如果有一天我不在了，孩子该怎么办？请大家给这样的家庭一些温暖

有这样一群孩子，我们称他们为“星星的孩子”，医学上他们被称为自闭症儿童，根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，目前我国自闭症患病率约为1%，自闭症患者已超过1000万，0~14岁的儿童患者达200余万。

儿童自闭症（又称孤独症），是发生在儿童时期的一种涉及情感、感知觉、语言、思维和动作行为等多方面的发育障碍，目前还没有可治愈的方法，其成因也是医学上的难题。

孤独症患儿活在自己的世界里，他们不会或者很少与人对视，对他人的招呼不予回应，很难与人正常交流，对人不感兴趣，对物却情有独钟，会有一些怪异的举动，如跺脚、拍手等。

孤独症，家庭无法承受之痛

在《海洋天堂》这部电影中，有这样一句台词：其实孤独症也挺好，活在自己的世界里，不孤独也不寂寞。有自己陪着自己玩，即使外人不理解。

可对于孤独症的家长来说，这就是一个终生无法摆脱的灾难，它比地震、海啸更痛苦，因为后者痛苦一时，随着时间的流逝，伤口能够慢慢愈合，但前者却每时每刻都生活在痛苦之中，精神上的折磨、经济上的压力、外人的冷嘲热讽，日复一日，年复一年，犹如一座山压在人身上，让人无法喘息。

2010年，由李连杰和文章主演的电影《海洋天堂》上映，我是哭着看完这部电影的，在电影中，李连杰和文章饰演一对父子，文章扮演刚过21岁生日的大福是一个孤独症患者，李连杰扮演的是大福的父亲王心诚，在大福诊断为自闭症后，大福的母亲因无法接受现实，跳海自杀了。

王心诚在海洋馆做电工，他一人把大福拉扯大，不幸的是，他患上了肝癌，时日不多，将大福托付给谁，成了摆在王心诚面前亟待解决的问题。他将大福带到海边，用绳子和他绑在一起，两人准备跳海自杀，可大福水性特别好，没有溺水，把王心诚也救了上来。

死过一次之后的王心诚，决定再努力一次，他试图把大福送回培智学校，但学校和福利院因为种种原因拒收。因大福喜欢水，擅长游泳，他把大福带到海洋馆，训练他生存技能，并试图说服老板接受大福，在自己死后，能给大福一份工作，养活自己，但大福差点酿出大祸，被老板拒绝了。

王心诚怕自己死后，大福会伤心，在病入膏肓的情况下，跳入水中，扮成乌龟的模样，一遍遍地告诉大福，爸爸变成了乌龟，以后想爸爸了，就看看乌龟。

后来，人们得知了王心诚患了肝癌，时日不多，纷纷伸出援助之手，愿意做大福的监护人，王心诚临死前，在大福的衣服上缝上了好心人的名字和电话，大福也在海洋馆帮忙打扫卫生，谋得了一份工作，养活自己。

电影的结局是温馨而美好的，然而现实远比电影要残酷得多。2018年12月25日，广州一名孕妇带着儿子明明烧炭自杀。据家人介绍，明明是自闭症患儿，在幼儿园一直表现很好，然后就在十天前，他在幼儿园打了一个女孩，明明的妈妈在与女孩的家长沟通时，告诉对方明明有自闭症，希望能得到对方的理解。

没想到，这件事遭到了家长们的群起围攻，要求明明退学，幼儿园为了平息家长情绪，决定让明明在家休息几天，家属们猜测，这是导致孕妇崩溃的导火索，最终选择了和孩子一起轻生。

我国0~14岁的儿童自闭症患者高达200余万，每一个患儿背后都是一个不幸的家庭。在我认识的人中，也有两个孩子是自闭症。有一个孩子上课的时候无法安静地坐在教室里，他会突然站起来，走出教室，躺在楼道里。

起初老师认为是孩子不遵守课堂纪律，多次和家长沟通，家长教育多次后，依然没有效果，有一次我看到孩子的妈妈在学校门口处，扇孩子的脸，妈妈一边打一边哭，情绪十分激动（那时她还不知道孩子有自闭症）。自闭症患儿家庭的难，真的是外人无法体会得到的。

及早发现问题，尽早治疗

比起照顾自闭症孩子的艰难，还有一道无法逾越的坎儿摆在所有自闭症患儿家庭的面前：如果有一天我不在了，我的孩子该怎么办？如何让自闭症患儿能够生活自理，最好能学一点技能，养活自己，应该是所有自闭症患儿的家长最大的心愿了。虽然自闭症无法治愈，但早期进行康复训练，往往能取得更好的效果，一般来说，自闭症儿童的“黄金干预年龄”在6岁之前，而“黄金中的黄金年龄”是在3岁前，当家长发现孩子异常后，应及时去医院检查，及早发现及早治疗。

刚才我听到那个躺在楼道的孩子，其实在很早之前，大家就发现他和别人不一样，也委婉地和他的妈妈提过，但他妈妈很生气，后来是学校的老师觉得孩子不对劲，建议她去北京给孩子检查，才得知孩子患上了自闭症，此时孩子已经读小学一年级，错过了最佳的康复期，所以，家长切勿讳疾忌医，这对孩子不负责，也会给自己的家庭带来更大的伤害。

另外，希望社会对自闭症患儿有更好的救助措施，给他们提供专门的学校，训练他们适应社会的能力，减轻家庭负担，也呼吁大家给自闭症患儿一些关爱，不要歧视他们，让他们的家庭不再面对冷嘲热讽，让每一个孩子都享有快乐成长的权力。