“我不是没有情感，只是不善交往”，对于孤独症，我们还有哪些误解？

大众对于孤独症的印象，很多时候是被影视作品塑造的。在荧幕中，他们常常是有极高天赋的“天才”——电影《雨人》里记忆和心算能力超凡的孤独症哥哥，美剧《良医》里智商超高的孤独症医生，韩剧《非常律师禹英禑》中孤独症女主是首尔大学高才生、顶级律所的大状。

但孤独症人群的日常也可能是这样的：想象有一天，你突然丧失了语言能力，无论是饿了、累了、难受了，嘴巴里都只能发出 “咿咿呀呀”的声音；你的耳边好像有数百台收音机，整日聒噪不停，没有开关，也不能调节音量；走在路上，你眼前所有的东西，路面、树木、建筑都在无规则地晃动……如果这些状况真的出现，你会尖叫、挠头，还是无所适从或者逃避？

电影《雨人》

当然，这只是一种表现。“孤独症的全称是孤独症谱系障碍，之所以叫谱系，是因为孤独症的症状千差万别。”上海市儿童医院康复医学科主任王瑜说。

除了“孤独症=自我封闭”“孤独症=天才/智力障碍”等错误标签，还有很多人，甚至连孤独症儿童的家长都觉得孩子“只是性格内向”“长大后就会自愈”“得病是因为父母关爱不够”，还认为他们“无法感知情感”“必须完全独立才算成功”……实际上，对于孤独症以及孤独症干预，我们还有很多误解需要打破，很多认知需要重建。

无论功能高低，都要确立人生目标

今天（4月2日）是第18个世界孤独症关注日，今年的主题为“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。

什么是“全面发展”？为什么要强调“全面”？

王瑜认为，全面发展应该包括横纵两个维度，从横向来说，包括个体的社交能力、语言能力、认知、大运动等各方面能力的发展；从纵向看，包含从早期筛查和诊断、早期干预训练、学龄前和学龄期教育、职业培训、就业、养护、养老等全生命周期的支持，“社会应提供全程的制度性保障措施和多层次支持体系，给孤独症人群更多理解、包容和支持。”

由此可见，早期诊断和干预是第一步，但要迈出这一步就不容易。

上海市特殊儿童康复中心康复教师曹晔带过一个4岁的孩子，刚开始是来做听力康复的，治疗师觉得他有点像孤独症，就试探着跟家长说要不去医院去看看。但家长自己就是医生，坚决不信。后来曹晔用回合式教学、自然情境教学等孤独症干预方法给孩子试了试，发现干预效果很好。家长这才带孩子去做了诊断，发现确实是孤独症，便开始了系统干预。

“有很多家长不愿意承认自己的孩子是孤独症，会反复带孩子看诊。但对于有预警征的儿童，需要早期就诊和干预，1-3岁干预的效果是最好的。”王瑜说，多年来，他们在临床和科普中一直在告诉家长，诊断不是要给孩子“戴帽子”，诊断是为了接纳、包容和支持。

四川省成都市有一个“知了小乐团”，成员是患有孤独症等病症的孩子。（新华社记者 沈伯韩 摄）

的确，孤独谱系障碍（ASD）是一种神经发育多样性表现，核心特征为社交沟通方式的差异和重复性的行为及狭隘的兴趣，但表现在每个人身上却是天差地别的，所以需要量身定制方案。

“有些家长觉得孩子诊断为孤独症了，就是得了不会死的癌症。但其实孤独症分轻度、中度和重度，如果程度轻、发现早，经过科学干预训练后，预后也是不错的。”王瑜说，作为自闭症儿童的父母，要正确规划孩子的人生。自闭症儿童无论功能高低都需要确立人生目标，无论是解决生活自理问题，能够遵守社会行为规范，还是有可以赖以生存的一技之长都可以。

2024年3月1日，凤城特殊教育学校的老师赵阅在课堂上带着学生做手工，训练孩子们的手部精细动作。（ 新华社记者 姚剑锋 摄）

我认识一群孤独症孩子，他们个个特点鲜明：有人喜欢唱歌，总是戴着耳机，嘴里轻声跟唱；有人对地铁站感兴趣，听到一条线路，就能说出首末站；有人喜欢抖空竹，抖起来就没完；有人会反复听天气预报；有人总用双手捂紧耳朵；有人一言不发；有人喧闹不停；还有人对楼层、生日、旋转物体这样特定的东西很感兴趣。经过干预训练，他们有的学会了做咖啡，有的可以自己坐地铁出行。

王瑜说，家长要善于发现孩子的长处并且想方设法使之巩固和扩大，借以增强孩子的信心，培养孩子的兴趣，“至于孩子上不上学和怎样上学，都应该服务于孩子的人生目标，上学无非是孩子走向社会的途径，不是目的”。

孤独症儿童鸿鸿的妈妈很认可这一点。她说，鸿鸿10岁左右还处在婴儿期状态，到了20岁已经发育到了儿童期，刻板重复行为少了很多。在她看来，“孩子们都在成长，只不过速度慢一些就是了”。

鸿妈说，有一次鸿鸿在教室玩球，不小心摔了一跤，另一个孤独症小朋友看到了，也不响，就走过去，拍拍他的背。“我当时突然眼眶就湿了，他们之间是用心在交流，能这样已经很不容易了。”

科学干预，不能把他们变成“机器人”

很多家长拿到诊断结果后，都要问一句为什么。事实是，孤独症的成因目前医学界尚不明确，一般认为是与生俱来的，与遗传因素、环境因素、神经系统失调等生物因素有关，跟教养方式等社会性因素无直接关系。

这意味着，孤独症没法儿根治，只有康复干预是有效途径。中残联2023年的数据显示，中国孤独症人群已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长着。世界卫生组织2024年的数据显示，全球每50名儿童中约有1名被诊断为孤独症。

这个群体愈发庞大，却缺乏与之匹配的救助途径，干预与康复资源也严重不足。《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，在册孤独症儿童康复的教师2.3万人，0-18岁孤独症儿童保守估计300万人，康复师与儿童的比例是1:130。全国孤独症康复机构超1000家，但90%为民办机构，近半数由自闭症儿童家长创办。

2025年3月31日，学生在特殊教育实训基地制作糕点。（新华社记者 李然 摄）

很多孤独症患儿家长告诉记者，在求医过程中，他们见识过各种神奇的疗法：“干细胞移植”“神经疗法”“免疫球蛋白疗法”“高压氧舱疗法”“针灸疗法”等。这些方法不仅没有帮助，可能还会给孩子带来很大的副作用。

鸿妈带鸿鸿去过很多国内知名的训练机构。当年主流的训练方式是行为干预法。虽然课程列得全面而详细，但上课模式鸿妈无法认同，比如有一课讲“分类”，老师就会使用一系列卡片，让孩子背出“苹果是水果类的”“黄瓜是蔬菜类的”“老虎是动物类的”。

在一间很小的教室里，孩子被课桌抵在墙角，桌上放一堆碎薯片，每次说对了一个分类，就奖励一块薯片吃，说不对就打一下。孩子如果把卡片上的内容都背过了，机构就告诉家长“分类”学完了。“这怎么就是学完了？他知道苹果是水果类的，那草莓、香蕉呢？”在鸿妈看来，这种学习方式根本就是无效的。

“我们要从早期有意识地培养孤独症儿童独立学习的能力，让孤独症儿童抬起头来，环顾四周，获得社交线索，想一想自己要做什么，千万不能事事替孩子想，事事替孩子办，把孩子训练成没有思想的‘机器人’。”王瑜说，眼神的对视，双向的互动应该成为康复的基础，然后再加上言语和行为的练习，这样才能形成自主的、自发的、灵活的语言，而不是机械的、刻板的、重复的记忆语言。

2024年5月16日，在辽宁省凤城市特殊教育学校的教室里，特教老师姜茹和孤独症孩子进行互动。（新华社记者 姚剑锋 摄）

4月1日，曹晔所在的上海市特殊儿童康复中心发布了一则招生通告，其中孤独症儿童半日制班级面向小中大班年龄段明确诊断为孤独症的儿童。这个半日班去年开办，共招收了10个孩子，分为两个班，到目前为止，孩子们都有一定的进步。

曹晔说，课程设置参考了《上海市学前特殊教育课程指南》，包括发展性课程和功能性课程。发展性课程他们分了5个领域，包括健康与运动、感知与认知、语言与沟通、情绪与社会和感受与表现等。功能性课程则针对小朋友们的能力，设置了音乐律动、社交游戏、虚拟互动等等。

“我们做的就是以生活为核心，来满足孤独症孩子的生存需求和生活需要，帮助他们提高生存技能，还有自我服务的能力。”曹晔说，比如上保护牙齿的课程时，他们会用鳄鱼刷牙的绘本，先让孩子了解为什么要刷牙，然后学习如何给鳄鱼宝宝刷牙，再养成自己刷牙的习惯。

“多数孤独症儿童都是视觉学习者，视觉提示对于他们来说更容易接受。”王瑜说，如果所有事物都变得可见，当孩子知道什么是可期待的和应该如何表现的时候，生活似乎也就变得更确定，当确定性远多于不确定性，孤独症儿童就会有更多的精力和忍耐力去迎接生活中其他挑战。

从家庭到社会，给他们最特别的爱

多位医生也提到，除了在医院和机构做康复外，家庭训练也尤为关键，“每天在这个机构康复两小时，再去另一个机构两小时，这肯定是不够的，家庭才是应该全方位参与进康复过程中的。”曹晔说，在家里可以通过角色扮演、情境演练、社交故事，把孩子从早上起床到晚上睡觉的每个阶段都纳入干预过程中，达到“生活就是干预，干预就是生活”的效果。

华东师范大学特殊教育学系副教授黄志军还提到，特殊孩子对阅读和知识充满渴望，并举例，原本被诊断为重度智障的孩子，因为父母每天晚上都给他读故事，13岁时可以阅读和写字，并且达到小学程度；曾被诊断为发育迟缓的孩子，父母每天朗读14本书给她听，5岁时她的智力超出了普通儿童。

日本男生东田直树在13岁时写出了《我想飞进天空》一书，成为外界了解重度孤独症的窗口——我们甚至无法控制住自己的身体，就像我们在远程控制一个失灵的机器人一样。希望你们能一直留意我们，意思就是：“请永远不要放弃我们。”我用了“留意”这个词，是因为你们仅仅是在一旁看着我们，就能让我们更加坚强。

东田直树说的，也是黄志军强调的——耐心的陪伴和细致的指导，对这些敏感的孩子非常重要。

王瑜也提到，家人要特别珍视孩子偶尔出现的恰当主动交流行为，比如当幼儿看到母亲从外面回到家里时的莞尔一笑，不经意间对着奶瓶的食指指向，走到小卖部时发出“糖糖”声音，并对此做出积极、自然和略带夸张的回应和强化，这也有行为塑造的成分，其实也是儿童的本能性行为，应该高度重视。

除此之外，升学和就业也常常是孤独症患儿家庭考虑的问题。鸿妈说，她也看到现在社会各界对于自闭症患者的关爱，如建立自闭症咖啡馆，一些公司设立“心青年”岗位等等，给了很多自闭症群体融入社会的机会，“但这个患者群体很大，会越来越多，我们需要考虑的问题还有很多，我们老了或者走了之后，孩子们该怎么办？”

“关注孤独症，不仅仅是关注这一疾病的诊断和治疗，而是要关注这一群体的方方面面，包括教育、社会融入、社会保障等等社会支持体系的完善。”王瑜说，孤独症人群要融入社会，除了医疗机构的助力，也需要社会的支持。

2025年3月31日，在成都市“行歌”Live House，张婉鑫（前左一）指导“知了小乐团”的孩子们排练，乐团成员是患有孤独症等病症的孩子们。（ 新华社记者 沈伯韩 摄）

十多年前出版的一本书《爸爸爱喜禾》感动了千万人。蔡春猪在其中讲述了孤独症儿子喜禾的日常，“儿子最近表现好，我就归结为，我们给予他的爱更多了。既然不能相信迷信，科学目前又无计可施，那么只有相信爱了。有爱，就能用开水干杯，就能用目光击退子弹”。

“孤独症的康复周期是以年为单位的，好转也是相当不容易的，我想跟家长们说的是，一定要先照顾好自己。”王瑜的手机铃声里唱着，“有人放烟花，有人追晚风”，这词也很适合孤独症人群，他们不是没有感情，只是有属于自己的节奏。

就像蔡春猪告诉喜禾的，“在遥远星球的你， 用你最独特的频率，告诉我世界美丽又干净”。