吉林
8月9日，央视《面对面》播出对蔡磊的专访画面。镜头中的蔡磊身形瘦削，身前立着一块透明防护隔板。病情进入终末期的他身体极度脆弱，一次普通感冒都可能危及生命。此时的蔡磊颈部以下完全瘫痪，丧失语言与吞咽功能，仅能依靠双眼和眼控仪完成文字输出，与外界沟通。
1978年，蔡磊出生于河南商丘普通家庭，无任何背景依托。他凭借自身努力考入中央财经大学，毕业后先后入职三星、万科等企业，2011年正式加入高速发展期的京东。2013年，蔡磊带领团队连续攻坚四十五天，成功研发出国内第一张电子发票，彻底改变国内电商行业传统纸质开票模式，优化了全行业财务办公流程，也因此被称作“中国电子发票第一人”，后续晋升为京东集团副总裁。
事业稳步攀升的同时，蔡磊的家庭生活也迎来圆满。2018年，四十一岁的他迎来儿子“小菜籽”的出生，手握高薪事业、拥有安稳家庭，人生步入顺遂阶段。彼时的蔡磊意气风发，对未来充满期许，未曾预料人生的转折骤然降临。
变故最初只是细微的身体异常，蔡磊频繁出现左臂肌肉跳动、肢体无力的症状，拧不开矿泉水瓶盖、插入门锁钥匙都十分费力。起初他将身体不适归结为过度劳累，随着症状持续加重，他辗转多家医院检查，始终无法确诊病因。最终，蔡磊找到北医三院渐冻症诊疗权威樊东升医生，得到明确诊断结果。2019年9月30日，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症。
作为世界五大绝症之首，渐冻症两百年来无有效治愈手段，患者确诊后的生存期仅三至五年。亲眼见过病房中插管度日、神情麻木的病友，蔡磊一度陷入恐惧与迷茫，短暂消沉后，他做出了对抗命运的决定，将攻克渐冻症当作人生最后一次创业。
渐冻症药物研发失败率极高，近乎九成的研究项目最终都会宣告终止，外界普遍不看好蔡磊的攻坚行动。没有科研基础、专项资金与团队支撑的他，从零起步搭建公益科研平台，创立“渐愈互助之家”，打造全球规模最大的民间渐冻症患者科研数据库。他逐一致电各地病友，频繁遭遇误解与质疑，依旧坚持收集病例信息，最终汇聚起超两万名患者的有效数据。
为支撑漫长的科研攻坚，蔡磊投入全部积蓄，妻子段睿也毅然辞去事务所合伙人的工作，开设“蔡磊破冰驿站”直播间带货创收。该直播间自2022年9月启动，三年内积累五百六十万粉丝，跻身平台头部直播间。六年时间里，团队渐冻症科研总投入超一亿元，其中超八千万元来自直播营收。
蔡磊同步推进近三百个临床前研究项目，三十余个项目顺利进入临床阶段。身体持续恶化的他，每日需要吞服六十多粒药物，语言功能逐步退化，后期只能依靠打字开展工作会议。2024年，他在彻底失声前录制留存视频，2025年12月30日视频公开时，蔡磊已经完全丧失说话能力，全程依靠眼控仪打字交流。
面对外界“研发药物自己已然用不上”的质疑，蔡磊始终保持清醒的初心，他表示这场二次创业的初衷，不是挽救自己的生命，而是为无数身处绝境的病友寻找生路。持续的坚守与投入迎来突破，渐冻症治疗药物RAG-17成功问世。2026年1月1日，蔡磊发布公开信，宣布这款药物能够有效救治SOD1型渐冻症患者，打破该病种两百年的治疗僵局。
2025年末，蔡磊的病情正式进入终末期。2026年以来，他的身体功能评分降至个位数，全身瘫痪无法自主活动，呼吸功能持续衰退，必须依靠呼吸机维持体征。他曾自述患病感受，清醒的意识被困在失控的身体里，呼吸持续受压，如同反复溺水，身心承受着巨大的煎熬。即便如此，他依旧坦然看待自身命运，坦言只要能为渐冻症治疗撕开突破口，个人的结局无关紧要。
专访尾声，主持人问及他想给年幼的儿子留下什么，采访现场瞬间陷入安静。蔡磊确诊时，儿子小菜籽仅数月大，懵懂孩童只记得常年坐在轮椅上、无法言语、无法拥抱自己的父亲，父子间的所有交流，都需要依靠眼控仪打字，再由段睿逐字念给孩子听。
长久的沉默后，蔡磊通过眼控仪打出一段文字，留给年幼的儿子。他告诉孩子，若日后有人问起父亲的去向，可以告诉对方，自己的父亲是孙悟空，正在大闹天宫。他不愿让孩子记住病痛缠身、虚弱无力的父亲，只想给孩子树立一个无畏抗争、永不认输的英雄形象。
孙悟空身陷绝境依旧敢于抗争、不屈脊梁的特质，恰是蔡磊对抗病魔的真实写照。他以这份特殊的精神馈赠替代物质遗产，告诉幼子自己从未向命运低头，即便身体落败，骨气从未认输。
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