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为了治疗抑郁症,我花17万往大脑里植入了电极

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10月10日是世界精神卫生日。据世界卫生组织(WHO)统计,全球有约10亿人患有精神障碍,每40秒就有一人因自杀而失去生命。而《健康中国行动(2019~2030)》提到,我国抑郁症患病率达到2.1%,截至2017年底,全国已登记在册的严重精神障碍患者581万人。

每一个数字背后,可能都是一个被改变的人生。

目前,抑郁症治疗主要依赖于抗抑郁药。但识别率低、就诊率低、治愈率低的问题,仍然困扰着许多患者。有数据显示,中国大陆的抑郁症的就诊率是8.7%,就诊患者药物治疗率仅为51.5%。

为了寻找更好的治疗手段,上海交通大学医学院附属瑞金医院(以下简称“瑞金医院”)功能神经外科的孙伯民医生团队,于近年展开了针对难治性抑郁症的脑深部电刺激(DBS)疗法临床试验。相关负责人告诉南都记者,已有七位患者接受手术。

我们采访了其中一位患者陈佛新。1996年,他因病情严重,不得不从大学退学,回家治疗。抑郁症好了又复发,他虽然结了婚,却只能回乡下靠父母生存。在父母看来,他是“懒”“没出息”“什么都不愿意干”。

在被抑郁症“中断”人生的数年里,陈佛新尝试过各种药物治疗,甚至尝试过电休克疗法,也无法重拾对生活的信心。

当他得知,往大脑里植入电极,有可能治愈自己的抑郁症,他决定花17万“赌一把”。以下是他的故事。

1996年 大学发病

“正常的大学生应该是很阳光的,我现在这样跟老人家差不多”

有天晚自修之后,我和同学去打乒乓球。窗外面有一对学姐学哥在谈恋爱,我们去捡球的时候可能打扰到了他们,互相拌了几下嘴,他们说了一些狠话。从那之后,我就觉得后面有人跟着我。

我没有和别人说过这种感觉,我就是想独自把它承担下来。得了抑郁症之后,同学和我说话我也不会回答,就是一个人躺在床上,也没法去上课了。

当时我的状态,给同学们的印象就是“要死不活”的。同学劝我想开一点:“有的同学家里条件还不如你,活得还比你潇洒,你为什么不能潇洒起来?”

可是我认输了。学习学不进,考试又考不好,上大学只是糟蹋父母的钱。他们可能也不理解我吧,正常的大学生应该是很阳光的,我现在这样跟七八十岁的老人家差不多,甚至还不如他们,一点生活自理能力都没有了。

但那时候考上大学也不容易,我对大学生活还是很留恋的。休学回家治疗了一年,我回学校复读了。可是成绩还是跟不上,没有一门科目能合格,我的状态又不好了,就退学回来一直在家吃药看病。

状态最不好的时候,吃饭都是家里人料理的。他们把饭做好,放在那里就离开了,我再一个人出来吃掉。别人会觉得我太懒了,其实我是没有能动力了,每天只能睡觉,坐起来也不想见人,整天没有话,死气沉沉的,把自己封闭起来了,比坐牢的人好不了多少。但是坐牢的人还可以跟别人说说话,我跟自己的父母也没什么话讲。

2003年 好转上班

“原来我也有积极上进的想法,但是身体不听话”

中间我也好转过。有一天妈妈在地里干农活,我也不知道自己怎么了,就跑去和妈妈聊天。聊着聊着,我觉得心里有一口气出来了,大脑就变回了正常人的思维,感觉好得莫名其妙。

在这之后,我就到一个装潢公司上班,一直工作到2014年。那会儿我觉得自己干得挺好的,也要承担带新手的任务。

但是原来的两个车间主任跳槽之后,另外两个跟我一样的正式工被选成了组长。老板可能考虑到我曾经有抑郁症,就没有选我。我觉得遭到了不公平的待遇,想不开,钻到牛角尖上,抑郁症又发作了。

我只能呆在家,没法好好工作。脑子一天都是混混沌沌的,也不想什么,就睁着眼躺在床上,睡也睡不太着,但是起来也没事情做,不如就在床上躺着,一天就这么过去了。语言表达能力也没有,说不清楚事情,也没有说话的欲望。就像人家写作文没有题材,写不出东西一样。

整个人也浮肿了起来,腰围大概有一米,吃得多,拉得少,可能三天左右才大便一次。

原来我也有积极上进的想法,但是身体不听话,它要往下掉,别人把你往外拉也拉不动。接受治疗之后,我状态稍微好了一点,想去上班,但工作十天八天,状态再次低落下来,又不能正常上班了。

我原来会的一些技术也丧失了,像切料、门窗加工,涉及到好十几种型材,每种型材都有各自的尺寸,对应的工序就很繁琐:要先在电脑上优化好方案,比如说六米长的料,需要做成几个尺寸,怎么把它切下来,整个过程可能需要几十个工序,才能把这个料做好。

我就没法干这些有技术含量的活儿,只能做一些很普通的事情,就觉得自己很无能,想着自己哪里不如人家,怎么就变成这个样子了,有点跟自己对着干。

2014年 再次回乡

“我生病了,话也不多,儿子也不怎么跟我交流”

因为这个病,我状态正常、上班正常的时候,在当地也要不到老婆。我不正常的时候,也没有人给我介绍。就算有人介绍我也回绝,我有病,连自己都养活不了,也不能影响到别人,我就不谈。

后来遇到我老婆,她是外地的,也结过婚,14年我复发的时候,我们也有孩子了,她就只能接受这个现实。

那时候我儿子上四年级了,但是因为我生病了,话也不多,儿子也不怎么跟我交流。他能正常上学我就谢天谢地了,也不追求他跟我交流。现在我和他的交流也不多,小孩子可能跟我们有代沟,有时候说他也不听,自己按照自己的脾气生活。

我本来是和老婆孩子一起住在城里,但因为发病被送到医院接受封闭治疗。从医院回来以后,因为孩子还在上学,老婆自己要上班,又要带孩子,我不可能再让她照顾了。我就回到乡下,靠着爸爸妈妈生活。

那种状态下干什么都没动力,无精打采,说句不好听的话,可能就跟犯了毒瘾一样,整个人都提不起精神,不想上班,不想出门,不想下床。

而且因为我住在楼上,就需要父母把饭送上来,放到我的床头,我才会吃。

父母认为我就是一个没出息的人。懒,什么都不愿意动。但其实后来瑞金医院的医生跟我说,“你这个病就像心脏病一样,自己没法控制的,有问题就要去看医生”。我觉得这话很有道理。

14年到17年,我都是在当地的精神疾病专科医院看病,每年都要去两三趟,各种治疗抑郁症的手段都试了,吃了好多种药,还尝试过电休克治疗,都不能恢复。

2017年 植入电极

“我的情况不允许我再拖延了,我想就跟他赌一把”

我爸的一个朋友,看到电视节目里介绍,上海瑞金医院可以用脑深部电刺激治疗抑郁症,就叫我过去试一试。

去了之后医生跟我说,这个疗法需要做开颅手术,把脑起搏器放到我的身体里,但还处在试验阶段,属于一个新课题,可能可以治好我。我觉得可能是没什么把握,但是我的情况不允许我再拖延了,我想就跟他赌一把。

不过做这个手术需要17万,这笔费用对我们这个家庭来说还是个不小的数字,我父母都是农民,我自己因为身体的原因,在厂里工资也不是很高,而且我那时候刚买完房子,手头没有什么钱,最后是父母找亲戚借了一些,凑了10万块钱,我老婆问她娘家人借了一些,就这样才把医药费给付了。

在术前一周的观察期里,我看到有些帕金森患者做了这个手术之后,恢复了运动功能,我就对它有了一些信心。

不过我到今天都不知道是个什么样的东西放到了我脑子里,我没看过,也没问过,我就比较马大哈吧。

2017年11月13日,我做了脑深部电刺激植入手术。手术的过程我是全然不知了,等我清醒过来,睁开眼,感觉就跟睡了一觉一样。回到病房之后,医生拿着一个像遥控器的设备,给我调整电极的触点、电量之类的。

在医院休息一段时间后,我就出院回家了。我能清楚看到右胸口有块像火柴盒一样的凸起,还有一根导线连在上面,头顶两边也有两个小突起,有大拇指头指甲盖那么大,摸起来硬硬的,不疼也不痒,洗澡、洗头、运动、睡觉都没有影响。

但是我感觉自己的状态还是不大好,人还是那种不主动的状态,正常的动力还没有调节起来,不是很想说话,也不是很想做事情,也不可能一下子精力就上来吧。

具体细节我也记不太清楚了,反正就是该吃饭吃饭,也不做什么事情,稀里糊涂地混着过,生活自理上也就是应付一下。

2018年 最后调试

“反正有希望最好,没有希望也只能这样”

达不到效果,我就往医院跑,内心还是希望能够一下子转变过来,让我能够恢复正常的状态。反正有这个机器装在脑子里,我就很期待它能发挥作用。

我家在江苏南通,到上海瑞金医院需要先坐两个小时汽车,再坐公交车。每个月我都是一个人到上海来调试,即便状态不好也是一个人过来。

刚开始状态还有点起伏,时好时坏。好的时候就能正常吃吃饭,但也没找到坚决生活下去的信心,没找到那种“我对了”的感觉。

到了第二年的五六月份,一下子人就变得很消极很消极,好像比以前还要严重,根本就看不到希望,可以说已经自我放弃了,就不想活了。

那段时间的事,我自己也记不清楚了。医生说打电话找不到我,是我父亲接的电话。

我的状态也不允许再独自去医院了,就在家里整天躺着,一躺就躺到下午四五点,晚上家里人也是很不容易才能把我叫起来。有一次,我刚在床上站起来,准备往别的屋子走的时候,就摔倒了,把下巴摔破了。

可是医生还是没有放弃我,就不停开导我,让我不要放弃,不到最后没有看到结果,总会有希望的,我就很勉强地去了医院最后一次。

那次去医院,医生说也没有十足的把握。他说,如果这一次能调好就好,调不好也实在没有办法了。听到他这么说,我心里七上八下的,但也只能接受了,反正有希望最好,没有希望也只能这样。

那天下午调好了,我在医院睡了一觉。第二天五六点我就醒了,感觉很舒服,轻松了,那种压抑的感觉缓解了,有跟人沟通的欲望了。

当时我要去做磁共振,看到一个青少年也准备做磁共振,我就主动去问他是什么情况。我说你怎么回事,他说我打篮球脚扭了,我说你们上海人特别注重身体,打个篮球扭了脚还要做磁共振,在我们那是不可能的。他说自己是软组织的损伤,要磁共振才可以看得出来。

我已经好多年没有像这样正常地跟陌生人聊天了,所以这段对话我印象蛮深。我很开心,能够像正常人一样跟人交流,以后工作、生活就能够步入正轨。

医生看我调试好了,也是很为我高兴,我就一直很感谢他。我也打电话跟我老婆说我恢复好了,能够跟人沟通了,她也很开心,觉得功夫不负有心人。

能够坚持半年多的调试,可能也是因为我比较幸运吧。我也和一两个病友有联系,他们觉得装了这个机器以后,有个东西在脑子里,不自在,可能也没有达到我这个效果,就把它取出来了。

也要特别谢谢医生对我的开导,他就是说抑郁症就跟心脏病一样,它就是不受自己控制的,你不能说不好就放弃了,还要坚持。

2020年 生活恢复

“我今年45岁了,应该是奋斗的年龄”

我因为生这个病,办了残疾证。调试好回家之后,我先在我们大队的残疾人之家,做了一个月的手工。我也生怕像以前那样上了班,没几天又要回家,我自己也没有把握。所以就在那做了一个月手工,能正常做,我就联系公司说想回去上班。

我们车间主任说你不要像以前那样三天打鱼两天晒网,这样不行。我说这次好了,不会的。我是18年7月份重新回到公司上班,到今天整整两年了,一直在上班。

但是我的工作环境对我身体也不怎么好,都是跟机器打交道,不怎么跟人接触。每天工作将近十个小时,从早上七点到晚上六点半,中午有一个多小时的休息时间。我们的工作性质就是全年上班,按天结算工资,休息就没工资。我一般都不怎么舍得请假。

我现在做的都是技术含量比较高的活,但是感觉老板没有给公平的待遇,一直很纠结。前两天在公司干活发生了点意外,从两米高的地方摔了下来,肌肉有点伤,估计问题不大,就是要在家休息一段时间。

这次发生事故,也是因为我一直在纠结待遇的事情,状态不是很好。工作的这两年,我的工资跟同岗位的人差了好多。

只要工资合适,我是想跳槽,主要是顾及我家里,上面有老人、下面有孩子,不可能觉得轻松。我今年45岁了,应该是奋斗的年龄。

现在我下班一般比我老婆还早一点。她是做服装的,晚上回家比我晚,我就自己做饭吃。我住在小镇上,吃完晚饭就会出去健健身,跳跳广场舞,每晚跳一个多小时。

我现在是比较热衷于锻炼身体,买了两个哑铃,每个有二十多斤,我老婆都拎不动。有时候早上一手拎一个,拿在手里摆三四十次,练一练。现在我身材各方面都比较标准了,不像以前挺好大一个肚子。

城里的房子,我给小孩打了一张蛮漂亮的床,乡下的房子做了铝合金的大门,还把家里场地浇了水泥,各方面就活络了,面貌一新了,确实感觉不一样了。

我现在比较欣慰的就是,我能像正常人一样生活,没有像有的书呆子一样,钻到某个角落里出不来,对社会一点作用都没有,现在我有一技之长,还能够发挥一些作用。

我现在就是会纠结一件事,这个机器没电之后要不要取出来。我这两年也没怎么跟医生沟通,但我想让他们在电池还有电的情况下,关一下机,看看我能不能适应没有脑起搏器的状态,无论如何我也想试一下。

如果能够适应我也不想再换电池了,毕竟它也是一笔不小的费用。现在我也没有信心,毕竟这个病不受自己控制,不是说你想摆脱就能摆脱,你想好就能好的。

(应受访者要求,陈佛新为化名。)

与其他抑郁症患者相比,陈佛新是幸运的。

南都记者从治疗团队相关负责人处了解到,陈佛新接受的脑深部电刺激疗法还处于临床试验阶段,有待获得常规医疗应用许可。

在获得许可前,科学家们还要解决多重难题。

首先是个体差异性的问题。正如陈佛新在植入电极后经历了反复调整,脑电刺激的参数不是恒定的,而是要结合不同患者的情况进行个性化设置。

更重要的是,科学家们还没有完全搞清楚抑郁症的致病原因,也无法准确地解码脑电信号。

以瑞金医院的项目为例,虽然临床试验效果不错,找到了一些有效的脑电刺激区域,但背后的神经机理还不清楚。大脑各个区域的活动,与人的精巧动作、情绪等存在怎样的对应关系?是否存在一些信号,与抑郁症诊疗高度相关?这些问题,还有待进一步研究。

我们期盼在未来,陈佛新的“幸运”能够变成常态,推广到其他抑郁症患者身上。

《揭秘真实的脑机接口:已有抑郁症诊疗应用,暂无黑客入侵风险》

采写:南都记者潘颖欣

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