蔡磊如今现状：两年没出卧室，夫妻同城却基本不见，妻子专职带货

央视记者第五次登门采访蔡磊，进门规矩比去隔离病区还严，全身上下消毒一遍不说，口罩全程不能摘，连走路都得踮着脚放轻声音。换四年前，蔡磊还能稳稳站起身迎到门口，谁能想到如今的他，坐起来都要四个人搭手帮忙。

哪怕只是从床上挪到电脑桌这短短几十秒，都得四个人分工配合才能完成。有人托着后背慢慢发力，有人稳住上半身不晃，还有两个人专门护着他的头，就怕稍不留神伤到已经脆弱不堪的关节。换成普通人抬个腰的小事，放在蔡磊身上，就是费尽全力的大工程。

哪怕耗了这么多体力，蔡磊还是执意要坐直了接受采访。他说坐直了用眼控仪效率更高，还能避免长期卧床让身体机能垮得更快。他操作眼控电脑的熟练度，比两年前高了不是一点半点。记者和助理小声闲聊的间隙，他都能精准插得上话，思路全程在线，半点儿不迷糊。

因为脖子完全转不动，他自己琢磨出了个聪明招，让助理在桌上斜着支了一面小镜子。靠镜子反射，就能看清来访者的表情和反应，一点不耽误交流。记者还在心里感叹这办法太巧妙，耳边就响起电脑合成的声音：我发明的。一句话把一屋子人都逗笑了，镜子里的蔡磊，也跟着扯出一点微笑。

很少有人知道，蔡磊已经两年多没踏出这间卧室一步了。他的日常活动范围，就只有床到电脑桌这几米远。想看看客厅情况，想了解一公里外科研办公室的进度，全靠桌上的几块监控屏。外面人来人往开会讨论，就是他和外界工作连接最直接的通道。

换作别人，困在这么小的方寸之地，翻个身都要靠人帮忙，早就熬不住放弃了。蔡磊偏不，他直接把这十几平米的卧室，改成了自己的渐冻症科研指挥中心。他的日程排得比好多健康的上班族还满，早上八九点钟开工，一直忙到晚上十一点多，除了必要的护理休息，几乎没闲下来的时候。

开科研推进会、读最新的医学文献、和各地病友沟通情况、盯各个实验项目的进度，全靠一双眼睛一台眼控仪搞定。哪怕是一句简单的收到，他都要自己亲手敲出来，从来不让助理代劳。在他看来，这不是熬日子，是跟死神抢时间。抢在身体机能彻底衰退之前，多推进一步科研，就能给所有渐冻症病友多留一点看得见的希望。

聊到现在的科研进展，蔡磊也没藏着掖着，目前所有方向的尝试，都还没拿到实质性的结果。他没有停下来的意思，反而一直在调整研究方向，接着往深了钻。走在这条攻关路上的人都懂，碰壁才是常态，可哪怕只有万分之一的可能，总得有人先踏出第一步。

蔡磊能心无旁骛扑在科研上，全靠妻子段睿在背后稳稳托着底。2022年9月，名为“破冰驿站”的直播间正式上线，段睿直接辞掉干了多年的审计工作，一头扎进了完全陌生的直播带货行当。从选品对接供应链到策划内容自己上场当主播，她一点点摸爬滚打，愣是把没人看好的公益直播间，做成了给科研供血的稳定资金池。

采访当天刚好碰上商家寄来月饼样品，段睿拿起来咬了两口，嚼了几下直接吐进旁边的垃圾袋，几秒钟就给这款产品定了性：口味不对，不能上。这份一眼定品的功夫，都是无数次试吃练出来的。身边人都看出来，她比刚做直播的时候胖了一圈，可她根本顾不上在意外形。

在她眼里，选品的速度和质量直接挂钩科研经费进账，半点儿马虎都不能有。直播间赚的每一分钱，她全都投进了科研里，从来不过问这笔钱具体花在了哪个项目，有没有出阶段性成果。她清楚，科研本来就是试错的过程，十个项目里可能九个半都成不了，要是抱着投了钱就要有结果的心态，自己先就撑不住了。

她也不插手科研的细节，就怕自己忍不住瞎怀疑，反倒给科研团队添心理负担。她把自己的位置摆得特别清楚，我就负责好好赚钱，按时给团队打钱，专业的事交给专业的人来做。可这份赚钱的压力，说起来轻，扛起来真的重。直播间任何一个环节出问题，都可能影响收入，耽误科研进度。

除了支撑蔡磊的科研团队，“破冰驿站”还给不少弱势群体的创业项目捐款，等于肩上扛了不止一份责任。段睿每天都忙到凌晨才能休息，这种连轴转的日子，她已经过了快四年。很多人不知道，夫妻俩明明住在同一个城市，却很少见面，甚至都不住在同一个地方。

蔡磊住的地方离医院近，方便随时应对突发状况，也方便日常护理。段睿带着孩子住离学校近的地方，一来怕孩子携带病菌传染给蔡磊，现在蔡磊的身体，一次普通感冒都可能出危险。二来，段睿自己其实不敢常去看他。

她坦诚跟记者说，每次看见蔡磊现在的样子，心里都特别难受。自己拼尽全力没日没夜忙活，他的身体还是没有好转，那种无力感，能把整个人都紧紧裹住。蔡磊也懂妻子的心思，反过来主动让她少来。

一来不想让妻子看着揪心，二来自己现在说不了话，见了面也没法好好交流，反倒不如微信打字聊天。在文字里，他还能

他们很少见面，甚至很少通电话，却一直在做同一件事，朝着攻克渐冻症的方向一步步往前挪。有人说蔡磊做的事大概率没有结果，投入这么多人财力，最后可能都是一场空。可恰恰就是这些“大概率无果”的坚持，才给后来人铺出了往前走的路。

像个正常人一样，跟妻子说说工作，聊聊日常。十公里的距离，一边是困在卧室靠眼控仪推进科研的蔡磊，一边是在直播参考资料：央视新闻 蔡磊近况专访

间试遍样品拼命赚钱的段睿。