文章转载自公众号：爸妈营（ID：bamaying）
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生活从来没有容易，当我们生下孩子那一刻开始，孩子带给我们欢笑、喜悦，也带给我们悲伤、压力与困扰。
但是，因为他们是我们的孩子，我的朋友们和我，从来也没想到过放弃。
谨以此文，献给所有为了孩子们付出、努力的爸妈们。
不知道你是否知道，
曾经有个叫舟舟的孩子，
出生在1978年的愚人节，先天性愚型儿，
智力只相当于几岁的小孩子。
他的父亲40岁才有了他，
给他取名胡一舟，
本来希望这个小生命像一条小船，
平平安安地访问人世的港湾，
可是却被告知——
舟舟是医学上被认为不可逆转的重先天愚型患者，
这种疾病在我国的发生概率为500万分之一。
可是，
伟大的父爱和母爱没有放弃舟舟，
在舟舟身上，奇迹发生了，
虽然他逻辑思维能力很差，
8岁才能数到1、2、3、4、5，
但是形象思维能力却很强。
1997年，湖北电视台纪录片编导张以庆，
用长达10个月跟踪采访了舟舟
诞生了一部长达60分钟的电视纪录片《舟舟的世界》
豆瓣评分7.8，
评论中最多的感慨是“一切生命，都有尊严”
这部纪录片，改变了舟舟的命运
对于他的同情，对于他家庭的敬佩，
对于弱智少年却成为“天才指挥”的好奇，
使得他突然一夜成名，
欢呼、掌声、演出、报道，纷至沓来。
特殊的儿童，是否可以用特殊的教育，
带来奇迹？
没有人能预料自己孩子会成为特殊儿童，
可是当看到这样温暖、励志的真人故事时，
所有人其实内心期盼着，
那种怦然而出、顽强与生命斗争的力量
智力只有几岁的舟舟
进入了人民大会堂
和阿诺德施瓦辛格一起演出
而与他合作的乐队则是中国歌剧院交响乐团。
最后，搂着他高歌一曲的是刘德华。
可是，成名之后的故事如何？
在很多人都已经遗忘“舟舟”这个名字的时候，
舟舟已经40岁了。
他的妈妈，离开了这个世界，
临终，捐献了角膜，
以此回报社会对舟舟的关爱。
他的爸爸，已经78岁了，
他和舟舟一起走过了奇迹般的40年，
还能陪伴舟舟多久？
30岁的时候，舟舟被检查出肺癌，
是他的爸爸，带他四处看病，不离不弃，
今天，爸妈营想带大家去看这样一对父子
在他们生上，我们看到了真正的力量
“我命由我不由天”
1
上升之路 ：一部纪录片改变一生
舟舟生于1978年4月1日，愚人节。
父亲胡厚培是武汉交响乐团的低音提琴手，
母亲张慧琴是原武汉机床厂厂医。
因为先天弱智，也就是唐氏儿，
舟舟在孩童时代，经常被各种孩子欺负，
在爸爸的记忆里，许多场景历历在目：
“他在外头被别的小孩扒光了衣服裤子，
人家笑着跑了，他不动，
就站在那个地方。
因为他明白这个样子不能回家。
有一次，门房大爷用报纸
把没穿衣服的舟舟包起来，给送回来了。”
但谁都没料到，
在舟舟爸爸的工作单位——
【武汉交响乐团所在的排练厅】，
舟舟的人生被改变了。
这里很像是一个小江湖，高手云集：
京剧团、民乐团、交响乐团、话剧团轮番登场，
演员们在这里吃饭、聊天、排练，
这里是比普通人构成的社会更虚幻一层的所在，
舟舟充满传奇的故事在这里开始，也就不足为奇了。
很多人认识舟舟，是从1997年那部著名的纪录片《舟舟的世界》开始的。
导演张以庆发现了武汉交响乐团排练厅这个神奇的场所，在那里，舟舟跟小提琴手、话剧演员和青衣们混在一起。
一个先天愚型的孩子是如何来诠释“尊严”这个浩大命题的？镜头成了最好的叙述者。
当舟舟第一次在镜头里出现的时候，他背着书包，进入了爸爸工作的乐团。
爸爸和乐团成员们在排练的时候，
音乐进入他的生命，
一如阳光雨露之于世间万物。
舟舟只是坐在钢琴边上静静地听，
他像一株无人在意的植物，
在这里自由自在地生长着，
他沉浸在自己的世界中，
也沉浸在音乐的海洋里。
曲终人散，
排练厅就成了舟舟的一人世界，
他可以“霸占”指挥席，虽然不识字，
但是并不妨碍舟舟学着大人读报。
没有听众不要紧，
纸飞机并不在乎舟舟是不是把新闻读对了。
在这里，舟舟并不觉得自己有多特殊，
跟所有小孩一样，可以吃百家饭。
偶尔还能到隔壁的京剧院排练厅串门，
让师傅给自己画张花脸。
玩到兴起，舟舟还会自动模仿武生演员，
来一段亮相，那动作，真是有模有样的。
或者溜进话剧团团长的办公室，
让团长给自己指导一段念白。
虽然兴趣爱好广泛，而且师傅多得数不清，
但舟舟竟然爱上了指挥。
6岁，舟舟从模仿老指挥家张起先生开始，
连推眼镜架看铺等动作都模仿得惟妙惟肖，
乐手们起初绝对有趣，
都配合他随着他的指挥棒演奏起来，
这可能是他人生中最初的温暖，
给予他最初的认可与支持。
这群人，其实才是舟舟生命中的恩人。
因为舟舟觉得自己就是一个指挥，
所以少不了要在空荡荡的排练厅一遍遍地练习。
乐团每一次演出，他都会站在幕布后面，
穿上爸爸特意为他准备的白衬衫，打上黑领结，
跟着指挥一道，手起拍落。
当然，舟舟也会偷偷跑出去玩，
用打地鼠赢来的奖券换礼品，
或者在熟悉的服装店门口走猫步。
有时候，
也并不一定因为舟舟是个特殊的孩子
就会被区别对待。
比如舟舟因为不肯洗碗就闹脾气，
被爸爸教训：“你了不起啦！不准哭！”
舟舟只好抹着泪乖乖跑去水槽擦碗。
爸爸说，因为他是弱智，所以要不断跟他强化一个概念，
——劳动是活下去的唯一办法。
但舟舟真的不喜欢做家务，他更爱舞台，
喜欢在顶灯的直射光线下振振有词，
也喜欢带领乐队排练他最爱的《卡门序曲》。
他现在最大的愿望是得到一件指挥才能穿的燕尾服，
这样，舟舟便相信自己可以穿上它，
走上舞台，成为一个真正的指挥。
当时的爸爸，并不敢奢想舟舟的人生。
他给舟舟找了个修车师傅，
要舟舟拜师学一技傍身，
这或许是他今后一辈子自食其力的最大希望。
不管干什么，舟舟都很开心，
指挥，修车，在他眼里并没有区别，
街头和舞台，只要他愿意，都可以坐一整天。
有一次，
有一支专业的德国乐团要来武汉表演，
爸爸跟对方商量，能不能结束时让舟舟指挥一曲，
对方拒绝了，并且表示同情和遗憾。
但舟舟并不伤心，因为他的另一个愿望实现了，
他得到了想了很久的演出西服，
坐在好朋友——乐队小提琴手刁岩的车后座上，
舟舟就这样一路举着自己的新衣裳，
向每一个人展示它，
就跟一个指挥展示自己手下的音乐一样。
这是舟舟的1997年，
也是他公众生活的纪事元年。
纪录片在央视播出后，掀起了轩然大波，
舟舟一夜之间成了家喻户晓的名人。
那个渴望穿着燕尾服、
走上舞台，尽情挥舞指挥棒的智障男孩，
成了“一切生命，皆有尊严”的最好代言。
没有什么能够阻挡大众助力梦想成真的期待，
舟舟被舆论、同情以及某种理想主义热情
推到了时代剧场的前台，
一夜之间，他成了名人。
1998年，电影《舟舟》上映
舟舟的故事，
其实给了各种爸妈心灵上的震撼
当你不放弃，哪怕是弱智的孩子，
也能有奇迹，
这种生命的力量，
让平凡的爸妈们，感到了真正的鼓舞
1999年，
中国残联副理事长直接打电话到武汉找到了舟舟，
邀请他参加1999年元旦残联在北京举办的新春晚会。
舟舟穿上了真正的燕尾服，
头发被定型胶收拾整齐，
爸爸问他怕不怕，他说不怕，
舟舟并不懂什么叫怕。
那一夜，在中央级别的领导面前，
舟舟指挥了中央芭蕾舞剧院交响乐团
中国最高规格的交响乐团之一。
而这样的奇迹本身，
就是对于生命的尊重。
“第一个音符出来的时候，
我只记得自己哭了”，
这是后来爸爸的回忆。
一夜之间，舟舟成了各大媒体的宠儿。
很多人称他“天才指挥”，
可他淳朴的爸爸，
却说舟舟并不是什么天才。
舟舟进入了人民大会堂，和阿诺德施瓦辛格、刘德华同框。
而与他合作的乐队则是中国歌剧院交响乐团。
同年9月，舟舟行走到了人生顶峰。
他随中国残疾人艺术团访问美国，
登上了卡内基音乐厅，
这里后来成了许多中国艺术家必须要征服的一块场地，
而舟舟捷足先登，
并没有人在意他是否指挥的好，
在直播画面里，
大家看到的是流泪的白人女性观众。
也正是在2000年前后，舟舟在中国残疾人艺术团有了一份稳定的工作，
现在，他的名声
以及他所能代表的“人性尊严”
正发挥着更现实的作用
——给这个家庭带来一份不错的收入。
这在爸爸看来是一件重大意义的事情，
舟舟的家庭其实一直都在生活中挣扎着，
舟舟的妈妈患上了乳腺癌，
高昂的治疗费用正是他们家庭需要的，
舟舟角色的转变，
使这个家庭看到了生存的希望。
2
下沉之路：舟舟不再被喜爱了？
从2000年到2006年，
舟舟在中国残疾人艺术团呆了6年，
在爸爸的记忆里，
这是特别稳定的六年，排练、演出、出访，
一切都是按部就班地进行着。
这6年里，爸爸和舟舟跟着艺术团，
几乎走遍了全国所有的省会城市，
足迹更是遍及三大洲。
舟舟所到之处，
主持人总是先简短地讲一遍故事，然后就是演出。
舟舟就是个天然的孩子
他可以突然紧紧抱着一个喜欢的人
直到他想松开为止
舟舟这个符号的意义也在发生着转变，
从最初的人人皆有尊严，
悄然无声地变成了逆境中的坚持，
变成了对于命运不公的强烈反抗。
胡厚培隐约感知到了这种转变，
但舟舟浑然不知，
他只要能挥棒演出，
只要演出后能收到鲜花，
就会很开心。
究竟是什么原因导致爸爸最终带着舟舟离开中国残疾人艺术团？
公众始终都不太清楚，
因为他基本不谈这个问题。
我们知道的只有两件事，
2006年5月26日，舟舟的妈妈因乳腺癌去世，
同年，舟舟离开了中国残疾人艺术团，
爸爸带着他开始独立演出。
这对父子，失去了家人，
在各种评论、非议、疑惑中，
独自走向了自己的舞台，
生活，总要继续。
这是舟舟人生的又一次转折，
那个小时候帮他缝补衣服、
保护他不被人欺负的母亲离开了。
他和父亲一起，
踏入了商业演出模式的风云战场。
他们即将面对一个光怪陆离的世界，
爸爸是掌舵人，舟舟本色出演，
一个刺刀见红的战场，
最终会让这对父子体会成败得失的终极滋味。
2006年，爸爸首先带着舟舟加入了田汉大剧院，
那是由前武汉重型机床厂俱乐部改造而来的文化设施，
老板是走穴演出商出身
舟舟与他们签下了5年合同。
这5年里，父子俩见识了什么叫“高密度走穴”。
他们的全年度演出纪录是168场，平均两天就有一场。
艺术团全国跑，哪里给的演出费高就去哪里。
这一时期，舟舟的工资是一个月48000元。
因为舟舟是演出团当仁不让的绝对主打，
所以，更多时候，
海报上演出机构的名称常常是“舟舟交响乐团”
但在爸爸看来，这些人根本不懂怎么经营乐队，
于是，2008年，
舟舟交响乐团的演出数量呈断崖式下跌，
爸爸决定，带着舟舟交响乐团这个名字——另起炉灶。
但往事显然无法重来，未来5年，
他们进入了一个“任何热点都很难维持一个月”的魔幻时代，
人们的同情、关注以及钱包，
被选秀节目和社交平台瓜分得一干二净。
湖南卫视的超女，从2005年张靓颖李宇春开始，
2008年话题人物已经变成曾轶可、郁可唯。
2008年的舟舟，
充其量只是很多人记忆里的一抹暖色，
对于更小一辈的人来说，
舟舟连情怀都不算，没人知道舟舟是谁。
对于爸爸来说，
很多事情都在分崩离析，
舟舟一天胖过一天，出生时的那个诅咒伺机而动。
舟舟的心脏和关节都出了问题，
每一次上台都更显力不从心。
乐团人数也逐年减少，从60多人到20多人。
同时，许多关于“胡厚培靠压榨舟舟赚钱”的流言也甚嚣尘上，
有人说舟舟为他赚了至少有1000万，
也有谣言说他生性风流，又结了数次婚，以及被骗了巨款。
更重要的是，那个以乐团方式演出的谋生手段，
眼看便到了不可维系的消亡边缘。
于是，出现了一些在爸爸看来特别荒谬的场景。
有一个投资人想为舟舟乐团在深圳安排演出，
表演定时，15分钟一场，就像海洋公园里的企鹅表演一样。
爸爸还带着舟舟加入过北京的一个团，
为了节约成本，乐团有时不安排乐队给舟舟，
现场只有一套音响，工作人员按下Play键，舟舟开始指挥，
有时候是《拉特茨基进行曲》；有时候是《小苹果》，
在爸爸看来，曲目都很差，
台下则坐着几百名观众……
他们或许根本不是来听音乐的，
只是为了看舟舟挥棒，
他演什么，他们不在乎。
舟舟就这样对着空气指挥了5年，
尽管偶尔也有乐队给他指挥。
但这是爸爸认清现实的5年，
舟舟爸爸明白了——
并没有人真的把舟舟当成一个指挥家，
市场挑剔起来六亲不认，
以及，人们为同情买单的次数，
是有上限的。
3
重回上升之路：患癌痊愈
2016年，爸爸决定带着舟舟离开北京，
真实的理由很简单——舟舟患上了肺癌，
而北京不适合养病。
父子俩再次南下，来到深圳。
这一次，接纳他们的是深圳点亮生命残疾人艺术团。
团长肖唐生对舟舟有一个新的包装计划，
那就是把他打造成残疾人形象大使，
以参加公益活动，宣传自强不息的精神为主。
用肖唐生的话来说就是——
“展示指挥技能必须要有乐队，成本太高了”。
于是，舟舟开始了自己的另一种人生，
比如去拳击比赛现场给“金腰带”得主助威，
或者去参加综艺节目，宣传舟舟奇迹。
这些活动跟爸爸的预期有距离，
舟舟没能干回指挥的老行当，
但好歹这算是个安稳的着落，
于是，年近不惑的舟舟，就算是在深圳安了家。
他跟爸爸有了一个很大的房间，
像是一个双人寝室，
父子俩人在这里相依为命。
到深圳的第一年，他参加的大型活动不会超过5场，
基本都是以宣传事迹为主。
不再有乐队意味着不再有鲜花，
舟舟的讲话一般也会被“翻译”代劳，
因为大家听不懂他在说什么。
舟舟有时候一个人会在宿舍发脾气，
爸爸解释说，
那是因为舟舟不再觉得自己是明星了，
不再有鲜花和漂亮的女司仪，
这些曾经是像个孩子一样的舟舟最喜欢的。
现在则成了陪主办方喝酒，舟舟不喜欢喝酒。
爸爸唯一可以做的，
就是给他烧一顿好吃的，
团里提供的饮食偏清淡，
而舟舟是纯粹的肉食主义者。
有时候，两个人坐在宿舍里各自的床上，
胡厚培会像老朋友那样跟舟舟抱怨说：“你打呼”！
舟舟则反唇相讥——你也打呼！
到团里的第二年，爸爸等到一个好消息，
经过一年的治疗，
舟舟的癌症似乎神奇痊愈了？
正是因为这场治愈，舟舟又小红了一把，
许多媒体闻风而至，
舟舟40岁——再次暴击命运的故事网络热传，
不同的是，平台从他16岁那年的央视，
不识字的舟舟没有朋友圈，但他爱玩手机，
一款跳跃游戏可以帮他消磨一个下午。
至于有多少点赞多少评论，
跟16岁那年一样，他不懂。
但爸爸懂，不过他常跟记者说，现在自己已经看淡。
只是下面几句话，他会不断和记者们说：
第一：舟舟并不是什么天才指挥，但他脑子里真有音乐。
第二：大家不要再给舟舟介绍朋友了，国家法律并不允许舟舟这样的人结婚，那是一种犯罪。
第三：我有舟舟这样的孩子，本来打算一辈子受苦受难，没想到他能够养活自己，还能在世界上四处走一走，播撒希望的种子，这是我一生最大的惊喜。
4
现今之路 活着即好
舟舟已经过了40岁，
对常人来说，这是不惑的年纪。
但这样的成长定位不适用舟舟，
因为从出生到现在，他没有“惑”过。
他对于自己40岁当口再度翻红
还是很开心，
在寝室里练习指挥动作，
都比往日勤快。
但他不明白，为什么自己生日一过，
媒体又统统消失了？
倒是爸爸胡厚培，
一年比一年老去，
带着一个舟舟这样的孩子，
他也许比任何人，
都更能把“命”这东西看得更清楚。
有一点爸爸一直相信，
那就是自己会走在舟舟的前面，
而他能够照顾舟舟的时间大概还有5年，
5年之后，舟舟的妹妹将会接棒父亲，
继续照顾舟舟，
这是他跟女儿已经谈妥的事情。
对舟舟的妹妹，爸爸还是有些愧疚，
但他只能对女儿说，
你责无旁贷，你别无选择。
没有人问过他，如果不存在那部纪录片，
如果舟舟只是跟着师傅学修车，
一切是否会更好？
生命，没有那么多如果。
用爸爸的话说，
成名这20年，起起伏伏，
父子俩被社会的变化推着走。
机缘造化，一朝成名，
被大人物们关切过；
被爱乐者们抬举过；
被专业人士质疑过；
被媒体捧起来时，
什么夸张的广告语都会用在他身上
被媒体摔下去时，
只是等待一场又一场可以续命的演出。
但无论如何，
舟舟这样的孩子，真的是幸运的
因为有这样一个爸爸，
并没因为孩子的缺陷，
自己先放弃了、崩溃了。
是他把舟舟带到交响乐团，
是他告诉舟舟，可以拿起指挥棒试一下，
是他一直坚持，儿子可以靠艺术养活自己
所以，最后每一日的生活是他们自己的；
跋山涉水去演出是他们自己的；
斗嘴闹脾气是他们自己的；
对妻子和妈妈的想念是他们自己的；
互相的记挂也是他们自己的。
就像纪伯伦的诗——
“你们的孩子，都不是你们的孩子，
乃是“生命”为自己所渴望的儿女。
他们是借你们而来，却不是从你们而来，
他们虽和你们同在，却不属于你们。”
5
未来：因爱共生
2018年4月1日，愚人节。
唐氏患儿舟舟的40岁生日。
他举起一把大锤子，敲击一顶安全帽。
帽子没有碎，舟舟笑得很开心。
因为是40岁生日，
爸爸胡厚培决定给舟舟办一个隆重的典礼。
有舟舟喜欢的鲜花和蛋糕。
这是一个广告植入环节，
他敲击头盔的瞬间被相机记录，
也会被当作头盔制造商的背书，
放在公司对外宣传的资料里。
这也是这对父子相处的第40年，
这一年，爸爸胡厚培78岁了。
如果宿命注定无法击破，
那么那些愿意陪你微笑以对的人们，
都应该被时间记住。
6
后记
其实我们知道，很多爸妈不忍心看到这样悲伤底色的故事。而这样的故事，比那些明星的孩子、比鸡汤冷笑话，读起来沉重太多。
但是这两年，有好几个朋友，跟我讨论过孩子自闭症、阿兹伯格综合症 的痛苦育儿经历，如果有些老粉丝记得，我也写过我家孩子先天性白内障导致弱视的长期治疗经历，至今，这些爸妈们，包括我，每一天都在和孩子的天性、和这些病理性的困难缠斗着。
有一个朋友因为孩子不断被幼儿园劝退，移民了。有一个朋友因为孩子治疗费过于昂贵，去异地工作。有一个朋友每当孩子的情况变化，就愧疚得想辞职回家照顾孩子。
中国的特殊教育真的还在起跑线，公立体系无力提供治疗资源，很多老师也没教过这样的孩子，一旦家庭遇到非常规的孩子问题，几乎无处寻找资源和解决办法，伴随而来的，就是时间、耐心、金钱和内心煎熬的压力。
“你们是弓，你们的孩子是从弦上发出的生命的箭矢。
那射者在无穷之中看定了目标，也用神力将你们引满，使他的箭矢迅疾而遥远地射了出去。
让你们在射者手中的“弯曲”成为喜乐吧；因为他爱那飞出的箭，也爱那静止的弓。”
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