午后阳光斜斜切进房间,落在蔡磊脸上,蒙着一层淡淡的灰。他全身无法自主活动,就连抬眼皮,都需要眼动仪校准角度。肌萎缩侧索硬化(ALS),锁住了他九成的肌肉,仅剩眼球,还能听从他的指令。
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就在这个下午,平板弹出一条病友家属发来的消息,他盯着屏幕,静静看了四分半。广东的老人,终于能用吸管喝水,甚至露出了笑容。蔡磊没有回复,输入框里的光标悬在半空,如同一只迟迟不肯落下的飞鸟。
段睿拧干温热毛巾,轻轻敷在他的额头。这个动作,她坚持了1097天,自2021年确诊那天起,从未中断。一日三次服药,每两小时补水,就连棉签润湿嘴唇的力度,都练成了肌肉记忆。她清楚,蔡磊不是不愿说话,他打出一个字,就要耗尽普通人连续眨眼三次的力气。
手机响起,李博士的语音外放,声音难掩激动:“二期临床报告出来了,靶点p73抑制率高出预期23.6%,延髓型患者的运动功能评分平均提升1.8分。”
蔡磊呼吸面罩瞬间蒙上一层白雾,是他下意识屏住了呼吸。段睿点开日历,指尖停在明天上午十点的日程格,无需言语,蔡磊眼珠向右偏移,连续眨两下眼,便是确认。多年相伴,他们早已不需要“好”“可以”这类词语。
河北小姑娘的临床数据刚刚录入系统。她父亲发来视频:孩子左手食指,可以抬离桌面3厘米,维持5秒。视频里纤细的手指,朝着镜头轻轻晃动。这段短短3秒的视频,蔡磊循环播放了7遍。依靠眼控光标,一字一字缓慢输入指令:“刘教授,把广东病例吞咽肌电图,和河北孩子最新神经传导速率做交叉比对,重点核查VII、XII颅神经同步性。”
打完这一行文字,耗费了11分23秒。段睿没有催促,只是把椅子向轮椅挪近十公分。眼控光标敲击文档的声响,淅淅沥沥,好似春雨落在老旧瓦片上。
窗外车声时远时近,屋内仪器持续低鸣。蔡磊放在轮椅扶手的右手食指,做出一个极其微弱、几乎肉眼难辨的弯曲动作,朝着平板方向。而这个位置,三个月前,完全检测不到神经信号。
段睿捕捉到这个细微变化,低头继续修改PPT,把“患者生活质量改善度”标题加粗,又删掉,在侧边手写一行备注:“她今天笑了。”
屏幕暗下之前,蔡磊最后望向聊天框那句“她还笑了”。光标静止不动,他的瞳孔微微收缩。
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