江苏
近日，历经六个月的筹备，江苏首家疑难罕见疾病中西医结合多学科诊疗中心在江苏省中医院门诊七楼正式开诊。该中心汇集了江苏省中医院多学科数十位国内知名的中西医专家，旨在通过多学科专家团队的协作，以精准化、个性化诊疗为核心，充分发挥中西医融合诊疗优势，解决疑难罕见疾病的临床诊疗难题，打通诊疗服务全流程，为患者提供中西医结合的精准诊断和个体化治疗方案，进一步提高疑难罕见疾病的诊治水平，为更多患者和家庭带来希望。
世界卫生组织定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病，涵盖了遗传性疾病、癌症、免疫相关疾病、传染病、特发性疾病以及未明确病因的病症等。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。
为了进一步提升疑难罕见疾病的中西医结合诊疗能力，作为国家中医医学中心建设单位，在江苏省中医药管理局的关心支持下，江苏省中医院深度整合院内中西医优势学科、优质资源，积极筹建疑难罕见疾病中西医诊疗中心。结合医院实际及现有MDT工作基础，组建中西医诊疗专家团队，聚焦临床诊疗、学科建设、科研转化、区域服务、患者管理五大维度，以中西医互补、多学科协同发力的诊疗优势，致力于全方位提升患者诊疗与康复质量；结合病情需求，针对疑难复杂疾病、多系统多器官疾病、罕见疾病，打破单一学科诊疗壁垒，实现诊疗服务的精准化、全面化、便捷化与温情化，进一步探索中西医结合在疑难罕见疾病防治领域的创新路径，不断提升江苏省中医院疑难罕见疾病综合诊疗能力与医疗服务水平。同时，融合全省医疗资源，依托智能化MDT会诊系统，进行定期线上/线下讨论，进一步构建制度化、常态化、标准化的罕见疑难疾病MDT诊疗体系，切实保障医疗质量与安全，增强患者就医获得感。
“疑难罕见疾病中西医诊疗中心的开诊，不仅是医院综合服务能力的又一次提升，更是践行‘一切以病人为中心’发展理念的再一次具体体现”医院相关领导表示，医院将以此为契机，进一步加强疑难罕见疾病学科建设、人才培养和科学研究，不断完善诊疗体系，提升服务内涵，优化诊疗流程，提高诊疗效果，聚力加强疑难罕见疾病中西医临床研究，不断提高诊疗水平和服务质量，为疑难罕见疾病中西医结合防治领域作出省中新的贡献。
江苏省中医院疑难罕见疾病中西医专家团队：
汇集全国名中医、江苏省名中医、著名中西医外科专家、国内知名影像诊断专家、著名心血管疾病诊治专家、著名危重症诊治等数十名中西医专家；
疑难罕见疾病中西医结合多学科诊疗中心诊疗范围：
1.单学科就诊3次及以上诊断未明的疑难罕见病病例；
2.病情复杂、涉及多系统多器官，需中西医协同制定诊疗方案的病例；
3.恶性肿瘤需中西医结合综合治疗的病例；
4.外地患者跨院就诊，需一站式中西医结合多学科评估的病例。
患者申请与诊疗流程：
1.申请渠道：患者通过医院小程序MDT模块自主申请、首诊医生在HIS系统MDT模块发起申请两种方式，专职MDT秘书导诊并匹配中西医结合MDT团队；
2.费用支付：系统自动核算费用，在线支付成功实时通知，预审不通过则1个工作日内原路退费；
3.诊疗实施：支持线上高清视频+线下实体会诊双模式。
通讯员 冯瑶 现代快报/现代+记者 刘峻
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