被“误”诊的儿童孤独症与1000万中国家庭的坚守

　　写在前面：
孤独症孩子的“误”诊是一个很严重的问题。这里不是说“诊断错误”，而是由于社会公众乃至家长对自闭症的认识不足，导致孩子的问题不能尽早发现。盲目归结于“发育慢”、“贵人语迟”、“活泼多动”的错误判断，以及浪费不必要的时间，耽误了孩子的干预时间。
在这样的情况之下，中国300万0-14岁孤独症儿童家庭面临重重困难，但依然选择披荆前行。

　　2018年10月，妈妈带着6岁半的罗罗来到一家康复机构，在此之前，罗罗妈带着孩子辗转了3家机构。 15年2月，幼儿园老师找到罗罗妈妈，说孩子有些“奇怪”，越来越不听话，集体活动的时候总是突然就跑开了，有时候在小朋友唱歌的时候，他突然大喊大叫，不停地撕蜡笔上的包装，活动室里10多盒蜡笔被撕了个遍。
罗罗妈心一沉，其实早些时候她就有“不好的预感”，罗罗从小就很聪明，对数字很敏感，奶奶还打趣儿说：他爸从小数学就好，这孩子以后说不定比他爸还厉害呢！但是罗罗一直都很少讲话，直到3岁快上幼儿园之前，才零星蹦出几个字，但也说的含混不清。 家里的长辈都说罗罗“贵人语迟” ，以后肯定是个聪明的小伙子，家人都没当回事儿，最近罗罗在家愈发不听话，也很少理人，每天抱着一个托马斯小火车玩个不停，妈妈突然意识到，孩子是不是出了什么问题。 幼儿园老师也提出了同样的问题，妈妈才意识到问题的严重性，连忙带孩子去做了检查，辗转几家医院，罗罗被诊断为“儿童孤独症”。

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孤独症早已不是罕见病
孤独症，又叫自闭症，是一种广泛性发育障碍，起病于婴幼儿时期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。自闭症虽然为“症”，但却 终身无法治愈 ，只能通过干预训练改善，早发现，早干预。 据美国疾病预防控制中心（CDC）的最新数据显示，自闭症发病率从2000年的1/150增长到了1/59。而在中国，据不完全统计，每100个孩子中就有1个患有自闭症,中国自闭症患者数目 或超1000万 。 自闭症，早就不是罕见病了。 但人们对它的认识程度，远没有自闭症发病率提升的快。 人们往往认为：“ 小时候是自闭症，长大了就是抑郁症”；“ 自闭症就是不说话，不愿意和别人接触”；“ 自闭症是家长没教育好，是个熊孩子的代名词”... ...这些来自公众的误解，让自闭症的“误”诊越来越多。 错误判断，延误诊断。 如果身边没有自闭症患者，我们可能一辈子都不会想要去了解这种疾病，了解这个群体。 不仅是大众，医生群体对于自闭症的认识，也相对薄弱。 最大的问题，就是不了解。以至于孩子在诊断 早期没有确立最合适的干预方案 ，而导致预后效果不理想。 从家长发现孩子的问题，到突破老一辈教育理念与自身心理阻碍后的求诊，从儿科到精神科，从找到专业靠谱的大夫到排队诊断，从拿到诊断到辗转找到适合孩子、适合家庭实际情况的干预机构... ...这一环又一环之间，要花费多少时间？ 不是每一个发现孩子可能有问题的家长，都了解这一常规过程。 一开始，家长们只能在网络，或听别人的介绍的缝隙中寻找答案。 但信息鱼龙混杂，对于一个刚开始接触自闭症的家长，根本无从分辨，在这个过程中，又会浪费多少时间？ 像罗罗一样，某些方面的优势“掩盖”了自闭症的表现，接受到专业干预教育的时间，就会更晚。 缺乏足够的信息和支持 ，让每一个自闭症家庭都面临着巨大的压力，也让并不罕见的自闭症“罕见地”出现在人们眼前。

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　　 家长提前到来的“中年危机”
罗罗妈刚拿到孩子的诊断的时候，虽然早有准备，但还是觉得“我的生活那一刻就崩塌了”。 家里人和罗罗妈一样焦虑不安，原有的生活一下子被打乱，而且会“一直乱下去”。 罗罗虽然被诊断为自闭症，但在妈妈的极力央求下，幼儿园同意不让罗罗退园，但一定不能影响园内其他孩子。为此，罗罗妈 辞去了 在外企的高薪工作，带着孩子上午到机构干预，下午再把孩子送去幼儿园，每天如此。 都说 “人到中年的危机，就像一根蜡烛，两头烧。 ”只有丈夫一个人工作，再加上孩子1个月1万多的干预费用，家里的 经济压力 骤然增大。赶上那段时间孩子家中老人突然生病，虽然不是什么大问题，但也让罗爸罗妈明显感觉到：中年危机提前来了。 自闭症家庭要面对的问题远不止一时的经济问题。 自闭症孩子的干预是终生的，他们不像普通孩子，成年以后可以脱离父母的帮助，自闭症孩子一生都需要人照顾，这意味着孩子的一生，都要有经济上的支持。我们曾经算过一笔账：如果要将一个自闭症孩子抚养至30岁，大概需要花费 150-300万 ，甚至更高。

有多少家庭会拿出 收入的80%甚至更高 作为孩子的教育支出？自闭症家庭，就是如此。
然而，经济这笔账，并不只体现在教育上，自闭症终身无法治愈，家长不能永远待在孩子身边，孩子在未来要怎么办？ 有家长拼命攒钱，将来要给孩子留下生活的成本。 罗罗妈对我说： “我现在就是’丧偶式’育儿，孩子爸爸每天都在加班，赚钱，加班，赚钱，没工夫管孩子。 但是这也没办法，他也不想这样，我也担心他身体吃不消，但是我们总得为了孩子的未来考虑，能赚钱的时候就尽可能多赚点。 以后父母也需要照顾，不能有了孩子就不管爹娘了吧。 ” “有想过再生一个孩子吗？ ”我问。
“不想了，二胎也是的概率我承受不了，再说就算是个正常孩子，我们也没精力照顾了，也不能指着人家孩子以后帮我们照顾他哥吧，这不公平。 ”罗罗妈一边说，一边摇摇头。 像罗罗这样的0-14岁自闭症孩子的家庭，在中国最少有300万。

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　　 被骗与吃亏都是“必经之路”
历经波折确诊以后，寻找正确的干预方法、适合的干预机构，成为让家庭焦虑的又一大难题。 “我什么办法都想尝试过，”罗罗妈说： “当时不懂，就上网查嘛，什么干细胞治疗、什么颅磁刺激仪，什么神经营养液，反正各种，都想过尝试。 甚至有朋友给我介绍神婆，还好我没信。 ” 几乎每一个家长都要经历被“神奇疗法”洗礼的过程。 “治愈”、“康复”、“变回普通人”，这些宣传标语就像一句魔咒，牵动着家长的每一根神经。 “我没去那些一看就不靠谱的地方，也是去医院问的。医生就直白地告诉我，我想给孩子做的，理论上都能做，但是没必要。研究没到那个程度，也看不到什么效果， 不如把钱花在刀刃上 ，找个靠谱的机构训练去。”
罗罗妈说：“我用了好长时间，才接受自闭症没办法治愈这个事实。” 罗妈是理性的，家长被骗的新闻常常出现，对孩子有没有伤害是一方面，耽误了孩子的“黄金干预期”真的得不偿失。

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　　 背井离乡难寻专业机构
有这样一个说法： 学校教育只是照本宣科，机构干预才是教育之本。 这句话在自闭症康复领域非常适用。 但找到合适的机构并不容易，一方面，家里人不懂是常态。信息不通达，对疾病不了解，家长只能在网上搜集各种各样的信息，看各种各样的书籍，去学习那些从来没听说过的专业词汇。 “久病成医” 这句话在自闭症孩子的家人身上最为适用。 在知识储备不充分的情况下，依然要背负孩子的未来而做出重大决策，无疑，是一个巨大的挑战。 另一方面，虽然市面上的康复机构超过2000家，但这对于上百万的自闭症儿童来说依然是杯水车薪。而且， 康复教师缺口巨大 ，以至于机构质量参差不齐，找到适合家庭经济水平，又尽可能专业的康复机构难上加难。 小城市没有合适的机构，家长只能辞掉工作 背井离乡
漂泊带来的焦虑，来自全国各地。

　　
即便找到了合适的机构，排队入学，就是紧接着的下一个难题。
“我现在在排队的机构是一个朋友介绍给我的，考察以后发现不错，费用我们家也担负得起。 就是排队的人太多了。 当时还想托托关系走后门呢，但是，人家孩子也是孩子，人家家长也着急，就排着吧。 反正原来的机构课也没停，至少这段时间给孩子找点事干。 ”罗妈已经带孩子干预4年多了，俨然一个“老家长”。
她说：“排队特别难，我想告诉家长们，排队的时候也别闲着，你要是实在没机构能上课，就给孩子做个评估什么的。我吃过亏，一开始就干等着， 自己像个无头苍蝇一样乱撞 ，什么都不懂。我要是那时候就给孩子做个评估，看看孩子到底差在哪，我也有个目标不是。” “吃亏”已经成了家长们的“必经之路”，归根结底，还是信息不畅通，支持不到位的结果。 “后来我进了一个家长群，还是人家家长告诉我的。 ”家长自发组成的团体，在一定程度上弥补了信息传递上的漏洞，抱团取暖，互通有无。

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　　 歧视带来的压力与病耻感
“人们心中的成见，是一座大山，难以撼动，也无法移除。” 在媒体的报道中，自闭症群体是 两种极端 的存在。他们一会儿是精通数学、音律，有“特异功能”的“天才”，一会儿又成了“打人”、“发狂”，人人躲避的“精神病”。这样的包装，让自闭症群体的生存环境变得更加艰难。 “我之前有一次带着儿子出门，那天他情绪不好，赶上我也没开车，上了地铁以后孩子突然放声大哭，制止不了，鼻涕眼泪口水全蹭我身上了，我带着孩子没法坐，怕蹭到别人，就带着儿子站在角落。真的就有人说我带不好孩子为什么还要带出来，说这么大孩子没家教，公众场合喊叫。这要是以前，我真的能和她打起来，但是我习惯了。即便我对别人说孩子是自闭症，他们也不懂， 在他们眼里这孩子就是熊孩子，我就是熊家长。 ” 家长的压力不仅仅来自孩子，更多的是外界的眼光。
很多家长和我讲过，他们努力赚钱，除了给孩子干预康复以外，还有更重要的就是买车。 孩子需要外出，可是人群之中无人理解，用罗妈的话来说“人家也没必要理解你”。 家长尽可能保障孩子的安全，也尽可能减少外界带来的歧视。 “我外出都是带两套衣服，一套孩子的备用，一套自己的。我身上总是沾着孩子的鼻涕口水， 这样的滋味，只有我们这些家长才知道。 别人想理解，也理解不了。” 自闭症不是“天才”，也不是“精神病”。一些孩子是会伴随着突出的能力，但自理、生活、社交、认知也会有不同程度的问题。放大和忽视任何一种特点，都是对自闭症群体的偏见， 加重家长们的“病耻感”。 这种“病耻感”让一些家长选择把孩子藏起来，甚至为此放弃让孩子接受康复教育。 公众认识，还有很多工作要做。
每个自闭症家庭要面对的问题，都是个例，因为没有一个孩子的情况是一样的。 但在每一个家庭背后的问题是一致的： 信息闭塞、专业机构与老师紧缺、经济压力与社会歧视。
这样的难题短时间内无法从根本解决，但特殊儿童的家庭没有放弃，家长、医生、老师、社会工作者... ...不同角色的我们都在不懈努力。