当“星星的孩子”长大，他们将去往何方？

　　7月30日晚，第八届“星星音乐会”上演。

　　深圳爱特乐团在排练中。

　　深圳爱特乐团在排练中。

　　深圳爱特乐团在排练中。

　　和贝贝一样，添添、涵涵都是钢琴高手，他们来自同一个乐团——深圳爱特乐团。这是贝贝的妈妈孙莉莉，为了让自闭症孩子能够重返社会，在2013年成立的国内首个自闭症音乐团体。

　　2021年7月30日晚，第八届“星星音乐会”如约而至。舞台上的主角，就是这些来自“星星的孩子”。不管台下多少艰辛，当贝贝、添添、涵涵们登上舞台，音乐响起那一刻，对生命的执着，都化作了台上星光闪烁的幸福。

　　添添、涵涵、贝贝的故事

　　添添一岁两个月的时候，添添妈下班回家，在小区楼下看到添添，她张开双手，对孩子说，“添添，快来，妈妈抱抱。”

　　刚学会走路没多久的添添，乐颠颠跑过去，却和妈妈擦肩而过，完全没有见到妈妈回来的喜悦。添添妈很敏感，为什么孩子不朝她怀里扑来，为什么看见妈妈开心不起来？

　　那时，自闭症这个词不像现在普及，添添一岁八个月的时候，带去儿童医院检查，医生看了很久，说，“你的孩子有自闭症倾向。”

　　孩子还小，医生不会立马给孩子戴上自闭症的帽子，但此前养育孩子过程中遇到的种种疑惑，在自闭症这个疾病面前得到了解答。一个母亲，一个家，在那一刻起，彻底发生了改变。

　　涵涵出生一两个月时，涵涵妈就感觉孩子不对劲，这孩子跟父母没有眼神交换，没有情感交流，家人都觉得，“要出事，要出大事”。

　　但没想到这件大事，就是自闭症。涵涵两岁半时被诊断为自闭症，涵涵妈最初心里是很难接受的，但作为父母，心里就一个出发点，要怎么帮助这个孩子。在涵涵确诊后，涵涵妈就辞职了，从此生活的重心，就是陪孩子做干预，帮助他尽量拥有一个正常的生活。

　　贝贝上幼儿园时，有一天贝贝爸爸提前去接他，发现他被老师绑在凳子上，老师说，贝贝总是做些危险动作，没办法只能绑住他。贝贝爸爸看了很难受，他们知道贝贝跟其他孩子不一样，进幼儿园后，从没跟一个小朋友交往，叫不出小朋友的名字。

　　那是30多年前，自闭症这个词，还没有被国内的家长所了解，贝贝父母带着他，四处求医问药。一直到贝贝5岁那年，贝贝父母了解到自闭症的10个症状，贝贝符合其中9个，“不知病因，无药可治。”贝贝妈说，当时心里很痛苦，但要改善这个情况，要干预，要训练。

　　转机发生在贝贝20岁时，家里买了一台二手电子琴，父母发现了贝贝学琴的兴趣，于是专门去拜师学习。看到贝贝人高马大，起初几个女老师都不愿意教，只有一个男老师同意试试。贝贝很争气，学了5年，就拿下了钢琴业余十级。

　　告白

　　“我平时不太喜欢说这些，感觉这个伤疤又会痛”

　　添添跟妈妈擦肩而过，一旁的外婆看到后，笑了。添添妈笑不起来，她意识到孩子有问题。外公也发现孩子有问题，他怀疑添添是不是耳朵听不到，所以叫他没反应。但添添妈清楚，孩子的耳朵没有问题，听到电视上喜欢的音乐时，添添会有反应。

　　添添妈在网上查自闭症的症状，有时候查，一对照，觉得添添是自闭症，有时候又觉得不是，她会拿添添的症状去反驳，觉得孩子没有自闭症。后来她带添添去广州，医生告诉她，你的孩子是很典型的自闭症。“当时觉得世界都崩溃了。”添添妈说。

　　说话很“落后”，有刻板行为，医生说，像添添这么小的孩子，早期干预很重要。“我老公很支持，所以我就辞职了，我爸爸还说，叫我去工作，老人来带。但是我想，给老人带，不管以后好与不好，都会后悔。我想自己带，尽到一个母亲的责任，尽可能去带好。”添添妈说。

　　一个偶然的机缘，六七岁时，添添走上了学钢琴的路。“他喜欢音乐。”添添妈说，尽管喜欢，但刚开始学时还是很痛苦，开头两年的时间，没学到什么，因为让孩子坐着都困难。添添妈看着着急，对老师说，“要不老师你来教我，我来教他。”

　　添添妈一直跟着学，后来添添的识谱能力比妈妈强，妈妈跟不上了。学琴靠的是苦练，非常枯燥，但添添坚持了下来，一路考级。“当时我想有个奋斗目标了，添添挺乖的，他愿意去学，会听从我的安排。”添添妈说。

　　除了练琴，如何让孩子生活自理，融入社会，是自闭症家庭遇到的难题。添添妈一直觉得，自己很幸运，一路遇到很多好心人。从幼儿园开始，添添妈就陪读，开始前几年，直接进班陪，到后来规范好添添的行为后，老师建议适当放手，不用进班，通过他与外界的接触，进步越来越大。现在添添可以自己坐地铁公交，买菜洗碗做各种家务。

　　“他以前有很多的情绪问题，比如这节信息课没了，那不得了。还有一出门走路必须右拐，不能左拐，开始我完全接受不了这种刻板，让我们的生活没办法运转。”添添妈说，但慢慢的孩子有了变化，现在可以与孩子沟通了。

　　这一路，让添添妈觉得，深圳是一个挺温暖的城市。添添妈说，整个大环境比较包容，在学校，老师会跟孩子们宣导，有些孩子看到她，还会对她说，“阿姨，我希望添添能好起来。”

　　说到加入爱特乐团，添添妈认为，这个乐团存在的意义，就是让更多人了解自闭症这个群体，大家在一起抱团取暖，作为父母也希望孩子能发挥一点自己的能量，不用关在家里，出不了家门。

　　“我平时不太喜欢说这些，感觉这个伤疤又会痛，我就希望，在一定扶持下，添添能够自立，这是我们所有自闭症家长的心愿。”添添妈说，她比较庆幸的是，家人一直对她比较支持。在陪同孩子干预的过程中，听过很多家庭破碎的故事。这个过程其实挺灰暗的，对未来有很多不确定，但添添妈觉得，一家人齐心协力，没有什么过不了的难关。

　　“希望乐团越来越被人欣赏，孩子在这里就业”

　　2013年底，爱特乐团成立，涵涵是最早一批成员。

　　在学钢琴之前，涵涵妈带着孩子尝试过很多兴趣班，后来去学钢琴时，尽管手很僵硬，操作上有困难，但涵涵有个优点，认谱特别快，老师说，很少有孩子认谱那么快的，所以就让他坚持学下来了。

　　回忆起涵涵最初诊断出自闭症时，涵涵妈说心里是很难受的。“孩子出生后，就觉得这个孩子比较特别，感觉到不对劲。”涵涵妈说，两岁半时在广州确诊自闭症，她就辞职了，当时心里就想，不要在乎别人怎么看，一定要考虑到怎么帮助到这个孩子。

　　一边干预一边上学，涵涵小学低年级时成绩还不错，小学一年级时就认识2000多个字，由于记忆力好，英语还拿过全年级第一名。“有个自闭症孩子，对于父母，对于整个家庭来说，都是很难的，想到孩子的未来，大家都很沉重。”涵涵妈说，涵涵现在的表现比自己的预想好很多，以前不太会笑，很焦虑，一句话重复一上午，现在这方面改善了很多。

　　如今，涵涵每天来乐团排练，排练后回家休息、练琴。对于自闭症孩子来说，小时候他们在父母的监控之下，但长大后，面临更大问题——没地方可去。一般孩子是继续升学、工作，但是自闭症孩子没有这个可能性，只能回归家庭。“我们希望，孩子们越来越被接纳，乐团越来越被人欣赏，孩子能在这里发展，相当于在这里就业了、职业化了。”涵涵妈说。

　　“争取更多的社会资源，为他们铺一条路，打下基础”

　　其实，成立爱特乐团，要从贝贝讲起。

　　贝贝是一个比较重的自闭症患者，从20岁开始学琴，学琴后，贝贝妈孙莉莉感受到，这对自闭症孩子带来很大好处，一方面能提高本身的能力，改善自闭症状况。没学琴之前，孩子一分钟都坐不住，学琴后，可以坐几个小时，语言行为都有很明显的进步。另一方面，自闭症孩子在外面时容易受歧视，会因为一些奇怪的动作、声音，遭受别人白眼，学琴后，去外面表演，人们对自闭症的观念开始改变。

　　从被歧视到被接受，走了很长一段路。孙莉莉说，过去贝贝乘坐电梯，有人看到他在电梯，就不愿意跟他共一个电梯，但现在没有这种情况了，很多人看过贝贝在舞台上弹钢琴。大人小孩看到他，都会对他说，“贝贝，你要加油哦。”

　　这是一个很大的改观，也是孙莉莉决定成立乐团的动力。孙莉莉介绍，成立乐团基于3个方面想法，一是提高孩子的能力和自信，集中训练，让孩子们学会聆听，互相学习合作，在音乐当中他们能做到这点，通过活动，慢慢走入社会。其实不光是孩子自信了，通过演出、报道，对自闭症家庭来说，也可以增加自信。第二个方面，自闭症家庭很困难，家里有个自闭症孩子，就像一场灾难，家长们可以在乐团互相交流，抱团取暖。第三个方面是，组成乐团可以争取更多的社会资源，来帮助自闭症孩子。让社会接纳他们，尊重他们，为他们铺一条路，打下基础。

　　目前爱特乐团有13个孩子，经常参加演出的孩子有10名，孙莉莉还在积极举办公益训练班，通过募集到的善款，培训自闭症儿童，目前公益培训班有30多个学员，当他们达到标准时，就吸纳他们进乐团。

　　“希望我们能比自闭症孩子多活一天”

　　成立乐团，是给长大后的自闭症孩子一条路。孙莉莉说，当父母不在以后，孩子怎么办，是父母最痛苦最纠结的事情，所以，培养孩子的独立性、生活能力，让更多人了解这个群体，可以接纳他们，政府对这些大龄孩子有个养老、就业政策出来，父母才能安心走。

　　“我们每个自闭症孩子的家长都有这个愿望，希望我们能比自闭症孩子多活一天，如果活不到，需要社会、政府的支持。”孙莉莉说，在自闭症群体中，有很多大龄孩子被锁在家里的情况，因为没有经过良好的康复教育，家长不敢带孩子出去。孙莉莉希望，家长们不要太悲观，要把孩子的康复训练抓紧，越小康复，效果越好。

　　尽管前路艰辛，但爱特乐团的出现，给了自闭症孩子一个希望。在与自闭症“交手”的30多年时间里，孙莉莉有过痛苦，但她一直觉得，因为是自己的孩子，千万不要放弃孩子，不是有了希望才坚持，而是坚持了才会有希望。如果放弃孩子，孩子的情况就会越来越糟，父母是全心全意爱孩子的，孩子就会有进步。

　　孙莉莉们的坚持，才有了每年的“星星音乐会”。目前“星星音乐会”已成为国内最大型的自闭症患者专场演出，在“爱特基金”支持下的公益培训，也鼓励到更多自闭症家庭勇敢融入社会，走入大众视野。

　　7月30日晚，因为疫情而推迟了两个月的“星星音乐会”重启，贝贝、涵涵、添添等10余名自闭症患者在父母的注视下，又一次登上舞台。从幕后到台前，他们携手走过了很多艰难的岁月，但琴声真挚，空气中流淌的音符，没有哀怨，只有幸福。

　　科普

　　自闭症患病率高达1/68　留意这些早期预警征兆

　　过去认为自闭症是一种罕见疾病，1970年以前报道的患病率在万分之五以下，2016年CDC发布的调查显示，自闭症的患病率高达1/68。自闭症的预后不良，给家庭和社会带来严重的经济和精神负担。

　　2019年8月18日，深圳市妇幼保健院牵头成立“深圳市自闭症诊疗康复专科联盟”，旨在深圳市内建立规范的自闭症患儿早期筛查诊断、评估、康复、随访的诊疗模式以及为深圳市自闭症同行专家、医生及相关从业人士等各方搭建互助交流平台。

　　孤独症早期预警征兆：

　　6月龄时，是否很少和人眼神接触；

　　9月龄时，即使听力正常，叫孩子的名字却没有反应；

　　12月龄时，对呼叫自己名字没反应，没有眼神接触，没有进行手势交流和动作模仿；

　　18月龄时，掌握词汇量不足10个，社交意识弱；

　　24月龄时，不能说3字以上短语，对同龄人游戏没有兴趣，过于安静或过于固执，有的出现比较怪异的行为；

　　3岁时，语言明显落后，或者能够学习语言，却总是自言自语，兴趣狭窄，不合群，上幼儿园不能安坐，常常一个人走开，对某类物品过分痴迷。

　　采写：南都记者 李榕

　　摄影：南都记者 霍健斌