这7年，晚期肺癌的他扛过了一次又一次耐药—抗癌管家

对耐药的恐惧就像一块大石头时刻压在肺癌患者们的心头。

觅健采访到一位耐药后有一套自己解决方案的晚期肺癌患者，他是来自湖南的梁叔叔。他在治疗方案的选择上，另辟蹊径，和家人共同创造了生命的奇迹。

他们说，我是幸运的。

我想说，当下活着的每一天，我们都是幸运的。

患癌两年后

我才知道自己是一名晚期肺癌患者

2013年1月，单位组织的一次体检，打破了我原本生活的平静。当时体检查出我的肺部有阴影，妹妹陪我到医院做了进一步检查。检查结果出来后，妹妹没有把具体的病情告诉我，但我看了检查报告，加上医生要求住院，我就明白这次肯定出问题了。

妹妹把情况告诉了远在英国的妻子和儿女，妻子连忙买机票赶回国内。在妻子的陪伴下，我到湖南省肿瘤医院住院治疗。妻子告诉我，医生说只要做手术把肺部的瘤子切除了就好了。抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。后来我才知道，当初只发现肺部有阴影，查不出癌细胞扩散到什么程度，也不知道肿瘤是良性的还是恶性的，所以手术的目的是为了做一个快速检查。按照我现在的医学知识来讲，其实当时只要做一个穿刺就可以了。这次手术的刀口很大，我还断了一块肋骨，感觉很吃亏。

当时的手术，医生打开胸腔后，发现我体内的癌细胞已经扩散了，心包、胸膜、左上肺下肺都有癌细胞，没办法进行切除。医生只切下小块组织用于活检，手术便终止了。当我从麻醉中醒过来时，妻子告诉我，我肺部里的肿瘤是良性的，所以手术很快就结束了。其实，妻子和医生护士早已统一口径，向我隐瞒了实情。

医生告诉妻子，我已经是肺腺癌IV期，建议马上化疗，不留遗憾。如果我接受化疗，还能活半年，如果不接受，最多只能活三个月。医生也建议做基因检测，看看能不能靶向治疗。妻子将情况告诉远在英国的女儿，女儿考虑我刚做完手术，化疗身体会吃不消，不建议化疗。同时，女儿也交代妻子，一定要让我做基因检测，能用靶向治疗是最好的。

2013年2月，我转回衡阳市华南大学附属第二医院继续住院治疗，而这期间，我完全不知道自己已经确诊了肺癌。我做了基因检测，检测结果显示有19号基因突变，我可以吃靶向药。关于吃靶向药，妻子是这么和我说的，虽然肿瘤是良性的，但容易异变，需要吃靶向药吉非替尼控制它。就这样，我被骗了两年多。

服用吉非替尼期间，我只有刀口不舒服，肺部没有任何反应，这样也让我完完全全相信自己只是良性肿瘤。直到2015年9月在英国，我突然开始咳嗽，咳血，肺部胀痛，妻子和儿女才把病情的真相告诉我。我不敢相信，明明在此之前，我就和正常人一样，怎么可能是一名晚期肺癌患者。

当时我对肺癌方面的知识缺乏，所以得知自己患有肺癌时，心里很不舒服，但还谈不上紧张，毕竟已经过了两年了。以我原来健康时掌握的知识来看，得了什么病千万不要和癌症扯上关系，一旦得了癌症，几乎等于判了死刑，只是看是缓期执行，还是立即执行。

靶向药轮换，穿插化疗

每一天都在冒险

第一次耐药，心里完全没有准备，也不知道下一步该如何治疗。2015年11月，在家人的推荐下，我在山西省太原市山西大医院做了耐药检测，确认吉非替尼耐药。当时，医生建议化疗后进行换药。于是，我又回到衡阳的医院做了两个疗程的化疗，化疗方案是培美曲塞加顺铂。

提起第一次化疗，我还闹了个笑话。由于当时对医学方面的知识了解不多，在化疗完身体还没有起反应时，我还去生态公园打太极，一打就发现不对劲，全身出汗，浑身无力，于是又匆忙赶往医院。人一化疗，的确不好受。不过第二个疗程化疗，我的体感就好了很多。

两个疗程化疗结束后，女儿建议我吃阿法替尼。可以这么说，我这几年的治疗很大的关键都是女儿。女儿自我生病以来，很系统地学习了医学方面的知识，她通过电话与医生交谈，医生都不会认为她不是学医的，就感觉我的女儿也是医生。女儿让我说吃什么药，我都很服从。大家都说，要相信医生，不要迷信医生，而我，是相信女儿，迷信女儿。

服用阿法替尼6个月，我再次出现咳血、肺部肿胀的症状，靶向药再一次耐药。阿法替尼耐药后，女儿借鉴了抗癌明星憨豆的治疗方式，让我服用阿昔替尼。虽然阿昔替尼不是肺癌的靶向药，但当时我们已经是抱着死马当活马医的心态，所以冒险尝试。服用阿昔替尼第六天，我依然咳血严重，没想到第七天，我身上的症状慢慢得到缓解。

提起憨豆，他的抗癌故事对我的影响也很大。憨豆的情况比我严重得多，他先后在自己身上试用了十几种靶向药，并把抗癌体会毫无保留地分享给大家，让人心生敬仰。虽然不能按照憨豆先生的方式去治疗，但是他的精神时时刻刻鼓舞着我。

从服用阿昔替尼开始，我的治疗方式就发生了很大的变化，在女儿的建议下，我开始采用靶向药轮换，穿插化疗的治疗方式。我们决定带瘤生存，不需要把所有的癌细胞都杀光。我也知道，这种治疗方式是有很多争议的，而且十分冒险，但是，当时我已经没有更好的选择了。

服用阿昔替尼1个月，我又改服了奥希替尼。当时奥希替尼在国内还没有上市，我们是在国外购买的。但是服用奥希替尼1个月，我的体感又差了，于是又重新用回一代靶向药吉非替尼。吃回吉非替尼1个月，咳血、肺部肿胀的症状再次出现，于是，我又做了两个疗程的化疗。化疗结束后，我再次开始服用奥希替尼。就是靠这种方式，一代、二代、三代靶向药轮换服用，然后穿插化疗，我幸运地走过了这几年。

7年后脑转移

被下病危通知书

随着时间的推移，靶向药轮换的效果越来越差了，头两年化疗一年内只需要一两次，近两年化疗的次数频繁了。与一些病友交流后，我开始增加靶向药用量，但疗效依然不佳。而且现阶段内，服用靶向药二十几天后身体就开始不行了。

能活那么多年，其实我的心里已经很平衡了。儿子劝我尝试免疫治疗，我拒绝了，实在不想再去折腾了。而且，我的身体状态已经不太适合免疫治疗了。我也有了解到，免疫治疗有效果的话效果就会很好，没有效果的话反而会加速肿瘤的恶化。

2019年年底，我的精神状态还不错，在妻子的陪伴下，我还参加了觅健在北京举办的鼓5人生活动，和觅友一起在朝阳公园活动、唱歌。但到了2020年，我的状态开始不好了。

2020年3月，我开始出现头痛的症状，妻子和我以为是因为疫情不能出门引发的头痛。有一天我站在家里的沙发前，突然就不自觉地一下坐下去。妻子问我怎么了，当时我完全不知道自己为何突然坐了下去。这件事情过去二十多天后，在我走向桌边准备吃药时，我直接撞到了墙上。当我往墙上撞的时候，我完全没有自控力，脚也站不稳。因为疫情严重，我和妻子打算等清明节后再去医院，后来我整个人头晕无力，连说话的力气都没有了，便不得不上医院检查。

到医院一检查，发现我已经脑转移了，脑肿瘤大的为45mm，小的为18mm，而且在出血。医生下了病危通知书，刚好儿女都不在身边，妻子十分着急，眼泪止不住地流。得了这个病，真的不知道下一秒钟会发生什么。

虽然脑转移了，但我仍然是幸运的，脑肿瘤长的位置好，没有压迫到神经，至少不会让我说不出话，吃不了东西，或者眼睛看不见。

在医生的建议下，我进行了全脑放疗。刚开始，脑肿瘤一直出血，每天需要打止血针，吃止血药。5次放疗下来，头部疼痛减轻了一些。因为担心吃靶向药导致脑肿瘤出血增多，我便停药了。抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。停药8天后，肺部肿瘤又痛了，在征求医生的同意后，我在放疗期间服用了吉非替尼，因为它入脑能力弱。

10次放疗完成后，我便出院回家了。然而，回家后的我又回到4月没有住院时的感觉，全身无力，昏睡，头皮痒，十分不舒服。相比于化疗，放疗更让我痛苦，而且副作用的影响时间也更长。

6月22日，我再次住院复查，肺部肿瘤有的增大，有的缩小，脑水肿消了。

这段时间大概是生病以来最困难的时候了，但总有办法。

写好了遗书没有不甘心

更多是坦然

这么多年下来，原本要强的我，早已被病魔磨平了棱角。刚得知自己是肺癌晚期时，我很不甘心，想不通自己为什么会得肺癌。而现在的我，什么都放下了。

我的遗书已经写好了，不是悲观，而是面对生死的坦然。我告诉我的朋友和家人们，他们看到我现在的样子，是我这一生中最好的样子，因为以后看到我的样子，肯定没有今天看到的好，所以记住我今天的样子就好了。

抗癌这条难走的路，我已经走过了8年。对于现在的生活，我很满足。接下来的路也许会更曲折，但我仍会坚持走下去。

和大家分享我的几点抗癌心得。

1. 抗癌，关键在于自己

坚强的意志力和强烈的求生欲望，是对抗癌症的基础和前提。正是内心想要活下去的欲望，支撑我走过一个又一个的坎。生病以后，我告诉自己，一定要活60岁；活到60岁，儿子还没有成家，我告诉自己一定要等到儿子结婚；等到儿子结婚以后，我告诉自己一定要活到孙子出生；孙女现在2周岁了，儿子准备生二胎，我告诉自己一定要活到二胎生下来时候。我的母亲，今年90岁了，我不希望母亲白发人送黑发人，虽然，现在的我也是白发人了。

治疗的过程很痛苦，但请不要轻易放弃。对于我们来说，保持愉悦的心情尤为重要。我们要学会转移注意力，排解内心的郁闷与压力。没事的时候我会看看《圣经》，这样能够让我的心情很放松。长时间的痛苦与焦虑，自身的抵抗力也会受到影响。不要时时刻刻提醒自己是病人，做一些自己感兴趣的事情，生活质量提高的同时，对我们的治疗也是有帮助的。

2. 家人，是最好的治疗师

家人，是最好的治疗师，家人的爱，是最好的抗癌药。家庭的需要感，让我感受到，活着，不仅仅是为了自己，也是为了爱我的家人。

我的妻子和儿女，是我最坚强的后盾。他们耐心、细心，鼓励我，开导我，为我营造了一个良好、温馨、愉快的家庭环境。因为他们在，艰难的抗癌路，也充满美好和希望。

病痛难忍时，我有时也会控制不住向妻子发脾气，但妻子从来没有和我争吵或者感到不耐烦。妻子很不容易，从生病以来，他一直陪伴在我的身边，原本喜欢唱歌跳舞的她，少了些许欢脱。即便如此，在我面前，她依然把自己最积极的一面展现给我。

我有一对优秀的儿女，他们事业有成，非常孝顺。每次更换药物前，女儿都会进行全面分析。一有时间，女儿会带我和妻子去旅行，一起看看外面的世界。因为疫情，女儿没办法回国，在我脑转之后，每天晚上她都会和我们视频，从来没有间断过。而儿子为了方便照顾我，放弃了留在英国的机会，回到了国内。这两年，我们和儿子一起生活在北京。每个月，儿子都会抽时间带我和妻子外出散心。

3. 要多学习，一边治疗，一边学习

也许很多人和我一样，刚生病时对肺癌完全不了解。但古话说的好，久病成医，我们在治疗的同时，也需要不断地学习，才能做到心中有数。

当然，我想提醒大家的是，学习的过程中，我们不能照搬别人的治疗方案，因为我们每个病友的病情都是不一样的，所以吃的药物也不一样。抗癌管家-康爱管家，我们一起抗癌，治愈癌症不是梦。在这七年里，我也吃错过药，而且身体也产生了强烈的不良反应。所以，不到万不得已，最好不要直接使用别人的治疗方案。毕竟，适合别人的方案，未必适合自己。

4. 生命在于运动

生命在于运动，没有运动，我们自身的免疫能力就很难提高。从生病到现在，除了遇到恶劣天气，我每天都坚持散步、打太极。脑转移以后，医生说不能出门，不能一个人走，妻子也不让我走，但我仍然坚持要走。我想，能够走一定要走，除非有一天，我真的走不了了。

给大家推荐一项不花力气的运动——唱歌。每天晚上我都会站在自家阳台上唱歌半小时，不管唱得好不好，都是对肺部功能的锻炼。

在这个世界上，每一天都有无数人在和癌症作斗争。抗癌，关键不在治疗，而在于接受。现实是残酷的，但如果我们把剩下的每一天过好，即使有一天真的走了，那也不留遗憾。

本文转自肺癌康复圈（由“抗癌管家网站-康爱管家”转载分享）