我和我儿子与自闭症抗争的22年……

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每个父母都在憧憬孩子长大之后会是怎样的，常常会问孩子一个问题：“宝贝，你长大之后要做什么？”

但是对于我们的父母来说，常常会问自己一个问题：“我的孩子，能不能长大，这种生活什么时候才是头？”

这儿，就有一个父亲，陪伴着儿子走过了22年的岁月。这22年不仅是儿子的成长历程，同样也是一家人的成长。他们走过弯路，走过低谷，经历过崎岖，但总算“走了出来”。

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孩子确诊的过程

我的儿子马昕，他在2岁之前，和正常孩子一样，在一岁多学会说话，会唱歌，特别聪明可爱。但2岁生日一过，可以用“突变”来形容。

举个例子，不管外界发生什么，他都充耳不闻。我曾做了个测试，马昕在前面走，我在后面拿着玩具枪，“叭叭叭”打了十分钟，正常孩子听到都会转身跟你互动，但马昕没有一点反应。再比如，他一天只看一个节目，就是天气预报，如果换台或关掉电视，他就哭闹。

大概在他2岁半的时候，马昕就出现了失语。出现不和人交流、无目的的哭闹、等等行为表现。

最初的时候，他出现一些异常表现时，家里老人还会说“男孩子嘛，说话晚，大了就好了”。但后来情况逐渐恶化，大概在他2岁零3个月的时候，我们带着孩子去了北医六院看病，找了当时最好的小儿内科专家求诊。经过几个月的测试和检查，他被初步诊断为小儿自闭症及智力中度低下，那时候他2岁零7个月。

但即使在那个时候，我们都认为这个病是能被治好的。在此之前，我和身边的所有人都没听说过自闭症，我们都不知道这个病有多严重，总是满怀希望，认为孩子只是有点孤僻，不爱讲话，等以后渐渐融入社会就好了。

但后来几个月里，我们不断求医，查阅当时能看到的自闭症的资料，慢慢意识到自闭症的严重程度，以及现有医学条件下人们对自闭症的无奈。

永无天日的家庭现状

当时全家人就一个感觉，“天都黑了”。欧美研究自闭症四十年，不知道病因，不能治本，几乎无从下手。在确诊后的一两个月里，我们一家人既恐慌又无助。

那段时间，孩子妈妈整天都在哭，我们两个人基本什么事儿都不做，围绕孩子的问题互相埋怨、发脾气、每天都想尽办法把悲愤倾倒给对方。

我不知道你能不能理解这种心情。家长对孩子的期望一下就降低了。在他刚出生的时候，我们还曾设想那么多美好的未来。但是，孩子得了一个伴随终身的病，不知道病因，这辈子都不能被治愈，他和其他正常孩子不一样了。他的未来怎么办？他以后的社会交往怎么办？所有的现实问题都朝你压过来，让人喘不过气。

那个阶段也是马昕发病最严重的时候，他脾气急躁，但没法跟别人沟通。看着他一晚一晚不睡觉、哭闹，我们也着急，压力一大也会骂他。他挑食，不愿意吃土豆之外的食物，我们就把这些食物都扔掉，自己也不吃。两个月里，一家人过得浑浑噩噩。

但幸好，我们还得到了亲戚朋友的支持，大家不断来劝导我们。我们自己也意识到，有情绪是可以的，但不能一直这样，得想办法把问题解决掉。于是，我和孩子妈妈坐下来商量，达成了一致——在接下来的生活中，我们首先要做的就是求医，找最好的医院，做最好的检查。父母两个人里至少有一个人要作出大一些的牺牲，全天带着孩子去检查。我之前在做生意，也慢慢从生意中退了出来。

历历在目的求医过程

在孩子确诊后的一年半里，我们去了北京十多家医院，北医六院、北京儿童医院、北京宣武医院、北京中医医院、协和医院、海淀区伤残儿医院、地坛医院等等。我们怀揣着希望，又眼看着一个又一个希望破灭。所有医院的结果都是同一个——没办法。

我现在印象最深刻的是带着孩子去海淀伤残儿医院治疗。当时医生出具的治疗方案是以中医针灸为主，帮助辅助刺激脑细胞生长。医生给马昕安排了一个疗程3个月，持续诊治90天。

治疗从每天早晨8点持续到11点半，3个小时的治疗分4个阶段，每个阶段持续40分钟。第一个阶段是头部治疗，给孩子头顶扎18根针，每根针大概成人食指这么长，医生扎进去，孩子就哭闹，我们得抱着控制住他。第二个阶段是在孩子的背部分两排扎20多根针。第三个阶段是血疗和穿刺，从孩子的静脉把血抽出来，用激光在全身游走40分钟。第四个阶段是按摩，用给大人按摩的力度推拿。每天治疗结束，孩子哭到最后，都是恹恹的。

后来孩子实在受不了了，只要看见穿白大褂的人，他就开始哭闹、挣扎，我们大人也受不了，最后一周半就没有再去。

医生也会给他吃一些刺激脑部的药，但孩子吃得面红耳赤，眼睛都直了。除了看病吃药，我有一段时间还信了气功，就是希望他在其中一项治疗手段中得益，但解数用尽，孩子的情况没有任何改善。现在想想，也是因为我们家长想寻求一个心理安慰吧。

从孩子4岁之后，我就下定决心，不再给他吃任何治疗自闭症的药，也不带他去扎针。

长达5年的重大挫折

除了在学校培训他的认知、运动、语言能力之外，我还会按照我自己理解的给他填鸭。当时我的期望值特别高，另一方面也是因为那时我对自闭症的了解并不是很全面。

当时会有很多关于“天才自闭症”的宣传，比如舟舟，比如《雨人》的原型，他们都在某一个领域发挥特长。那时候我也希望马昕能够成为这样的人，在某一个领域非常杰出。于是我请了家庭教师，教他唱歌，教他下棋，教他弹琴，什么都教。但他非常抵触，因为这不是他喜欢的，他喜欢的只有坐在角落里拿着纸片摇晃，他只享受这个。

但那个时候我不能理解，我希望他能学会我们教的所有东西，学习更多东西，不断提升自己。于是我每天不断地给他下指令。直到他出现了问题，我们才意识到自己做错了。

他8岁那年，我们考虑到，他应该跟正常孩子一样去上学，就把他送去了东城培智学校。一年后，他第一次出现自伤，在课上开始打腿，回到家也打自己。马昕不会伤害他人，只是自伤，行为一步步升级，从打腿、打手，到打脸打脑袋。有的时候，他打得自己的脸又肿又紫，眼睛只剩一条缝，整个人都麻木了还在打。有的人说自闭症孩子没有痛感或者痛感很低，怎么可能？他可能只是对外界麻木，但痛感还是会有的。

自伤的过程持续了五六年。培智学校的老师控制不住他，只能退学了事。回家以后，除了他睡着的时间，其余时候我都全方位盯着他，时刻准备分散他注意力，或者冲上去抱住他。我什么办法都想了，拿小绳儿给他捆上，给他戴上手套，但都没用。

只要我给他下指令，让他做什么，他就烦躁，打自己，甚至我一喊他名字，他就开始打。后来发展到，如果他有什么需求，也通过打自己的方式吸引别人注意力。

这是我遭遇的最大的挫折，因为在马昕20年的培训养护过程中，自伤的阶段占了四分之一。

孩子需要感情交流

在孩子成长的过程中，我们都忽略了一个问题，就是我们常以为自闭症孩子缺乏交流感情的能力，其实并不是。

过去20多年，我基本没怎么和马昕分开过，虽然我也训过他，打过他，但是这个孩子依然和我最要好。他对我也是无时无刻不在关注的。

比如我晚上回家，他听到楼梯有动静，一看是他妈妈，他就没什么表现，但如果是我，他就腻上来，蹭一蹭，撒个娇，蹦蹦跳跳表示特别高兴。外出的时候，只要有我在，他眼里就有没别人了。如果我不在，他会选择他心中第二位安全可靠和喜欢的人。所以，自闭症孩子在情感上是会给你回馈的。

近两年，我还留意到，孩子自己是有意识的，他也会介意自己的“特殊”。有一次，我们带着孩子出去玩，因为人多需要排队，孩子妈妈说“人太多先不过去了，到时候马昕再闹”，马昕听到这个就很不高兴，他觉得“妈妈是觉得我是一个残疾孩子，不愿意带我过去。” 随着孩子年龄的增长和对社会认识的加深，其实他明白很多东西。所以，尽量不要在他面前表露，他是“不同的”。

相比马昕小的时候，现在我们的沟通相处要轻松很多。回头看，这整个过程，不只是马昕的成长，也是我们的成长，我们双方都互相调整节奏，互相配合。

什么支撑你一路走到现在

与孩子的交流过程，对我来说就是一个成长的过程。我之前脾气不好，好强、冲动。经过20年的磨合，我变得包容忍让，能够控制自己情绪，做任何事情分轻重缓急。

此外，在有马昕之前，我们对一个孩子的设想可能就跟大多数家长一样，觉得你要学习很好，你要有一个什么样的工作，用这些规范和价值来定义一个孩子。但自从有了马昕，这20年来，我们非常清楚地意识到，每个孩子都有他自己的价值和意义，每个孩子都是特殊的，你不能用某一个标准去定义他，要求他，框住他。

就拿自闭症孩子来说，每个孩子都有不同的情况，不要拿自闭症的孩子和普通孩子比，自闭症孩子之间也不能互相比。每个自闭症孩子都有自己“行”的地方，就看怎么去引导他，让他在自己“行”的地方得以发挥。

我有两个姐姐，一个姐姐的孩子在英国，一个姐姐的孩子在澳大利亚，她们有时说起，如果马昕没有得自闭症，24岁的他正是风华正茂的年纪，会替孩子惋惜。

但对于我来说，马昕就是马昕，他给我的是一个喜怒哀乐都在脸上，想哭就哭想笑就笑的孩子。在马昕的成长阶段中，有一段时间里，他只会仿说，不会主动提要求。但有一天，他第一次跟我说：“爸爸我要吃巧克力”，我当时恨不得把整个商店的巧克力都给他买下来。他总能给我惊喜，让我感动。所以我很知足，我想他享受这个世界的美好，一天天的快乐，一天天的进步。

有什么想对其他家庭说的

最想跟家长们说的是，最无辜的就是孩子，当初，是父母选择把孩子带到这个世界，来到这个世界不是孩子能够选择的。自闭症的孩子从出生就比其他孩子享受更少的乐趣和权利，他得独自面对许多问题。

自闭症家庭离婚率很高，多是因为家长中的一方承受不了压力，或觉得没有面子，就通过离婚的方式试图摆脱这种困局。

在我接触的一些家庭里，也有一些家长视自闭症的孩子为耻辱，孩子直到十几岁都被锁在家里，与外界完全隔绝，半夜才被允许出门遛弯。对外，家长也绝口不提孩子。家长不但人为剥夺了孩子应该享受到的权利，自己还承受了极大的压力。

所以，如果孩子检查出了自闭症，不要怨天尤人，不要抱怨孩子，好好对他们。

孩子们最需要的，就是亲人的陪伴。

本篇文章来源于knowYourself

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