世界孤独症日丨让爱来，让碍走，用行动支持“星星的孩子”

我国孤独症患者已超过1000万。

孤独症又叫自闭症，是一种谱系障碍，成因至今是谜，并且伴随终身。孤独症人士虽然可以说话，却无法正常交流，不会用表情和肢体语言表达自己的情绪和感受，他们也被称为“星星的孩子”。

我国孤独症患者已超过1000万，不论是就学、就业、就医还是社区生活，都是障碍重重。4月2日，世界孤独症日，让爱来，让碍走，用行动表达你对孤独症的支持，帮助他们在无障碍的环境快乐生活。

与众不同的孩子，学会坚强的父母

“温柔点，注意我的老腰。”在北京星星雨教育研究所管庄校区（以下简称“星星雨”）的走廊上，教研部主任吴良生笑着蹲下来，双手扶住面前的小男孩阳阳，伸出右手指着自己的嘴唇，不断将他的注意力吸引到自己身上。“老、腰，来看我，老、腰……”吴良生一次次用手指引导男孩看向自己的嘴唇，示意他跟着自己读。从第一次含糊不清的发音，到第二次、第三次越来越清晰的发音，五岁的阳阳很快就跟上了节奏。吴良生伸出右掌，示意阳阳击掌庆祝，孩子举起肉嘟嘟的小手，重重地拍在吴良生的大手上。

一旁，阳阳妈正在和培训老师交流着孩子的学习情况。去年5月21日，在北京儿童医院确诊为孤独症的第二天，阳阳妈就在其他孤独症儿童家长的推荐下，带着孩子直奔这里。

其实，阳阳两岁多时，妈妈便察觉出他的与众不同：不怎么说话，有点固执，不爱睡觉。 “贵人语迟”的想法让她忽略了孩子的异样。直到3岁多的阳阳在一家早教机构上课后，阳阳妈才在老师的建议下带孩子去了医院。那时，她认识了另一位孤独症儿童的家长，了解到一些孤独症的情况。受疫情影响，直到2021年5月20日，阳阳才被确诊为典型的孤独症。

说到儿子被确诊那一刻，阳阳妈吸了吸鼻子，说了句“就这样了”，然后缓缓低下头，从口袋里掏出一张纸巾。“医生说是，那就是了，我已经能接受了，就是不知道后面该怎么办。”阳阳妈说，她曾抱有侥幸心理，总觉得现在的这些特征以后会慢慢好转，不会是孤独症。

“和她有类似想法的家长，实在太多了，尤其是在2005年以前。”在星星雨工作已有26年的吴良生说，大部分来星星雨的家长，最初的想法是能把孩子治好，有的家长哪怕知道治不好，但还是在寻求方法。“家长的心路历程都是一样的，从怀疑到不愿意接受，再到逐步接受。不太一样的是，随着社会资源逐渐丰富，这个历程的时间也在逐步缩短。”吴良生说。

星星雨是国内首家孤独症儿童及家庭康复教育机构（民办非营利性机构）。“我们最大的价值不是说教会家长如何去干预孩子，而是让家长从内心去接受自己的孩子和别人不一样，改变他们的观念和教育方式，这个接纳的过程其实挺难的。”星星雨执行主任孙忠凯说，很多家长最开始都对孩子的行为无法理解，觉得自己什么都教不好，精神状态很差。这是因为，他们在用正常的思维去对待一个特殊的孩子。星星雨要做的，便是让家长们认识到，每个生命都会面临很多挑战，这个家并不因为孤独症孩子的到来而毁了，反而因为孩子，让他们对生命有了不同的看法，有了不一样的生活。只有心态好的家长，才会去不断寻找机会，为孩子今后的融合创造更多可能。

经过10个月的培训，阳阳变了，更大的变化，发生在妈妈身上。阳阳妈说，来星星雨之前，她曾经无法理解儿子的行为。阳阳变得异常暴躁，情绪更容易激动，甚至会动手掐人，掐得特别厉害。“当时我不懂，把他关在了一个屋子里作为惩罚，他害怕，我心疼，但没办法，我不知道该怎么办。来这儿以后我才知道，那是因为孩子有需求不会表达，而我也无法解读。在星星雨，主要培训的是家长。”她开始理解儿子，逐步掌握了一些面对儿子的方法，自己也慢慢坚强起来。

同为孤独症患者家长的星星雨创始人田惠萍曾提出，“为了孩子，再学一个专业。”当面对一个如此富有挑战的生命时，家长们需要用专业、科学的方法，去勇敢面对。在星星雨，家长们不仅要学习理论知识，充分了解孤独症，还要在老师手把手的教导下，绕开一个个误区，学会与孩子沟通的技巧，走进他们的世界。

北京星星雨的老师与孤独症患儿在游戏中学习。

“融合难”困扰家长和培训机构

阳阳和妈妈还要在星星雨继续学习，四月底结束这一期培训后，还有一期儿童班，回到老家内蒙古乌兰察布的时间，或许是今年七八月了。“学完这个阶段，我们就可以回家了，他有了很大改善，可以去尝试融合了。”会不会被幼儿园拒绝？会不会被劝退？这些都是阳阳妈将要考虑的问题。她曾听说呼和浩特有做融合教育的学校，还没有具体打听，回到老家后的他们，能否应对接下来要面对的困难？

家长所面临的融合难题，其实也曾困扰过吴良生。

“我曾有一个阶段在自我怀疑，怀疑我的工作到底有没有价值，努力有没有意义。”吴良生在那段自我否定的时间里曾发现，无论他怎么努力地将学生培训一个阶段，等他们回去上幼儿园、上小学后，过一段时间家长们又带着孩子回来了。“是我们教得不好吗？我们该怎么给家长信心？”吴良生后来发现，融合难是每一个家长都要面对的问题，但最根本的是要让他们看到，社会的进步和变化，对未来充满期望。

1996年，吴良生带着志愿者和孤独症儿童去青年湖公园体验生活时，孩子们看到喜欢的东西会直接拿，不会考虑是否付钱。当时很多人并不理解孤独症，可能会有60%的人看到后会说没事儿，表示理解，另外40%的人的不理解，还曾给他们造成过困扰，甚至差点发生冲突。“到今天，你会发现，有95%以上的人遇到上面的情况时会说‘没事儿’，这就是社会的变化。”吴良生说，社会对于独孤症的认识和接纳度是逐步改变的。这件事，他在做家长培训的时候经常会提到，希望他们能看到社会的变化，给家长信心。

这个业态中的从业者们，在帮助孤独症人士融入社会的同时，也在努力推动社会接纳孤独症群体。孙忠凯和吴良生都跟新京报记者强调，他们所做的努力，不是为了消灭孤独症，而是为了与孤独症共存。“两个方向需要共同努力，促进整个社会的改变。”吴良生说。

如今，孤独症儿童的培训在很多地方已经可以享受政府津贴。吴良生介绍，在北京，一个孩子一年可以享受到3.6万元的教育津贴。作为北京市残联的定点服务机构，星星雨开出的发票，家长们可以拿去报销这部分教育津贴。

包括北京在内的很多地区，从10多年前开始就在推广全纳教育理念，即没有排斥、没有歧视、没有分类的教育，很多学校在探索融合教育，政府也在不断推进孤独症儿童的随班就读。但是在实际执行过程中，仍面临不小的挑战，孤独症儿童被幼儿园、学校劝退的情况依然会发生。

吴良生指出，孤独症儿童的融合教育充满了挑战，他们需要的是个性化的服务，但现有的教育体系中，很多孤独症孩子并没有得到很好的支持。仅仅从硬件上为他们提供资源教室远远不够，需要有了解孤独症的特教老师从专业角度去接纳、支持孩子。比如，特教老师可以评估孩子哪些课程能够与同学们一起在普通教室完成，哪些课程需要在他的帮助下在资源教室中完成，为孤独症学生制定个性化的教育方案。目前，星星雨正在与学校合作，推动特教助理项目，为学校融合教育提供支持。

同时，星星雨从2015年开始，每两年评选一次全国优秀特教老师，送优秀特教去国外进修交流，赋予他们职业荣誉感，以此鼓励更多人加入这个行业。“我们存在的价值，不是服务跟帮助了多少人，而是我们做的事情，改变和影响了社会对于孤独症群体的看法。”孙忠凯说。

父母老去后的他们，何以为生？

尽管社会在进步，对于孤独症群体的接纳度在提高，但托孤依然是横亘在家长们面前的最大问题。当父母老去，孤独症人士何以为生？每一个孤独症人的生命尊严，能否保障到他们离世的那天？

从1982年我国首例孤独症患者陈翔（化名）确诊至今，40年过去了。据媒体报道，一直被家长保护在家里的陈翔，始终未能融入社会。2021年4月，他最后的照护者一一妈妈在与癌症斗争数年后，带着满心牵挂离世。陈翔，还能和此前一样，有尊严地活着，直到离世那一天吗？

“只有全中国像弢儿这样的孩子不再被歧视，弢儿才有尊严；只有全中国像弢儿这样的人尊严有保障，弢儿才是安全的。”1993年创办星星雨的田惠萍曾说，她寄希望于国家进步，但也知道这需要时间，她可能等不到社会来兜底。弢儿，是田惠萍的儿子，今年37岁，而身为妈妈的田惠萍，今年65岁。创立星星雨的29年里，她一直在推动社会对于孤独症群体的认知与接纳，希望以专业技术支持为核心，帮助这个群体及其家庭平等融入社会，促进社会服务健康发展，让孤独症人士拥有平等的发展机会，享受正常化生活。

虽然现在她还能带着儿子四处旅游，看世界的美好。但是，儿子的未来托付给谁，身为母亲的田惠萍一直有种紧迫感。她不想把儿子托付给一个人，而是希望建立一个“微体系”，未来照顾儿子的将是一个团队，并且财权分立。最终，她选择了特殊需要信托这条路。

特殊需要信托最初源于美国，在一些发达国家已有较为成熟的运营模式与成功经验。2020年9月，深圳市残疾人联合会和深圳市地方金融监督管理局联合出台了《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，这是中国大陆地区首个针对特殊需要信托推出的地方性政策文件。2021年3月，北京市晓更助残基金会执行理事、一位脑瘫人士的父亲李俊峰，签署国内首份特殊需要信托，田惠萍则是首位签署特殊需要信托的孤独症人士家长。

“我们也在尝试，和一些企业共同努力，为一些有能力的孤独症人士提供工作岗位，发掘他们在某些方面的优势。”孙忠凯告诉新京报记者，星星雨已经和一家世界五百强的德国管理软件企业合作，为孤独症人士提供工作岗位。这家德国企业的口号是，员工中有1%是孤独症人士，因为他们看到了一些孤独症人士异于常人的天赋。其在欧洲、美国的公司里，已经实现了每100名员工中有1名孤独症人士。

孙忠凯也颇为遗憾地表示，与这家德国企业合作6年时间，仅仅推荐了3名孤独症人士进入企业工作。“与欧美国家相比，国内从基础教育开始底子就差，大部分孤独症孩子会被推到培智学校。要从这个群体中筛选出懂英语，而且有一定学习基础的人，非常难。”孙忠凯指出，入选的3名孤独症人士，在融合教育上都得到了很大的支持，和普通学生一起完成了学业，在这样的基础下，他们脱颖而出，在接受了星星雨的职前培训后进入了这家德国企业。要实现这一步，需要全社会系统性的支持。

提及这三名孤独症人士的就业表现，孙忠凯表示，三人处于不同的岗位，其中一个在研发部门，表现超乎想象，被企业认为拥有黑客的能力，他的天赋得到了充分发挥；有人却很难适应，尤其是在人情世故方面，难以融入新的集体。“就业不光是工作能力问题，还有人际交往，很多实际操作对于他们而言特别难，极具挑战性。”不过孙忠凯也表示，这项工作还在持续推进，星星雨也正在与其他企业接洽。