18岁女孩病发急需救命药 14小时多地爱心接力千里带回

3月5日，宋姝蕊终于从特护病房转回了普通病房，妈妈代勤家说，自己的心一下子就开阔起来，女儿能从死亡线上救回来，自己知足了。

2017年12月19日，宋姝蕊接受骨髓移植后发生排异，并发严重的肺部感染，一度成为“白肺”，命悬一线。几乎是在等待生命最后一刻来临时，妈妈代勤家在朋友圈、病友群里握着最后一根稻草，求助寻找一种叫做“西多福韦”的救命药，从成都、北京、珠海、深圳、香港多地，众多病友家属合力，仅用了14个小时，成功将救命药从香港带回成都。还不到18岁的小姝蕊，奇迹般地得到了缓解，这个爱画画的小姑娘，离自己的空姐梦，又近了一步。

▲长期治疗和病情反复，宋姝蕊的双手满是淤青

移植后严重肺感染成“白肺”

2月13日，是代勤家原定的飞往北京取回第二次细胞培养的日子，自从2017年12月19日，女儿宋姝蕊进仓做骨髓移植后，爆发严重的并发症，肺部病毒感染，小姝蕊一直没能从移植仓出来。“反复的高烧，从39℃到41℃，有段时间几乎是每天一次胸片平扫、CT、彩超，都找不出原因，戴着冰帽、全身贴着冰贴降温都没有用。”代勤家说，地毯式地检查，抗感染的药物几乎用了个遍，还是没有找到发热源。 CT结果显示，姝蕊的肺部成了“白肺”，来势汹汹，发生在白血病患者身上，几乎就宣告了“死亡通知”。

2月7日，连医生都觉得，姝蕊大概是挺不过去了，劝说代勤家将孩子转到特护病房，这样，还有机会通知家属好友来看最后一面。此时，供氧开到最大的氧气支持，姝蕊也只有50多的氧饱和度，随时都可能离开。

2月12日，姝蕊的情况越来越糟，一整晚，代勤家顾不上其他，爬上女儿的病床，用水敷头顶、掐穴位，几乎绝望地执着地用这种无力地方式，阻止女儿离开。“她不能躺下去，一躺可能就呼吸不了，我就抱着她，哪怕走也要走在我怀里。”

姝蕊爸爸劝前妻，不要再去北京取培养细胞了，姝蕊随时都可能走，要是妈妈不在身边，该是多大的遗憾。

“根本不考虑那些，我只想再拼一把，我不相信女儿会走。”代勤家说，会诊医生提到一种叫做“西多福韦”救命药，但这个药在内地没有上市。到哪里去找？

12日深夜，病急乱投医的代勤家当即委托朋友，在北京的大医院寻找，希望自己13日从北京返回时，能带上这救命药。一位朋友刚从国外回来，次日又要出国，唯一的一天没有休息，连跑了好几家医院，但都没有找到。13日凌晨，400多人的血液病友群许多人都没有休息，“深圳会不会有？”“我在问珠海的朋友，托他们找找。”此时，病友群有家属提出，曾经有一位姓张的病友家属在香港找到过这样药物。

多地接力

救命药14小时从香港飞成都

13日凌晨2点，代勤家拨通了张先生的电话。“当时都睡了，接到电话一直在哭，说救救她的女儿。”张先生说，自己的孩子也患有血液病，一次在香港买药后，帮其他病友找过“西多福韦”，也留有药房电话，但太晚了，只能等到天亮后再联系。

13日上午9点左右，医生开具了处方，张先生联系上了药房，通过照片，经医生确认确实是该药物。但为难的是，按照以前邮递的购药方式，需要5—7天，随时都可能呼吸不上来的小姝蕊根本坚持不了那么久。

怎么办？怎么办？群友再次发挥了力量，一位在代勤家的微信里备注为“病友好人”的家属联系上一位机长朋友，能够从宝安机场将要带回成都双流机场。于是，张先生通过药房，从上午9点开始不断地联系，能将药物从香港带至深圳的人。“焦急地很，找不到人。”张先生说，手足无措的代勤家哭着说不会转账，直接将一万多元的药费转到微信上，委托买药。“我非常理解，真的是等着救命的。”张先生说，终于，在下午2点多，药房找到了将药物带至宝安机场的人。

下午6点10分，“病友好人”的朋友，取到了救命药，并顺利地从宝安机场带回了成都，落地时，已经是晚上10点左右。此时，从北京取培养细胞返回成都的代勤家一路奔跑着，拿到了救命药，第一时间送回医院。

“慢慢地，温度降下来了。”代勤家说，救命药起了效，2月21日，姝蕊的病情有所缓解，能够脱机做检查了，“一周需要一支，我们就从药房邮寄过来。”代勤家说，看着女儿一天天好起来，她恨不得给每一个好心人鞠一躬，如果不是他们，女儿可能已经走了。“我真的无法想象，要是我女儿走了，我会怎么样，可能也跟着走了。”

艰难求医 2年化疗移植花费上百万

“只希望 她能出院好好过18岁生日”

宋姝蕊确诊白血病时，还不到16岁，刚刚考上四川西南航空职业技术学院不久，满怀期待地想成为一名空姐，但命运，给她开了一个大大的玩笑。

2016年7月1日，宋姝蕊因为流血不止被送进医院，最终确诊急性髓系白血病，接着，就是漫长的化疗。“在医院做了9次化疗，第一次化疗就用了20万。”代勤家说，隔两天输一次的丙球蛋白买一次就接近2万，每五天输一次的安必素一盒4600元，400多元一颗的威凡一天要吃两颗……还有血小板、血浆，因为个体差异，宋姝蕊的治疗费比其他患者高出很多。更让代勤家绝望的是，当时，孩子没有购买保险，所有的费用全部得自己承担。

很快，积蓄花光了，亲戚朋友支援了6万现金，孩子奶奶、外婆的钱拿了出来，前夫的钱花了，亲朋好友借了遍，第一次轻松筹筹到24万，但10多次化疗，加上骨髓移植，前前后后花了140多万元。“我以前做点餐馆生意，刚在乐山和朋友合伙开餐馆，女儿就生病，没人打理，餐馆也倒了，亏了10多万。”代勤家说，医院每个月周转一次，每次交预存款就是10万，最多的时候，欠了医院8万多元。6日，医院又通知该缴费了，但为了给孩子做移植，代勤家把唯一的房子都卖了，该在哪里去筹钱啊？

要给孩子做饭，代勤家在医院附近租了一个360元一间的房子，但除了孩子在移植仓的日子，她几乎每天都在医院陪着女儿。“连着两年的生日都在医院过的，现在就希望她好起来，18岁成人礼，能够回家过。”代勤家说。

两年多，宋姝蕊绝大部分时间都在医院里过着，精神好的时候，她就画画，虽然没有经过专业训练，但大家都说她画得很好，还拿过一个幼儿园吉祥物设计大赛的二等奖。因为长期治疗，宋姝蕊手有些抖，连画笔都拿不大住了。

还有半年，就是宋姝蕊18岁的生日。宋姝蕊说，进校的时候，自己因为差了一厘米，被分到了地勤类专业，现在自己长高了，可以转到空勤专业了。“好想好想上学哦，我们班级群里传的作业，我都存着呢。”宋姝蕊说。

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成都商报客户端记者 于遵素 受访者供图

编辑 余孟祥