河北
俄亥俄州托莱多（WTVG）——瑞秋·罗伊的一头紫发特别显眼。她今年55岁，是托莱多的邮递员。这头紫发成了她的招牌形象，也让她更容易跟人聊起自己患狼疮的事儿。
罗伊三十多岁的时候，因为皮肤一直有问题，才被诊断出得了这种慢性自身免疫病。这种病在她身上留下了明显的痕迹，所以她不得不大热天也把自己裹得严严实实。
“你看到那个在三十多度的天儿里还穿长袖、戴帽子、抹防晒霜的女邮递员，那就是我，”罗伊说。
她的病状显露在外，这让她并不好受。
“不是所有人都那么善良，也不是都那么有善心。我被人说丑，说了好多好多次。我得先迈过这道坎儿，然后接着往前走，”罗伊说。
周五，罗伊举办了一场假发赠送会，这是她在狼疮宣传月期间“与狼疮共处周末”活动的一部分。正在与狼疮、癌症及其他导致脱发的疾病作斗争的女性在活动中收到了假发。
洛里恩·麦克道尔参加了这次赠送活动。她四年前确诊了狼疮，并表示这种病几乎影响了她生活的各方面。
"它影响的地方很多。它影响我的心脏、消化系统和大脑。所以我知道最终一切都会结束，但在那之前，我会把每一天都当作最后一天来过，"麦克道尔说。
麦克道尔说，像罗伊这样的经历让患者知道自己并不孤单，并帮助资助治疗方法的研究。
“我不会说得了这个病是一种解脱，因为要是有治愈的方法，那才叫解脱。说到支持，捐点钱，能帮上什么就帮什么，也许他们能找到治愈方法，”麦克道尔说。
罗伊说她愿意把自己的经历讲出来，是因为狼疮的症状因人而异。她说，每次谈话都让人们对这个病多一分认识，希望有一天能找到治愈方法。
狼疮患者周末活动周六继续，在蓝鳃钓鱼俱乐部唱卡拉OK；周日则以托莱多狼疮步行活动收尾，上午10点到下午1点在渥太华公园举办。
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