谈下治疗SMA的药物“不容易”，每一个小群体，都不应该被放弃！

最近，西安一名一岁女童的住院结算单，仅仅是住院4天，费用高达55万。这哪里是看病，简直就是烧钱。

这种罕见的遗传病在脊髓性肌萎缩症简称SMA，在新生儿中的发病率只有万分之一，但大部分重症一型患儿会在两岁前去世。

罕见病意味着难治，目前国际上能够治疗SMA的药物只有唯一一种诺西那生钠。

诺西那生钠的价格难以想象

诺西那生钠的价格自然也挑战着我们的想象力，一针70万完全自费70万三四线城市一套房，但是对于SMA的患者来说。

就是一瓶五毫升的药而一滴药7000块，不过也只能帮他们延续几个月的生命。为了续命患者第一年需要打6针，此后每4个月就注射一次，年年如此，不用药只能等死。

对家长来说，坚持治病很难，但放弃更难。山东大学曾做过一个调查，每10个癌症患者中就有一人，因为缺钱而放弃治疗，每两个肿瘤患者中就有一个需要借钱看病。

有病没有药是天灾，有药买不起是人祸，谁都想活下去，谁都知道吃了药就能好，但不是每个人都有选择，一瓶药就是一个家一年的收入，要是你，你怎么选？

小病拖、大病扛，重病等着见阎王。这是很多家庭的无奈，也是国家为老百姓忧心焦虑的难题。

伟大的祖国

如果说2021年最后一个，哪件事能让我一秒泪奔；哪件事最值得上热门；哪件事能够让我为自己是这个国家的一份子而感到骄傲。

那就是国家医保局代表的那句话，每一个小群体都不应该被放弃，这让我深深体会到了祖国对我们厚重的爱。

一个半小时的8轮谈判，企业代表8次离席商谈，以国家为后盾的代表，为了能帮人民看得起病，甚至无奈地说：“我们作为甲方这么卑微”。

我们这才发现，原来这其中竟是如此艰难，从每瓶53680元砍到3.3万元，砍掉了40%，这意味着什么？除去医保报销的部分，最终一年只需要自费10万左右。

国家的努力没有白费，因为砍下的每一分钱都是一个家庭的希望。要知道，对于国家医保基金来说，今年是个非常困难的年份，新冠肺炎的免费疫苗占了非常大的支出。

时为了保护受疫情影响的企业，医保基金又减征缓征，资金压力真的很大，即便是在这样的情况下，国家医保局依然没有通过谈判。

包括诺西那生纳在内的74种药品新增纳入医保目录，其中包括七种治疗，像SMA这样的罕见病药物，预计2022年可累计为患者减负超过300亿元。

我们的政府就像家长一样，他只会默默做着一切可能对你好的事情。

生在这样的国家何其有幸。医保改革是一条很长的路，没有一种改革是可以一蹴而就的，只要在中国，我们就有生的希望。

这个国家一直向前，在黑暗中烛光，在磨难中前行，永远，永远不放弃。这就是中国带给我们区别于世界上其他国家的属于人民的特权。

相信