北京
中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 夏瑾）“病危通知书一封接一封。那15天，真的是我离死亡最近的一次。”8月21日，在重庆一座老洋房里，来自川渝地区的系统性红斑狼疮患者围坐在一起，分享着面对疾病时的心声。
这是“主场时刻”系统性红斑狼疮患者关爱行动重庆站的现场。活动中，患者们纷纷吐露日常生活中积攒已久的困惑：“得了这个病，还能吃辣吗？”“阴雨天是不是就不用裹得严严实实防晒了？”“总感觉特别累，到底是复发还是正常反应？”“牙齿越来越不好，也和这个病有关？”这些朴素而具体的问题，折射出他们长期缺乏专业指导的无助。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，源于免疫系统失调，错误地攻击自身健康组织。该病临床表现多样，可累及皮肤、关节、肾脏、血液等多个器官系统，常见症状包括：皮疹、脱发、关节肿痛、发热、极度疲劳等，被称为“不死的癌症”。由于患者面部常出现特征性蝶形红斑，他们彼此以“蝶友”相称。
疾病带来的不仅是身体的疼痛与失能，更深刻影响着患者的心理状态和经济状况。传统治疗方案导致的体重增加、面容改变等副作用和并发症，更成为他们心头挥之不去的阴影。由于缺乏持续、专业的支持引导，不少患者偷偷减药、停药、不按时复查，致使病情反复发作。而疾病的每一次复发，都是对器官的又一次猛烈冲击。为控制复发又不得不采用激素冲击等疗法，又极易让患者陷入“治疗-缓解-复发-加药”的恶性循环。
“我们努力的目标，是不让这个恶性循环继续下去。”中华医学会风湿病学分会候任主任委员、北京大学第一医院风湿免疫科主任医师张卓莉在活动现场表示，“今天的治疗理念已经发生了根本变化，我们不再止于‘控制住症状就行’，而是越来越重视患者的生活质量，努力让治疗本身不再成为新的负担。蝶友们不必再把恐惧和迷茫都扛在自己肩上，医患之间应该是并肩作战的伙伴，保持沟通、规范治疗、定期复查，才是走出恶性循环的第一步。”
张卓莉形象地将系统性红斑狼疮比作身体里的一座“活火山”，随时可能喷发。一旦进入复发这一“爆发”时刻，周身器官如同被岩浆席卷，会承受不可逆的损伤。而通过及时干预、规范治疗，让这座火山进入长期、稳定的“休眠状态”，即“临床缓解”，已成为最新指南提出的治疗目标。
根据《中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）》，实现“临床缓解”需要“双达标”：一是疾病活动度达标；二是治疗方案达标。
“临床缓解并不是一个遥远的词，它其实和患者对生活质量、对未来的期待高度一致——能像普通人一样正常工作、社交、生活。”张卓莉介绍，近年来，随着更多靶向生物制剂等创新疗法的出现，医生手中有了更多“武器”，也让更多患者看到让疾病“休眠”的路径。“过去我们只能靠激素和传统免疫抑制剂‘硬扛’，如今创新疗法的出现，有望帮助越来越多患者实现低激素甚至‘零激素’的目标，这将是非常振奋人心的进步。”张卓莉说。
据悉，该行动由新华网与患者组织SLE解忧杂货铺联合主办，此次重庆站是该行动的第三站，该行动还将走进更多省市，搭建医患对话平台，推动“临床缓解”科学治疗理念和疾病知识普及，助力广大蝶友奔赴属于自己的“主场时刻”。
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