每日人物张媛媛报道
近日，刚满5岁的重病男孩李昊宸在父母的陪同下，到山西省红十字会签署了器官捐献协议。2015年6月，李昊宸被确诊为再生障碍性贫血，治疗中，他只能靠输血维持生命，骨髓基本坏死，造血功能几乎为零，只能骨髓移植。
6月1日，李昊宸骨髓配型成功，父母在网上募捐到50万手术费。9月中旬，李浩宸向妈妈提出“如果骨髓移植不成功，就捐献自己的心脏和眼睛”。
李昊宸想捐献出自己的心脏和眼睛，但因血液病造血器官都已经受损，最后和红十字会签署了眼角膜捐献协议。其父亲李宝龙对每日人物称：“在人体器官捐献表格上签字时，心里特别不舒服，毕竟孩子还在我眼前，很煎熬。”
李宝龙还称：“我是说假如啊，手术一旦有什么意外的话，捐献器官，总感觉心里面还有个牵挂，孩子好像还在。”
签捐献协议，“两口子不想有太大遗憾”
每日人物：孩子是想要捐献器官？
李宝龙：都不知道他从哪学的这些东西，九月份的时候，有一天他忽然趴在他妈身上，说了句要捐献器官，当时我们心里可不得劲了，孩子他妈和我想了一晚上，说要不就做这件事吧，就决定去捐献了。
每日人物：为什么最后你和孩子妈妈决定去捐献器官？
李宝龙：就留个念想吧。现在移植肯定是抱着最大的希望，可是最后的结果是谁都预料不到的，所以说，我们两口子不想有太大遗憾吧。
每日人物：孩子了解捐献的概念吗？
李宝龙：他自己都知道，你说他岁数在那放着呢，说他非要坚持捐献吧也不可能，但是他从小两岁半就开始接触医院，平时在医院治疗也是，医生让做什么做什么，但让他躺那里就躺那里，让扎针就伸出手，也不哭，也不说话。
每日人物：孩子要捐献的是心脏和眼睛？
李宝龙：本来是这样打算的，但当时去了之后，工作人员和我们说，孩子这种情况，只能捐献眼角膜，因为血液病，一些造血功能的器官都会有损害，我们就签署了捐献眼角膜的协议。
每日人物：签协议的时候什么感受？
李宝龙：七上八下的，感觉特别不舒服吧，毕竟孩子还在你眼前呢，做这些事情的时候，很煎熬，只能是放长远里想想。
每日人物：会后悔签协议吗？
李宝龙：不后悔。假如说，我是说假如啊，（移植）手术一旦有什么意外的话，捐献了总感觉心里面还有个牵挂，孩子好像还在。
移植手术费用已足够，在等手术时间
每日人物：现在孩子病情怎么样？
李宝龙：前些天有点发烧，感染了，孩子嘴里有溃疡，身上出血，住院输了半个月液后控制住了，上周五先出院。因为在等待移植排查中，住在医院也没什么用，在家自己吃抗感染的药。昨天检查了一个血常规，明天再继续住院。
每日人物：孩子发病次数频繁吗？
李宝龙：哎呀，现在好点了，之前每次看到孩子感染了，太着急了，我们这个医院血小板严重紧缺，我们好几次都是自己跑到献血站和病友们互助去，就是O型的互助O型的，来回换。之前有一次孩子发病时我们已经山穷水尽了，因为没钱，孩子输管都输不上了，交不上费，血站拿不出血小板来，那天晚上孩子嘴里面一直不停地出血，到第二天上午，我们才找到了点钱，把血小板输上了，但是那一次后，孩子的感染特别严重。
每日人物：那你献血的频率很高吧？
李宝龙：我都不记得我以前多重了，应该是瘦了很多，2016年的时候，孩子输血比较频繁，几乎是半个月就要输一次，我就是提前两天我就去献一个血小板，一个月我就可以替他两个血小板。我们都是穷人，我用我的血小板给他换血小板回来，花费也能减少点。
每日人物：照顾孩子能忙得过来吗？
李宝龙：在医院附近租了房子，我和孩子，还有孩子妈妈、孩子小妹一家四口在这住。现在正赶上家里种地秋收，爷爷奶奶就先回去了，现在老家就他们老两口。孩子住院的时候，我陪孩子住院，每天孩子妈妈看着小妹，在出租屋做完饭，我回家拿，就这样来回跑。
每日人物：家里能够支撑医疗费用吗？
李宝龙：就有个新农合，但是我们当地医院还治不了，都没有血小板，针对这个病情他们都不敢给用药，我们在外面治，这个病还有很多是不在报销范围内，也真是没办法啊。现在网友给了很多帮助，相比以前来说，好点了，但还是七上八下的。但是我也暂时也不想再募捐了，因为还有很多孩子需要救助的，我们不能因为我儿子的事情一直和社会求助，目前手术费已经够了。
每日人物：现在手术时间定了么？
李宝龙：我们已经和医院沟通了四五次了，但具体时间还没有定，因为前面还有好多孩子在排队，得按照顺序来，人家来的比较早，比较紧急嘛。
“妈妈，活着真好”
每日人物：是什么让你们一直坚持到现在？
李宝龙：放不下，真是舍不得他。尽我最大的努力，哪怕是维持他的生命也好，幸运的话能治好，如果实在是无能为力了，包括上次血小板输不上了，就感觉没法说，绝望。
每日人物：孩子有说过什么让你非常感动的话吗？
李宝龙：2016年7月，有一次孩子出血太急了，他自己都昏迷了，抢救过来后，在重病监护室呆了三天，等他恢复过来后，孩子睁眼第一句话说：“妈妈，活着真好。”当时我这个难受，我们都说不出来话。
每日人物：他是一个什么样的孩子？
李宝龙：现在他只有五六岁，但我总感觉他不像是一个孩子，经常说出很多不可思议的话，包括捐献的事情也是，我都意想不到，家里人不可能教他这些。你说他懂事吧，但是话很少，在医院问他，让他说句话，很难很难，但在家有时候特别话痨，我感觉他有点封闭，不愿意和外界接触，但目前也顾不了这么多，先把病治好了再说吧。
每日人物：对孩子有什么遗憾吗？
李宝龙：去年3月份，我在秦皇岛打工，孩子听说那里有海，特别想去，但是因为他这个病特别害怕感染，一直不敢带他去，要不然我早就带他去了，直到现在，还是很遗憾没让孩子看过大海，只能等到他做完手术。
图均来源于“西楚朗雨”。
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