患病故事：我在挣脱身体折叠，可能到死也掰扯不开了

文/行侠

一

我是一个被折叠起来的人，整个身躯被折叠为常人的三分之一高度，而我全身的健康部分也只存三分之一。我因为小儿麻痹后遗症，医学名称为“脊髓灰质炎后遗症”，在我们当地俗称为“婴儿瘫”患者。在我刚刚九个月、已经扶着小摇车站立、并蹒跚学步时，不幸罹患此病，成为儿麻患者。此症导致我双下肢彻底瘫痪，肌肉萎缩骨骼变形，一辈子需要离不开轮椅。

从此双腿永远失去功能的我，再也没有尝到过站立和行走的滋味，并开始在余生的时时刻刻挣脱身体的日渐“折叠”。这里的“折叠”是指“肌肉萎缩”、“骨骼变形”等病变，此症的后遗症是很严重的。这个病变是漫长而不断萎缩、变形，以及影响生命的，而我的挣脱“折叠”速度，却远不及它的病变速度。

即使我的速度不及病变的速度，我也不能停止、也无法停止。我一旦停止下来的话，浑身麻木、肿胀，或疼痛不已，接下来的结果是组织坏死、循环更差等。我快60岁了，在这近60年里，我只要醒着、睁着眼睛就必须去一点点做挣脱状、做挣脱式努力，不敢懈怠。

如果按照医生的预言，我活着的长度是极其有限的，他还预言说，我这辈子是要卧在榻上、依靠他人照顾的。早慧的我就想啊，这不是完了吗，一个人一辈子吃喝拉撒睡地仰仗别人，不就是一只寄生虫吗。我想自行了断，转而又一想，死都不怕了就拼一拼吧。于是，我在床上整个摔下自己，用手臂拖着身体，练习爬行。在地上爬行后，直到我将身体直立起来，用双手搬动双脚，蹲行走路。

尽管我蹲行后可以自理了，又能蹲行自我上厕所、又能在大木盆里独立洗澡了。而实际上，我是将自己折叠得更紧了，蹲在地上的身子，大小腿合并、上身与下身重叠。整个人是被折叠为一团，就差圆溜溜地滚来滚去了，我就那么一寸寸在地上蠕动。长年累月越是蠕动得久、蠕动得多，越是被无形的绳索捆绑得厉害。

蹲行，于我而言有利有弊，这是与我从小站立走路的愿望背道而驰。我是总想直立身体、挺直腰板，哪怕拄着双拐的直立、行走，都是非常好的。为达到这个目的，从年幼时，我不知做过多少次矫形手术。每个矫形手术后，我都会被石膏固定住，石膏从我的腰间，到我的双膝之上，硬邦邦的石膏直挺挺地将我禁锢住。

这次的矫形手术主要是给我的髋关节松解，因为石膏固定后人只能躺着，石膏硬化前医生给做了排便口。躺在床上的两个多月，我仅仅依靠这个排便口排泄，毫无自由、毫无尊严可言。这正是一个夏天，我被厚厚的石膏裹住，又闷又热难受得很。平躺着小便的我，尿液常常倒流，我臀上、腰上和大腿后面的皮肤被感染。之后，感染的伤口溃疡、糜烂，我连续发着高烧，持续、不退烧……

打着点滴，时而清醒时而迷糊的我，感觉自己生不如死。都说做女人难，那么如我，做一个残疾女人岂不是难上加难，身心的双重折磨，叫我体会不到一点生的乐趣。两个多月的酷暑里，我不能动弹、一动不能动，感染和高烧反反复复，直到石膏拆掉。

二

在当年很多像我一样的“折叠人”，恋爱婚姻成为最头痛的一件事情，而我有幸成为为数不多的结婚者之一。婚后的我在新婚之夜里，因为遍布身体上的道道疤痕，丑陋不堪，而不敢同房、逃离新郎。道道疤痕闪着深紫、黑红的光，在灯光下尤其幽暗，令人发瘆。它们纵横交错、长长短短，尽管它们都是我挣脱的某种印记，但那只能属于我自己，我无法示人。

我的丈夫慢慢开导我，才使我放下戒备和戒心，渐渐可以面对他、并和他共处。我和他结婚33年了，他不嫌弃我、更不讨厌我，而是从一个简单粗暴的人，面对我学会细致和柔情。他一点点在帮助我从折叠里，挣脱并释放出来，丈夫助我的挣脱和释放是全身心的。

婚后一直盼望一个孩子的我，只能是奢望，妇科医生和专家预言我是不能生育的。我浑身骨骼变形、已经折叠很大的程度，压迫身体心肺等器官，自己一个人使用器官资源，都勉为其难。如果再孕育另一个新生命，与它共享这极其有限的资源，大人、孩子都很难受、是母体与胎体的“争夺之战”。

但凡与“争夺”、与“战争”有关的字眼，叫我心惊肉跳的，“大命换小命”的说法，我会偷偷地一惊一乍很害怕。后来我通过不断的食疗和药疗，居然真的怀孕了，原本“试试看”的心情却梦想成真。这既是我的好消息、又是我在“折叠”里，创造给我自己的奇迹、给我丈夫的幸福。那一刻，我再次确认我的折叠是可以被拉开、伸展的。

医生建议我怀孕期间不能老坐着不动，这样对胎儿和孕妇都无益处，需要多活动活动。可是我真的没有办法去“活动活动”呀。我想出的办法是练习拄拐行走，其实我没有一丝一毫拄拐能力，完全都是强制性的。就是用一根竹板绑在我的右腿膝下，我弯曲的右腿被强行拉直，脚后跟落在地上，便能站住了。

一个脚跟两个拐杖支点，三点一面比较稳妥、安全，我挪动拐杖一点点朝前。我丈夫就扎煞着双手护卫在我的前后左右，我一条腿直挺挺地不能打弯，僵硬地与拐杖来回交替移动。随着我肚子越来越大，我也越来越担心胎儿蜷在我肚子里遭罪，越发更频繁地拄拐走路，我要尽量减少胎儿被卷缩的苦楚。

整个右腿被强制捆绑，竹板渐渐嵌入肉里，被戳破的皮肉刺激了麻木的神经，疼痛难忍。每移动一下竹板边缘就会切割皮肉，裤子被血水染红一大片，丈夫紧张得不行，他有点晕血。我告诉他不必害怕，这是我病残经历里的常态，要想与自己蜷缩的躯体抗争，付出血的代价是应该的。经过我不停拄拐活动，胎儿状况良好。我的主治医生总是竖起大拇指，“你很了不起、了不起的准妈妈。”

我女儿终于诞生了，她是一个健康而正常的孩子，测评分为满分。在我们这个残疾人家庭里，女儿成长顺利，一点都没有因为妈妈的身体残缺，而自卑低落，身心健康。如今，女儿在国外工作多年后，叶落归根，回来结婚成家立业，有了自己幸福的小家庭。

三

我能够从病榻挣脱下来、我也能好好地做一个妈妈，看起来是我折叠人生里的两大“壮举”。而其实普通平凡的生活，是琐琐碎碎、循环往复的累积。在这些长年累月的累积里，我的身体也是随着年岁的增长，折叠在不知不觉中加深、加重。我也只能更多地拼尽力气，挣脱一点是一点，我决不能任由身体折叠而愈发凝结、凝聚成团。

我在做妻子做母亲过程中，尤其照顾、拉扯孩子时，哪个不是从吃喝拉撒睡开始的。在孩子哺乳期我因奶水循环不好，只能添加辅食，我不得不去厨房做。我家的灶台没有特意为我设计，而是按照常人身高设计的，厨房里放一只凳子，我爬上去一只手支撑住身体、一只手在锅灶间操作……

坐在凳子上的我两条腿软踏踏地垂下，却是一种深刻的拉长感，我的整个身躯陡然间都有长度了。我在拄拐站立行走时，已知自己身高1.65米，但那时是强制的。而双腿的自然垂落，无形中给我增长、增高，垂落时被拉紧时身体关节很疼痛。可我无时无刻都是在疼痛里的，这点疼痛反而是那种惬意和舒畅的。

灶台上给孩子热奶、熬粉糊糊，却意外有被拉长的机会，即使筋长仅一寸也是给我寿命也长一点的安慰。在我给孩子洗尿布、洗衣服后，我蹲立在地爬上椅子，往晾衣架上晒时，手臂托举衣物，并通过双手腕灵活将其搭上去。这一系列晾晒之举，既锻炼我的自理和自立能力，也将我蜷躯往上提拉、升起，脖颈和腰板直立起来，头部是昂扬向上的，那一瞬间感觉自己挺拔而有活力了。

我的女儿在我一把屎一把尿地拉扯中，一天天长大了，“做母亲，我不残缺”也被我写进我的日记里。我这个年龄段同样躲不开“上有老下有小”的日子，在我年轻时为养大女儿，我练就一身本领。到我中老年时，再与我丈夫一起，照顾病床上的老父母的岁月里。

母亲有糖尿病、心脏病等老年性疾病，尤其是在遭遇腿骨骨折后，从此瘫痪在床上。看着与我一起瘫在床上的妈妈，哭天抹泪没有用，我不得不支撑起自己，用我的方式和她抵抗不幸。躺在床上的她一动不能动，身体愈发沉重，我将她放置在一张厚塑料纸上，这样拖动她到床边大小便，会省一些力气。

为照顾我的老爹娘，我又重新将自己折叠起来，在地上蹲行着，洗衣、做饭。我来回在卧室和厨房之间走动，将做好的饭菜放在一块木板上，我一边拖动木板前行、一边搬动双脚蠕动。到母亲床前我将木板上的饭菜，一一举过我的头顶，放到床上，然后我一只手撑住地上的一只脚，另一只手抓住床帮，将自己拉上床。在床上，我抱住母亲一勺勺地给她喂饭、喂汤，直到她吃饱。

母亲去世后我父亲身体每况愈下，而那时我也患上糖尿病、心脏病等，大不如前。我只能协助丈夫做一些事，他老人家不愿意躺床上，而总喜欢坐床沿上打瞌睡。他一打瞌睡就容易从床上掉下来，我坐在马扎子上，这样他一旦往下掉，会落在我身上，伤不着他。马扎子上我一坐就是大半年，直到父亲去世……

后记：

在照顾年迈多病的爹娘时，毕竟我体质差的我，也越来越体力不支。我浑身都疼痛，尤其髋关节更是疼痛得不能自已，我一直觉得我是股骨头坏死。医生建议我做个CT检查一下，可是当我横躺在CT床上，传送带将我往里输送时，在那个CT窗口被卡住了。因为我的左腿是折叠的，伸不开的左腿高高鼓起的膝盖，死死卡在那儿。

最后我没能做成那个CT，我的髋关节就这么多年疼痛着，由浅入深、由轻到重，没完没了无休无止。反正怎样也是个疼痛，我就拼命地将髋关节与上身拉扯、拉扯，使劲拉扯开。我想，我死的时候我的尸体一定是蜷缩着的，真的可能到死也掰扯不开了……