在今天的国内，公众对于抑郁症这一精神疾病早已熟知，也开始转变对它的狭隘偏见，用更加包容与开放的态度去看待它。
但在20世纪80年代，不仅公众缺乏对抑郁症的了解，就连医生在诊断时，也往往会将其简单地判定为“神经衰弱”。
“神经衰弱”这一术语在19世纪60年代由一位美国神经病学家创造出来，它想表达，神经系统因为压力太大而最终导致崩溃。可是它太过模糊和笼统，最终不再被使用。然而在80年代的中国，这一术语仍然非常流行。
因为那时的精神科医生仅仅从病理角度对病人进行诊断和治疗，却忽视了他们所遭受的家庭与社会创伤。
作为一名在中国进行研究的美国学者，凯博文注意到了这一点，并成为了最早对国内抑郁症进行研究的外国人。
自此，他与中国结下不解之缘，不仅是改革开放后最早来到大陆做研究的美国专家之一，在哈佛期间也培养了大批中国人类学家，至今仍与中国学界有广泛学术合作。
凯博文
对于凯博文来说，寻找疾病背后的社会与家庭因素，从人文角度去治疗，也许才能让病人真正被治愈。
这一点不止于抑郁症，也适用于所有疾病。
苦难也许是一个人的一生
凯博文出生于一个富足的家庭，虽然听说和阅读过贫穷与苦难的故事，但他从未接近与品尝过。
而在医学院度过的那些临床岁月，让他第一次对人类苦难有了全面深刻的理解与体验。
他曾在硅谷腹地的圣克拉拉县医院，看见了许多从墨西哥移民过来的农场女工，她们的孩子都饱受营养不良的折磨。不仅吃不饱饭，这些孩子的免疫功能也非常差，他们长期暴露于高剂量的杀虫剂之下，身上既有寄生虫也有感染性疾病。
在急诊室常常有一些空巢老人，他们非常消瘦，经常过着日开销低于一美元的日子，支付不起最基本的医疗保健服务，身上总是有各种典型的由贫困导致的慢性疾病，比如肺结核、已经发展为巨大脓肿的皮肤伤口感染、未经治疗的肿瘤……
还有一位头发花白的老年女性，在年轻的恋爱中从一位法国战场回来的士兵那里感染了梅毒。然而在青霉素问世前，唯一能用来治疗的梅毒的药物含有砷。这种药物给她的身体带来了严重的不良反应，她出现了肝损，进而皮肤泛黄。她担心自己的身体，也害怕自己把梅毒传染给其他人。生理上的病痛折磨着她，与此同时，心灵的负重她却无处可诉……
贫穷撕扯着人们的生活，直到毁灭一切。苦难像水刑，漫长而缓慢地折磨着人，直到窒息降临。
对于苦难，我们很多人缺乏一种真正的理解与体会，因为其遥远而抽象，只有当这个词汇化为一个鲜活的生命，才能开始领悟它深刻的内涵。
苦难不是名词和故事，它是一个人的一生。
如何理解医患关系
如果理解苦难，就会明白患者的身后是什么。
在病理性的痛苦下面，隐含着一位患者的成长环境、家人情况、人际关系、生活条件等等因素。
然而现实是，很多临床医生对于他们患者的境遇毫无知晓，充满了偏颇之见与沮丧之词。
这样因为互不了解引起的误会与偏差，也成为了医患之间的矛盾起源之一。
当妻子确诊阿尔茨海默病之后，作为患者家属的凯博文从另一个层面更加理解医患关系。
挚爱之人的病情令他忧心，然而专业医生不曾提供过他关于家庭护工的建议，没有人想过理疗师或访问护士也许可以帮助他们。对于专业医生而言，重要的是患者的大脑情况，而患者及家属不得不去面对的现实问题反而是次要的。
这是患者与医生站在不同立场而必然产生的思维差异。
凯博文和妻子，妻子凯博艺是哈佛大学中国语言文学教授，对中国古代书画颇有研究，生前曾致力翻译《千字文》。 P hoto Arthur Kleinman & Joan Kleinman (c Torbin Eskerod)
恶性伤医事件频发后，医患关系是我们不得不重视的问题。当从外面找不到解决的方法，也许答案藏在内部。
“任何照护都必须建立在被照护者自身最迫切的需求之上，了解他们的痛苦、他们的挣扎、他们的害怕。”凯博文认为，医生向患者提供的不只是医疗手段，应该是照护。
而照护则要求我们的耐心、细心以及热心，要真正地将患者的人生与境遇放在心上。
可是，临床工作非常艰苦，要想长时间从事临床工作并保持高水平的专业素质，确实没办法靠近并深入每一位患者的世界。
理想主义化的人文医学实践，在令人身心俱疲的现实下是如此脆弱。
照护实践的困境
凯博文写下，“这世上的苦难，似乎有千种万种，而医学却对此不闻不顾。”这种不闻不顾，也许是迫于无奈。
凯博文的学生阿黛尔从小学起就立志成为一名医生，想要成为一名关心自己的病人并把病人的苦难体验看得比什么都重要的医生。毫无疑问，她会是那种把患者的利益放在首位的医生。
在她成为内科住院医生的第一年，某天，她已经在病房里忙忙碌碌干了一天活，晚上还需值夜班，同时还要接急诊、处理许多棘手的临床问题。在当夜凌晨两点时，休息不到半小时的阿黛尔再次被吵醒。这位病人第二天要经历一场大手术。当阿黛尔处理完后，想赶紧走到病房门口，在早上查房前眯一会，却被这位病人叫住了。
这位病人对于即将到来的手术感到很紧张，想要和她聊一聊。阿黛尔却脱口拒绝了病人。
阿黛尔反应过来自己做了什么后非常懊恼，在残酷无情的临床现实中，她已经无暇去关怀病人。
在妻子身患阿尔茨海默病之后，每当作为患者家属的凯博文想要向医生倾诉或者需求照护方面的支持时，医生们都会表达出一种不理解，这些专业的神经科医生反而是最忽视照护的人。
他伤心，但更能理解，这样的体制控制他们的医疗费用，要他们在有限的时间内看完尽可能多的病人。医生无法在这样的体制下确保自己和家属建立了良好的关系。
凯博文结合自己多年的临床经验和医学人类学的学术背景，更重要的是自己曾作为家庭照护者的经验，对于医学中的照护实践进行了思考。
照护，这一极具人文主义精神的理想化实践，实际上面对着四个悖论。
第一大悖论，医学在传统意义上把照护置于其临床实践的核心，可在几十年的发展后，照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化。
第二个悖论是，医生相比其他医疗人员以及家庭成员，对于照护工作的贡献要少得多，但医生却对这些不可或缺的工作伙伴，经常不屑一顾。
第三个悖论是，医学教育中，刚入学的学生往往对于照护实践和社会心理表现出更浓厚的兴趣。但结果显示，随着医学教育的进行，反倒削弱了医学生的照护能力。
最后，医疗改革是为了促进照护实践，最后却相当矛盾地削弱了照护。
让照护融入医疗体制，这是一项极具挑战的工作，有时候甚至可以形容为理想主义。然而人类不会停歇前进的脚步，我们永远在攀登更高的山峰。
正如中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林所说：
优雅地变老和离去，是我们每个人最后的尊严。每个人在离开世界前能得到精心的照护，是我们现代社会和文明努力的方向。
在新书《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》中，国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物凯博文结合自身经历，讲述了自己对于“照护”的深刻理解，指出了医疗体制中存在的种种问题以及悖论。
从个体疾苦到人类疾苦，从亲人照护到社会照护，凯博文在本书展现了自己对于生命理解的巅峰。
他写道，“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护，但为了我所爱的人而成为一个真正的家庭照护者的实践经验，却是一份难能可贵的礼物。”
这是一份我们所有人都该拥有的礼物，毕竟，我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者。
这是一封用十年照护写下的动人情书
一本由精神科医生亲自践行的“科学照护指南”
我们还有这些活动
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编辑：hh
2021.2.24
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