冰桶挑战背后：“渐冻人”和他们的电脑世界

操作系统中，鼠标的设置被更改为右键习惯，指针移动速度被调至最快，只有这样，他才能用整个手臂的力气推动鼠标缓慢移动，用右手指关节按键。

小小的鼠标在他手上重若千斤，挪动一点点都很艰难。点击软键盘打字，打一个字要花几分钟时间。打字过程中，如果遇到咳嗽或是手抽搐跳动，手指与鼠标的位置发生变化，又得请人重新摆放。

如今的旱莲草已离不开电脑，不仅作为沟通工具，也用来打发时间。身体难受或心绪不佳时，他就在电脑上看看新闻和电子书，或是玩玩联网游戏。因为动作 很慢，其它游戏玩起来心有余而力不足，他只能在电脑上玩玩棋类游戏。下棋时，身体的不适和精神的痛苦，都会在专心致志的对弈中烟消云散。

去年5月，旱莲草构思了一款渐冻人专用鼠标，包括手控和脚控两个部分。脚控鼠标是一个塑料长条，有两个放脚掌的凹槽。凹槽里是弹簧式的鼠标按键，按键在脚尖处，操作时如同踩汽车油门。为了防止滑动，他还在鼠标接触地面的底部设计了吸盘。

“电脑对于渐冻人是一片灿烂的蓝天，特别是到了疾病的中后期，失语的渐冻人只能依靠电脑打字来进行日常交流和表达思想感情。所以，如何让渐冻人更方便地操作电脑，是很多人，包括渐冻人，都在想方设法思考的问题。”用唯一可以活动的一个指关节，旱莲草完成了这篇5000多字的鼠标设计方案。

小米的“聪明老鼠”

“我曾想过，生命会以什么方式结束？一次意外事故？癌症？脑溢血？脑血栓？心脏病？风湿？……我也曾估算生命会止于何时，至少应超过70年，因为我们家族都比较长寿。可是谁能想到，当我感觉不舒服时，命运就已经注定。”4年前，小米在一篇博文中写道。

2010年，41岁的小米被确诊为渐冻人患者。病情发展得很快，确诊半年多后，他的四肢已无法移动，只有手指还可以活动。又过了半年，病情进一步恶化，他不得不依靠呼吸机辅助呼吸。他的手指也变得越来越僵硬，操作电脑越来越困难。

“它就像一张无形的网，最终把我们囚在一张不足两平米的床上，欲动不能，还要残暴地剥夺我们的呼吸、剥夺我们的饮食、剥夺我们的言语，却把依旧敏感的肢体、依旧敏锐的头脑留给我们，让我们时刻都能品味到身体的每一处不适，却又无可奈何。”他痛苦地写道。

2012年，小米做了气管切开手术。离开重症监护室没多久，他重新拾起了放下20年的老本行，用两个月的时间，编写了一个小程序。这个程序专为渐冻人患者而写。

那时的小米已无法用手指操作电脑，于是他想出一个办法：找来一顶太阳帽，用橡皮筋把鼠标固定在帽檐上，再在帽檐上打一个小孔，让小孔与鼠标底部的发光二极管对齐，然后把帽子戴在头上。这样，只要头部上下左右活动，就可以控制鼠标的移动。

他编写的程序就是为了配合这个“山寨头控仪”的使用。安装程序后，当鼠标不动时，系统会弹出命令窗口，将光标移动到某条指令上，系统就会响应该指令，无需按键。

他把这个程序取名为“聪明老鼠”。“这是一款由晚期ALS患者初次使用VC编的程序，难免存在瑕疵，是否在大众软件下都能使用，没能做全面测试，敬请谅解。愿更多的朋友能够享受生活的乐趣。”他在软件说明中写道。

编写这个程序时，小米已经无法说话，与妻子之间的交流只能依靠电脑。他笑着用“山寨头控仪”在电脑上打了一行字给妻子看：“ALS患者就脑袋还管用，它能破坏的就这点地方了。”

没来得及升级“聪明老鼠”，今年1月，小米告别了这个世界。

“默默无闻”的“山寨眼控仪”

去年，论坛上的病友们在网上找到一款名为“EyeWriter”的眼球追踪设备，价格低廉，而且开放源代码。但他们没有能力为这台设备编写程序。

一位网名“默默无闻”的病友自告奋勇，研究了起来。“默默无闻”是湖南郴州人，2010年被确诊为渐冻人。患病前，他只是一位普通的电工，从未学过编程。为了能够改造出“山寨眼控仪”，他上网搜索资料，开始自学编程。

那时，他的左手中指还能勉强按动鼠标键。后来，手指完全失灵，他只能通过头部控制鼠标。

有人在网上找到一款免费的头控鼠标程序“Camera Mouse”，这款软件可以让那些只有头部能够活动的残障人士，借助摄像头控制鼠标，实现打字、阅读网页等操作。

“默默无闻”仔细研究了这款软件，发现实用效果不错，便在论坛上发帖，介绍软件的安装和使用方法，还总结了自己的一些技巧心得。有些病友的电脑屏幕无法安装摄像头，他建议找一块与电脑屏幕同高的薄木板，比如砧板，靠在屏幕后面，然后把摄像头夹在木板上。

“默默无闻”的家境并不富裕，四处求医已耗尽积蓄。妻子辞去工作，在家照顾失去自理能力的他。2013年，为了维持生计，他们开始筹钱养鸡，没想到 禽流感袭来，市场停止了活禽交易，本该出笼上市的成品活鸡严重滞销。全家唯一的经济来源被掐断，生活陷入困顿，最后在社会的救助下，才渡过难关。

即便如此，“默默无闻”也没有放下论坛上的那些病友。从指导病友使用头控鼠标到研究“山寨眼控仪”，从呼吸机读卡分析数据到整理头控资料，从DIY简易不间断电源到分享祛痰心得，这些年，他坐在轮椅上，戴着呼吸机，在电脑前帮助了不少人。

“山寨眼控仪”最终没能问世，今年3月，“默默无闻”离开了人世。

“也许”的渐冻人轨迹球

“也许这些拙劣的山寨难上台面，但这件事本身体现了我们对生命的态度。这点上， 默默无闻 堪当英雄无疑。自强自立积极向上，是我们渐冻人为数不多的不会被剥夺的东西。”“也许”写道。

“也许”，四川成都人，今年36岁，2010年被确诊患有渐冻人症。

去年，受旱莲草的启发，他构想了若干渐冻人轨迹球的DIY方案。例如，针对手指按键不方便的患者，可以将轨迹球模块的左右键线头接出，把弹簧按片粘贴在身体可以移动的部位，比如贴在后脑勺或轮椅扶手的适当位置，用头部后仰或手肘撞击动作实现按键。

对于手指不能动但双脚能自主活动的，可以用脚掌按住滚动轨迹球，将按键接线的按片粘贴在另一只脚的侧面、大拇指或后跟，通过撞击实现按键。

对于四肢均无法活动、仅头部可小幅运动的，可以将轨迹球通过头托固定在额头或后脑正中，剃掉头发，用头皮摩擦轨迹球，实现鼠标的移动。将左右键按片粘在脑袋或头托左右，通过头部撞击头托实现按键。

他还设计了一种可调节式头托，形如击剑选手的头盔网状覆面。所用材料都很简单，包括线棒连接头、不锈钢箍、铝合金关节、钢条，总造价不超过100元。

“纸上谈兵，很有局限性。”他在QQ上对我说。受身体条件限制，他无法亲手实验自己的想法，只能把这些方案发在网上，等待有心人将它们转化为实物。

等待上线

旱莲草把渐冻人操作电脑分成若干阶段：初期，可以像普通人那样用键盘操作，只是动作不太灵活，速度慢，而且很累。随着病情的发展，双手挛缩，手指弯 曲，胳膊无法抬起，只能用鼠标点击软键盘打字。当手指也无法动弹时，可以选择头控，借助头部的运动操作鼠标。最后，当只有眼球能够活动时，除了眼控仪外， 别无选择。

“我们最需要的是这样一台眼控设备：1、价廉物美；2、眼镜、光线干扰小。”“也许”告诉我。

专业眼控仪价格昂贵，多在9000美元至20,000美元之间。晨雾使用的是一家瑞典公司生产的眼控仪，售价在30,000元人民币左右，即便如此，也并非每一个患者家庭都能承受。

2009年，詹姆斯·鲍德里等5位美国的艺术家和技术人员合作开发了“EyeWriter”眼球跟踪设备，也就是病友“默默无闻”生前研究过的那台 廉价眼控仪。其早期原型的硬件成本只有50美元，所用材料很简单：一副摄像头支架、一副便宜的眼镜、一卷铝线、三个弹簧夹、两个IR LED灯、一个PS3摄像头、一盒线胶绳、红外滤光片、电池座。

他们之所以开发“EyeWriter”，是为了帮助他们的朋友托尼·关。托尼是一位涂鸦艺术家，2003年被诊断患有渐冻人症，逐渐失去运动能力，只有眼球可以活动。为了让他能够在电脑上恢复创作，曾在NASA担任高级工程师的鲍德里发起了“EyeWriter”的开发。

去年，晨雾他们订购的一台丹麦公司生产的眼控仪“The Eye Tribe”，售价也只有99美元，还附赠了为开发者准备的SDK。这台眼控仪可以通过智能手机或平板电脑的前置摄像头，定位眼球的位置，实现用眼球滚动屏幕、浏览网页、玩游戏等功能。

但试用后，他们发现这台眼控仪精度较差。他们正在寻找动手能力强、懂编程的开发者，希望把它改造为一款真正物美价廉的眼控仪，帮助那些因无法操作电脑而陆续消失在网络上的病友，让他们有朝一日能够重新上线。

结束语

“当你具备了一定的科技能力，你可以创造任何你想象的东西。这背后就存在着一种选择：为全人类的利益做事情，还是为一部分人的利益做事情。

“我们所做并非为了赚钱，而是发自内心。我们深爱的人因为渐冻人症或中风等种种原因而瘫痪在床，失去了行动能力，他们迫切需要这样一种工具，能够与他人进行交流。”“EyeWriter”的开发者之一鲍德里说道。

国内很多投身于科技行业的优秀人才，除了接受“冰桶挑战”外，或许也有能力为渐冻人们再做些什么。

大狗还撰写了前两期，分别关注了开发游戏MOD的玩家群体，他们试图通过制作《帝国的叹息》重演甲午战争，体验一个国家从弱小变革走向国富兵强的过程 ；第二期关注了盲人安卓爱好者，他们通过自身努力，并在国内几家科技巨头的支持下，公平地融入互联网世界。