“我前两胎都是女儿，公婆重男轻女，一直要求我再生个男孩传宗接代，我以为儿子出生后我可以迎来好日子，但我错了。自从小儿子生病后公公多次劝我放弃，阻止我找亲友借钱。为了这事，家都要吵散了。”上海儿童医学中心ICU病房门口，患儿母亲陈美娥哭着说。
陈美娥来自湖北咸宁，今年26岁，因家境贫寒，她自小跟随外婆长大，过早尝尽生活中的苦涩。2014年在邻居的介绍下认识了丈夫成家能，两人情投意合于1年后结婚。陈美娥说：“我俩感情挺好的，唯一的问题就是公婆有着严重的重男轻女思想。”
因陈美娥前两胎都是女儿，公婆一直对她冷眼相待，为让公婆满意刚生完二胎的她尚未出月子便开始做家务。可无论如何尽孝，公婆对她从没有好脸色。陈美娥说：“经常说我肚子不争气，要求我再生一个男孩，感觉自己就像一个生育机器，但我没有娘家依靠，不敢反抗。”
在公婆的催促下，陈美娥于2019年9月6日顺利诞下一名男婴，取名成凯。凯凯的出生令一家人十分开心，就在陈美娥天真的以为终于可以扬眉吐气时，无情的命运给她重重一击。
凯凯刚出生便出现黄疸偏高，排便带有血丝的情况，医生一直以新生儿肠胃不适为其用药，在之后一段时间内凯凯的情况一直未能稳定。为确诊病情一家人带其转院来到武汉儿童医院，两个星期内凯凯分别经历了抽血、骨刺、肠镜等一系列检查，陈美娥说：“肠胃糜烂外加血小板低，孩子情况越来越差，却一直找不到病因。”
后来凯凯做了全套基因检测，最终确诊为：WAS综合征（湿疹血小板减少免疫缺陷）。这种病以免疫性缺陷湿疹和血小板减少三联征为临床表现，且孕检时无法查出，病情随年龄增长加重，难以控制。
医生告知一家人，只有骨髓移植才能挽救凯凯的生命。公公在得知骨髓移植费用预计近50万元时，强烈反对继续为孩子治疗。陈美娥说：“不仅不出钱为孩子治疗，还阻挠我找亲朋好友借钱，让我直接放弃准备再生下一个。”面对公公如此冷漠的态度，作为母亲的陈美娥第一次从心底有了反抗意识，她默默告诉自己无论如何都要救自己的孩子。
就在陈美娥绝望之时，婆婆坚定的站了出来，她选择与陈美娥一同为凯凯治疗，她与丈夫大吵一架甚至以离婚相逼，在婆婆的压力下，公公最终选择退步。
随着时间推移，凯凯的病情也越发严重，身上湿疹、出血点已不能单纯用药物进行控制。在病友的介绍下陈美娥带其来到上海儿童医学中心继续治疗，医生建议一家人尽快为其进行骨髓移植，只要找到合适的骨髓供者，移植成功率高达90%。
之前一直在武汉支援火神山建设的成家能也已回到家中，得知凯凯病情他便连夜赶到上海，见到丈夫那一刻陈美娥如释重负。她说：“为不让丈夫分心，我一直没有告诉他孩子病情严重了，现在他回来我心定了不少。”
很庆幸，成家能被选为凯凯最合适的骨髓供者，在一家人的努力下，凯凯于今年5月12日顺利进行骨髓移植。本以为骨髓移植后便可雨过天晴，但一切不过是暴风雨来临前的宁静。
凯凯出移植仓第三天便出现血小板和血红蛋白一直往下掉的情况，医生想尽办法为其回输但都无济于事，一波未平一波又起，没过几天凯凯的肚子莫名其妙开始变大，身上也有一些浮肿，经检查被确诊为：肝静脉闭塞。
早在移植前医生便讲起过肝静脉闭塞的严重性，陈美娥说：“医院没有具体的治疗方案，孩子肝部肿大还尿不出来，整整昏睡3天3夜。”ICU内，凯凯24小时吸氧胎心监护，每天推速尿针排尿，医生将各种进口药全部试了一遍才总算将病情缓了下来，看着全身插满管子的凯凯陈美娥欲哭无泪，更令她崩溃的是凯凯每日数以万计的治疗费用。
之前骨髓移植以及抗感染治疗费用已花费近50万元，这已是一家人可以拿出的全部，家中亲友都劝夫妻二人放弃，但陈美娥一直坚持为其治疗。陈美娥说：“孩子出生这8个月以来我每日身在地狱，我是一位母亲，我不能就这样放弃自己的孩子，他还没能喊我一声妈妈，我无论如何都要救他。”
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