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三州女性二十多岁确诊渐冻症,奋力提高公众认知

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辛辛那提(WXIX)——一位二十多岁时被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(ALS)的三州地区女性,决心把自己的经历变成对同龄人的警钟。

汉娜·布罗尔曼正面临这种致命疾病带来的生活巨变,但她表示不会放弃努力,让更多人了解这种病。

布罗尔曼说,当她得知自己患上ALS时,除了高中时参加过冰桶挑战,她当时对这种病几乎一无所知。现在,她努力让大家了解这种病,同时为研究筹款。

“我希望能尽最大努力,帮大家找到治愈的办法,”布罗尔曼说。

婚礼前,症状就悄悄出现了

2024年1月,巴丁高中和圣约瑟夫山大学毕业生布罗尔曼的腿开始发僵,几个月内迅速恶化,差点让她没法在婚礼上走过红毯。

“她不得不改礼服,因为鞋子也得换,我们当时不知道她还能不能穿高跟鞋,”她的丈夫洛根说。“她靠她爸和我搭了把手,总算搞定了。”

接下来的几个月,情况越来越糟。差不多两年时间,她来回跑医院、赶预约,到处找说法。

十月份,她拿到了诊断书,这永远地改变了她的生活。她确诊了肌萎缩侧索硬化症(ALS)。

“这是一种致命的疾病,最后会让我走不了路、说不了话、吃不了东西,连呼吸都困难,”布罗尔曼说。

这种疾病可能影响任何人

肌萎缩侧索硬化症,又称卢伽雷氏症,是一种神经退行性疾病,专门攻击大脑和脊髓。大家通常觉得这是老年人才会得的病,但汉娜的诊断提醒大家,它可能影响任何人。

如今,布罗尔曼现在出门都得坐轮椅。她开始觉得胳膊没劲儿,说话也不利索了。但她不想就这么认输。

“趁我还能说话,我想尽可能多地传递这个信息,”布罗尔曼说。

汉娜确诊时,她和洛根才结婚一年半。洛根说,汉娜在跟病魔作斗争时,最难受的就是没法像以前那样帮别人了。

“她这人从来不会开口求人,但总是第一个伸手帮别人,”洛根说。

筹款活动计划中

亲朋好友正在张罗一场“给汉娜希望”筹款活动。筹到的钱会用来付汉娜的医药费,还有把家里改造成更方便她住的样子。

对汉娜来说,这场活动意义重大,远不止关乎她一个人。

“她借这个机会让大家多了解ALS这种病。这样希望能帮更多人认识这个病,她也想一直做下去,”洛根说。

这周末,汉娜会在卡温顿的Smoke Justis参加一个筹款活动,目的是给ALS筹钱,也让大家更了解这个病。

声明:取材网络、谨慎鉴别

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