切尔西和罗伯特·莱利正在庆祝一个里程碑,而许多医生曾告诉他们女儿可能永远活不到这一天——她的第一个生日。他们的女儿阿丽亚本周满1岁,她打破了18三体综合征诊断带来的种种预期。
18三体综合征是一种罕见的染色体疾病,通常会引发严重的医学并发症。
阿丽亚的父母表示,他们最早发现可能出问题,是在切尔西怀孕12周的时候。切尔西说,产前抽血检查显示,阿丽亚有29%的几率患上18三体综合征,医生后来确认了这一诊断。
“我们被告知,能为她做的最有人情味的决定就是打掉孩子,”切尔西说。
然而,阿丽亚的母亲表示,他们家从来没考虑过这个选项。相反,她开始上网找其他也遇到类似情况的家庭,寻求他们的支持。她翻看一个社交媒体互助群时,发现了一篇让她彻底改变想法的帖子。
“我刷到的第一条帖子是个小女孩庆祝七岁生日,我当时就想……等等,先停一下,”切尔西说。“什么叫七岁生日?”
阿丽亚是37周出生的,一出生就需要医疗支持。她在新生儿重症监护室待了一段时间,后来还做了心脏手术,接受了各种治疗。但在过去一年里,她爸妈说她一直比大家预想的要好。
“她现在的状况真的、真的非常棒,”切尔西说。“她开始伸手去抓东西,对玩具也来了兴趣。”
莱利一家说,他们希望分享阿丽亚的故事,能鼓励其他遇到类似诊断的家庭,也让他们知道自己不是一个人。
“他们值得一次机会,”切尔西说。“而她就是最好的例子。”
阿里亚的父母说,她的经历已经在当地带来了改变。切尔西表示,她当初得到诊断结果的产科办公室后来成立了一个专门团队,为面临医学复杂妊娠的家庭提供支持。
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