《无障·爱行动》| “余生何寄”

2018年1月，交通运输部、住房城乡建设部等7个政府部门、人民团体联合发文，明确到2020年，中国的火车站、汽车站等设施将实现老年人、残疾人无障碍设施全覆盖。同样在2018年，《名人面对面》推出系列节目《无障·爱行动》。我们走遍中国，和众多残障人士一起，从出行、教育、就业、科技、预防侵害、社会保障、体育运动等多个方向，了解和传播无障碍理念。

两年转瞬而过，2020已是深秋。无障碍的进步令人欣喜；而无障碍的现状与残障人士的期待之间，也尚存差距。让我们继续，支持无障爱，共同享未來。

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以下为采访摘要

△由心智障碍者组成的非洲鼓团，每周五都聚在一起进行排练

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2018年4月的一个周五，和以往六年里的每一个周五一样，晚上6点半，排练厅便开始响起鼓声。这是一支由特殊群体组成的非洲鼓团，在医学上，他们有和常人不一样的特质。智力发育迟缓、唐氏综合征、自闭症、脑瘫等，统称为心智障碍者。对于他们而言，打非洲鼓是一种康复手段，更是他们生活中最大的乐趣所在。

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刘艳（唐氏综合征孩子的母亲）：孩子们都很爱打非洲鼓，而且他们也很愿意聚在一起排练。

△刘艳和女儿王梦婷

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刘艳，大家习惯叫她梦婷妈。女儿王梦婷，非洲鼓团的沙球手，拿过特奥运动会的冠军，是圈里的大明星。26年前梦婷一周岁，被诊断为唐氏综合征。

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刘艳（唐氏综合征孩子的母亲）：我女儿是阴历七月初七生的，所有人都认为她是天女下凡，但没想到是“中奖了”。女儿生病这件事对我打击挺大的，但别人像我快50岁的年纪，可能很难再搂着孩子看电视、互相拥抱、互相亲一下。可我现在还能享受这些，这就是我现在的幸福指数。

△演员王姬

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演员王姬，在演艺圈她是妈妈专业户。在现实生活中，她和刘艳一样，也是一位心智障碍者的妈妈。

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王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：我的孩子在一岁半的时候被诊断为自闭症，智力方面也弱于常人。对于自己孩子生病这件事，我们需一个慢慢认知、慢慢接受的过程。他现在生活得很快乐，周末我们还会安排他去打保龄球。他打保龄球打得非常好，几乎全满贯，一般人打不过他。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：2006年的残疾人抽样调查显示，纯粹的智力残疾人有554万。但还有一部分心智障碍者是伴有其他残疾的，可能同时患有自闭症或肢体有问题，比如脑瘫。像这种患有多重残疾的心智障碍者还有430万，两类都加起来就是将近一千万的心智障碍者。

△张宝林，中国智力残疾人及亲友协会主席

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王姬的儿子和姥姥在美国生活，他和张宝林相识源于2008年的国航拒载王姬儿子事件。

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张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：这个孩子和他姥姥登机以后有点儿躁动。机长就让他们下飞机，这个过程中王姬妈妈就给王姬打了电话。王姬就很生气，马上反映到残联了。当时我们就写了个声明，而且我们要求国航，一个是要安全地把老人和孩子送回北京，第二个要公开道歉。因为这个事儿王姬就非常感谢我们。从那以后我们就成了很好的朋友。

△中国智力残疾人及亲友协会针对王姬儿子事件发出的声明

△张宝林（图左）与王姬（图右）见面

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张宝林牵挂的一千万心智障碍者当中，也包括他近40岁的女儿小春。

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张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：从小春出生几个月到1岁的期间，我们就发现她存在发育很慢的情况。但她的长相和别人没什么不同，就是发育迟缓，再后来就是停止发育。所以尽管现在她已经40岁了，但看起来还像个小孩儿一样。

△张宝林与非洲鼓团的心智障碍者进行交流中

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心智障碍者包括智力残障和精神残障两类，他们当中不少人不具有完全的民事行为能力，无法明确表达自己的诉求，也很难维护和争取自己的利益。因此为他们撑起一把保护伞，成了这个群体家长们的共同心声。

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王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：每个家长都是一样的，你会开始担心他的未来，担心你能陪他多久。我曾说我们这群家里有心智障碍者的家长，是永不瞑目的家长。因为你永远不会踏实，永远有一个事情是需要你惦记着的。

心智障碍者的父亲：我就希望在我有生之年可以让孩子开心、快乐、无忧无虑地成长。说句玩笑话，我真的希望我活得比他长。

刘艳（唐氏综合征孩子的母亲）：我是她的天，如果天塌了，她就完了。我现在还可以动，再过十年我们动不了了，我们的孩子也不能走了，我们该怎么办？

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张宝林、王姬、刘艳，和千万心智障碍群体的家长们争分夺秒。希望在自己的有生之年，为孩子寻求更多的保障，让他们可以和健全人一样过上有尊严、有质量的生活。

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张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：我们最早做的调研是家庭财产信托，比如有一套房或有点钱的家庭，能不能现在把钱都拿出来或拿一部分，用来解决自己智障孩子目前或将来的生活问题。这件事做起来更难，因为会碰到很多政策障碍，所以进展得非常慢。如果这样的家庭突然出现一些意外情况，可能会给这个家庭带来致命打击。比如父母突然去世，或突然生大病了，这个时候孩子该怎么办？所以我们现在就会提前给智障孩子做一个家庭意外死亡、意外残疾，或重大疾病的意外保险。

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为残障人士，尤其是智力障碍人士上保险，是商业保险的禁区。这几年张宝林找到了多家金融和保险机构一起合作、各方争取、突破禁区，设计出了全国第一个专门针对智力障碍人士家庭的商业保险。在残障人群基本社会保障体系之外，为这个群体的家庭多了一份更有力的保障。但是离他们真正的放心，还有很长的路要走。

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△3位非洲鼓团的心智障碍者看到镜头后主动参与拍照

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中国残障人总数超8500万，社会老龄化趋势下，他们当中大部分人的父母已迈入老年。最担心的问题就是，如果自己去世了，残障孩子怎么办？对于心智障碍群体来说，这个问题则更加严峻。

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张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：有一个老太太给自己三个智障的儿子存了好几囤的粮食，她说万一自己去世了，孩子至少还能有饭吃。还有的老人觉得自己的身体不行了，就决定把自己残障的孩子给害死，让他走在自己的前面觉得就安心了。所以这些年对残障孩子未来该怎么办的呼吁，实际比前些年更强烈。有没有办法让父母在还能动，身体状况还可以的情况下，就有一个能够让他们放心的解决方案？我们就提出了双养老，或叫老智结合的养老模式。

△杭州 余杭敬老院

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这是位于杭州余杭区的一家养老院。这几年张宝林走访了很多家养老机构。能够接受双养老想法，床位充足，价格又适中的养老院不多。余杭敬老院是目前来看最成熟的。

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王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：双养老其实就是我们设想能不能有办法，让老年人和残疾孩子进行互动的养老模式，算是一个特别大胆的尝试。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：对，以前从没有过的尝试。我们针对各地敬老院的调研已经做了两三年，始终找不到合适的地方。余杭敬老院愿意和我们一块尝试双养老的模式，且条件相对适合，让我们感觉到了一丝希望。余杭敬老院的房子是政府建的，整体运营成本就低了很多，所以它收养双养老的家庭就能比较便宜，对家庭而言也更容易负担起相应的费用。

△余杭敬老院为居住者配备了医院

李建海（敬老院双养老项目负责人）：我们园区的医院和以往养老院配套的卫生院不一样，它是一个比较完整、正规的医院结构配置。

王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：那外面的人也可以进来看病吧？

李建海（敬老院双养老项目负责人）：是，也可以。但我们首要功能是服务园区里的老人，以及有特殊需要的孩子。

王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：这个模式挺好的，对于一老一小这样的群体，离医院越近越好。都住在一起还能彼此照应一下，而且这里还有很多人帮忙，这个模式很值得推崇。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：在医疗机构、养老机构、当地社会组织、中国智协、省智协，还有梦婷妈妈这样热心家长们的支持下，我们就希望能把双养老继续做下去。

王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：现在有越来越多的群体开始关注，该如何安排残障孩子的未来。我觉得让我们这些家长实现后顾无忧，真的指日可待了。

△余杭敬老院医院里为老人和残障者准备的各种设施

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双养老试点虽已落成，但在2018年节目制作时，还未能实现心智障碍群体家庭的入住。和普通人家庭的养老问题相比，残障人士家庭的养老，则面临更多的障碍。

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张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：非常关键的一条是监护人的问题。家里如果有智障孩子，老人想去养老都很困难。老人需要他儿女的签字，但如果他的孩子是智障人，是不能签字的。因为智障人没有民事行为能力，他签的字没有法律效力。那谁给来给老人签字呢？通常是没有的。但像北京有一个机构叫“代理儿女”， 北京市民政局给它发了一个特殊牌照，可以代理儿女。所以如果失独家庭的老人，想住养老院但没人签字时，就可以委托这个机构来签字。这个情况其实非常复杂，牵涉到很多法律问题。家庭财产必须有所交待，必须立遗嘱，在执行的时候要有社会监督，还需要有足够服务能力的机构来托底才可以。

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新修订的《民法总则》中强调，当事人住所地的居民委员会、村民委员会或民政部门等，可以担任无民事行为能力，或限制民事行为能力人的监护人。该项法律修订案正式通过后即可颁布实施。张宝林告诉我们，这将为心智障碍群体及家庭的养老破除一大障碍。

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张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：但并不是说我们取得这一点进展后，很多事就跟着大功告成了，还远着呢。另外我们也很需要政府给予大力支持，完全靠家长、社会组织，以及爱心人士的帮助是根本不行的。

王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：美国针对残障孩子的成长和发展有一套非常完整的系统，基本不用家长出什么钱，都是国家承担这一部分的费用。国家会针对残障孩子的情况，从小就按部就班的进行各种教育直到22岁。22岁之后，如果有工作能力，就会给你找适合的工作。如果没有工作能力，国家就直接把你养起来了。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：目前发达国家的社会保障制度比较健全，提供给残疾人的各种服务、社会保障，都是用法律形式固定下来的。咱们国家的台湾、香港、澳门，实际也有很多已经制度化的规定了。在孩子出生后，会有医疗机构开始例行检查。如果查出孩子有残疾，他们就会做很详细的登记，然后根据残疾程度，确定给出什么样的社会保障。所以我们还是呼吁大家要拧成一股绳，无论是政府，还是我们的社会团体、社会机构，要一起来推残障人士社会保障制度的问题，否则就只能是一个美好的愿景。

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刘艳告诉我们，年近五十，她开始越来越关注养老的问题。但与其说关注养老，她更关心的是梦婷未来的生活质量。
正式拍摄的前一周，刘艳带我们来到一家名为智慧树的咖啡厅。这里是专门为心智障碍者开辟的就业工厂。刘艳说很多孩子毕业后只能待在家里脱轨社会，这是她最不愿意看到的。她希望能将智慧树的模式融入到未来的养老生活中，让孩子们在养老院也能有点事做。

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△智慧树总店，心智障碍者王梦婷为客人制作及端送咖啡

刘艳（唐氏综合征孩子的母亲）：智慧树总店就是心智障碍孩子们的培训基地。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：我们原来也考虑到如果是比较大的养老机构，实际就可以选择让有心智障碍的孩子在小社区里就业。轻度智障孩子可以去给养老院打扫房间或帮厨，这样的工作岗位很多人是可以适应的。但一定要有人来帮助他们，帮助他们的人在国际上有一个专门的职种，叫支持性就业辅导员，我们在全国已经培养了一批这样的辅导员。让有心智障碍的孩子在养老机构得到就业，对他们继续康复是有好处的。同时也可以让家长放心，万一自己走了，孩子有工作有收入，是可以养活自己的。

王姬（演员，自闭症孩子的母亲）：其实社会上有很多类残障孩子，完全不能自理、半自理、完全自理的都有，每个孩子的情况都不一样。面对这个群体，我觉得需要更加细化的去对待，不是简单的有地儿吃饭、睡觉就完了。有些孩子比较乖，但还有些是有暴力倾向的，如果他对别人造成威胁了该怎么办？而且在充分保证安全的情况下，还应尽量最大化地让他们施展自己的能力，比如开一片菜园子让他们种菜。在他们劳动的过程中，很多事情该怎样良性地循环起来，也是我们要深度开发的一个课题。所以就很希望将来能够有政府或更多的民办机构，共同来参与这些方面的建设。怎样做到不伤害孩子的同时，也不让他伤害到别人，建立一个真正和谐、可生存的环境，让他们幸福地过完这一生。

张宝林（中国智力残疾人及亲友协会主席）：最大的差距是观念上的差距，这些年我们还是有很大进步的，比如我们现在推的《残疾人权利公约》里就讲得非常清楚，人人平等，残疾人和健全人是一样的。同时还强调要让这些特殊人群建立起自信，像梦婷还有我的孩子小春，她们都是非常自信的，从来不认为自己比别人矮一等。但现在还是能感觉到处处是有障碍的，真的消除这些障碍后，整个社会就是一个平等的社会了。

（部分图片来自网络）

编导：李晗

编辑：612、栗唯