我还算是一个比较资深的“老血友”吧,从确诊到现在已经是二十多个年头了。现在大体介绍下我的情况,我是重度血友病,因子含量0.6,小的时候出血比较频繁,后来跟紧了预防治疗,再加上我自己平常的一些锻炼。除了关节有点轻微变形炎症以外,其他都跟正常人没什么区别。
投稿过来主要也是想分享一些我个人的经验,其实也是一些老生常谈的问题,但都是我实践后觉得对我病情能起到帮助的,希望能有用。
第一是保持心态良好,这一点对我来说很重要,要是心情低落的话,也会影响到病情的恢复。特别是在出血的时候,如果心情不放松,感觉恢复都会受到影响。所以大家尽量心情放松,保持心态情绪的稳定吧,也不说多乐观,起码不要整天悲观厌世,这样真的对病情一点帮助都没有。
可以多想想开心的事情,我们的人生虽然有血友病的“打扰”,但并非人生就全部得围绕血友病去过,不要轻易被一个疾病否决掉其他有意义的事情!可以多上网搜搜一些血友病名人的励志故事,我之前看了是对心态有很大的帮助的,比如血友病患者亚历克斯-多塞特,他虽然患病却对人生没有失望,成为了世界一流运动员!
第二是平常的穿着,无论是小血友还是大血友们,因为这个病的特殊性,咱们的穿着也尽量以舒适宽松为主,不要穿很紧的衣服,这样不舒服的同时如果发生了出血,也比较难对待。包括袜子,鞋子等,大致不要穿太紧会导致人体发生磨损,或是太过于紧压感的衣物。
还有一点是在装饰品上,有一些饰品挺锋利的不知道大家有没有接触过,我之前是戴过一条很锋利有棱角的项链,当时不小心是划到手了,出了很多血。所以大家尽快在这些细节上面去规避危险,防止意外损伤。
第三是关于运动锻炼一块的,也是开头我有提到过的。我们血友也不是绝对性的不能锻炼,主要是得看个体情况而定,我平时的运动锻炼都是看我自己的耐受来定,最好的运动强度就是自己得感觉不累,但是有稍微的流汗。
不建议大家一开始就高强度活动,可以循循渐进。我个人的情况是比较适合游泳这个项目的,另外大家在活动的时候也要注意不要做太大的伸展运动,可以小幅度慢慢的扩张来。如果关节比较好的情况下也可以适当加一些这方面的锻炼,去增加关节肌肉的韧性,可以很好的减少出血。
第四是有关作息跟个体生活习惯方面的,尽量戒烟戒酒,能不接触烟酒是最好的。同时要避免久坐,不要长时间保持一个动作,至少要活动一下,避免关节惰性影响。还有一点是平常外出活动的时候可以多晒晒太阳,不要去人多的地方,晚上的时候尽量早睡,保持一个充足的睡眠。
以上,想到多少就写多少了,特投稿过来,这都是一些生活上很细小的自我经验,就分享给大家,希望血友们越来越好。
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