医师臧海珍有感而发了这样的一条朋友圈。
看到小周自信阳光的样子，医生发朋友圈感慨。
这个女孩就是小周
柔弱的小身躯
却藏着巨大的能量
与病魔抗争
创造了一个生命的奇迹
突患凶险疾病，花季少女踏入鬼门关
2018年参加完中考后，小周便开始出现腿累、脚肿、四肢关节疼痛、间断性发烧及掉发等不适症状，父母带她去不同的诊所和医院就医，病情未见好转，反而更加严重。2019年4月初，父母带她前往玉林市中医医院风湿病科就诊。
臧海珍还记得，小周刚到医院时神志淡漠、反应偏迟钝、四肢关节肿痛且处于发烧的状态。根据检查的数据，她们判断这是“系统性红斑狼疮”，属于“风湿病”范畴中的一种结缔组织病，因为没有得到正确、及时的治疗，该病已危及中枢神经系统了。
臧海珍说，由于小周之前在院外长期不规律吃大量激素药，身体诱发了严重的感染。住院后，小周持续一周高烧不退，用药也无法压下去，有一天高烧突然出现抽搐，血压急速下降，出现了感染性休克，住进ICU插管抢救，一度下发病危通知给家属。
“女儿从小就乖巧懂事，听到这个病情我很难过，感觉我要失去女儿了。”小周父母精神几近崩溃，未曾想到这种病如此凶险，让女儿踏入了鬼门关。
经过抢救和药物治疗，小周慢慢退烧且呼吸逐渐平稳，血压也上升，她的生命体征平稳了，便转出到普通病房。但此时的小周，已不能讲话，四肢挛缩不能活动，吃喝拉撒全都要人护理，只能靠眼神与别人交流。
更让医生棘手的是，其间她还是反复发烧，而且出现了不自主抽搐癫痫发作，这是狼疮脑病最常见的临床表现，而狼疮脑病是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一。
不放弃治疗，从死神手里抢回生命
“狼疮脑病很凶险，死亡率高，而且患者合并复杂的感染，治疗棘手。”臧海珍介绍，医院请院外专家来会诊、举行全院专家会诊，日夜研究反复发烧原因，并确定治疗方案，在治疗本病的同时进行抗真菌治疗。
抗真菌药物价格昂贵，这对于经济本就不好的小周家里来说是雪上加霜。医药费越来越高，小周父母难以支付，为此，医生在向医院申请减免他们医药费的同时，还协助他们进行了“轻松筹”，借助外界力量帮助他们筹钱支付医药费。
由于卧床太长时间，小周的肌肉开始萎缩。喂饭、翻身、擦身、按摩……那个时候的她，比婴儿还难护理，异常艰辛，但母亲始终在床前陪伴和照顾着小周。有人劝她放弃治疗，她不甘心，“绝不能放弃我女儿。”顶着这些压力，即使心里备受煎熬，但是她从未在小周面前表露，而是鼓励女儿与病魔抗争。
“你想上学么？”当医生问起病床上的小周时，虽然不能言语，但是她毫不犹豫地点头示意，眼神透露的坚毅，一次次感动着医生。臧海珍表示，在入院后，小周依然想着回学校读书，因此面对危险时，她的求生意愿很强烈，她很坚强，配合着医生的治疗。
在妈妈的精心照料下，小周不断好转，从坐起来到站起来，再到下床缓慢行走，可以进行交流对答，小周母亲脸上的愁容逐渐消散。“从死神手里抢回女儿的生命，是医生给了我女儿第二次生命。”
出院那天，看到小周脸上的笑容，藏海珍的眼眶不由得湿润了。小周的坚强，父母的坚持，医生的不懈努力，创造了一个生命的奇迹。小周父亲手写了一封感谢信，向医护人员表达诚挚的谢意。
出院当天，小周父亲手写一封感谢信给医院的医护人员以示谢意。
克服难关，如愿返校追梦
回家后的小周，内心向往着校园的学习生活。然而由于手脚不灵活，握筷子不稳，写字慢，她打起了退堂鼓，怕受到同学异样的眼光，把自己当成异类。在妈妈的鼓励下，她振作起来，积极进行康复训练。
如今小周已返校学习，按医嘱定期回医院复诊并坚持服药治疗。
2020年秋季学期，停学2年的小周，如愿走进学校，开启高中生涯。如今的她，眼里多了一份自信和阳光，“我会好好珍惜生命，想读大学，有能力了去帮助别人，报答父母。”为了照顾女儿，妈妈特地在小周学校附近租房。
臧海珍介绍，系统性红斑狼疮目前尚不能根治，需要长期甚至终身吃药治疗，以前被称为“不死的癌症”，目前病因还不明确，是一种自身免疫性疾病，多发于15岁～35岁的青年女性，男女发病比例为1：10左右。
“以前治疗红斑狼疮病很困难，病人预后较差，致死率、致残率很高，但随着这些年医学技术的发展，如今该病的5年存活率已经提高到95％以上，因此说红斑狼疮不可怕，是可控可治的。”臧海珍说，不要再谈“狼”色变，越早治疗，效果越好，只要能够长期治疗，定期去看风湿病的专科医生，随时调整治疗方案，控制好病情，病人是可以完全做到像正常人一样生活的。
采写 |玉林日报全媒体记者 黄冰 通讯员 陶继军
责编 | 李家州
校对 |朱 秋
审核 | 刘海东
监制 | 袁长松
出品 | 玉林日报全媒体
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