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2026年9月25日,屡传病情已经到终末期的渐冻人蔡磊,又平安度过了中秋节。这是他确诊后度过的第7个中秋节。渐冻人确诊后一般生存期是3-5年,蔡磊已经过了7年,他的生命长度被拉长了。
但是生活质量可以说没有,是每况愈下的程度。蔡磊的全身都不能动,只有眼球还能动,他就通过眼控仪跟外界沟通。日常生活需要4个人照顾。
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当一个人心里什么都知道,却不能控制自己的身体,一切都依赖别人帮助的时候,其实这样的日子很痛苦。心理素质弱一点的,真的一天都熬不下去。蔡磊已经熬了几年。
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这7、8年来,不少渐冻人先后去世了。蔡磊还顽强地活着。他还没有找到针对他疾病的有效药物。他每天还是很忙,工作到11点多。夜里睡觉也要有人盯着,怕他被痰窒息。
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像他这样的病人,不能感染诸如感冒一类的疾病,那样随时会让他陷入危险。
9月27日播出的专访里,提到为了救治方便,他在医院附近租房住,有4个人贴身照顾他。
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妻子段睿和儿子在学校附近住,方便儿子上学。夫妻两个不常见面,也是为了防止感染。这对恩爱夫妻,只能通过网上交流了解彼此情况。
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这样的生活,想都不敢想。
蔡磊能坚持到今天,除了强烈的求生欲望,还有就是他想要攻克渐冻症的决心。如果他能熬到针对性的特效药物出来,他的人生又会掀开新的一页。
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