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邹小兵:自闭症青少年会有哪些麻烦?家长掌握这3点至关重要!

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青春期被不少家庭视为自闭症孩子成长路上的“第二道难关”。

在这个懵懂走向成熟的敏感年纪,相对普通孩子,自闭症孩子们因为自身的特质以及外部环境,迎来了诸多新的挑战:集体环境的适应性问题、情绪问题、社交问题……

这既是孩子的挑战,也是父母的挑战。

今天,发育障碍领域专家、中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵教授就专门来说说自闭症孩子的青春期问题。

(以下内容整理自“南都健康大讲堂”邹小兵教授直播讲座《重新认识自闭症》,邹小兵教授口述)

(本文首发于2020年5月22日)


青春期对自闭症人士意味着什么?

“向成人期过渡”是今年自闭症日的主题,这是一个非常重要的议题,不仅是中国,乃至全世界进入青春期的孩子都面临着巨大考验。

世界卫生组织指出,过渡的成年人意味着全面平等地参与社会经济和政治生活。

然而,对自闭症人士来说,在这个阶段,由于缺乏机会和支持,这个转化一直是个重大挑战,随着中学毕业,一些政府、国家提供的教育和支持服务往往停止,他们面临“跌入断崖”的风险。

过去我们重视早期发现和早期干预,让很多孩子2岁、3岁就可以获得诊断,一些中重度的孩子也转变成轻度,原本轻度的孩子则顺利进入幼儿园、小学。


但是到了初中,到了青春期,这些孩子身上的自闭症特征开始引发一系列问题。

如果这个时期我们不能帮孩子解决好这些问题,极有可能出现“轻度可以不轻”,也即轻度自闭症可能转变为中重度自闭症。

在“向成人期过渡”的主题之下,联合国世界卫生组织2020年关注如下议题:青年文化活动参与、社区中的自主和决策、继续教育、就业、独立生活。

这些议题有些地区已经关注到了,如广州扬爱特殊孩子家长俱乐部在一些家长的带领下,很早就开始了自闭症青年的继续教育、就业、生活等项目,现在有很多孩子,包括重度孩子在项目的支持下,快乐、健康地学习、生活、劳动。

但这仅仅是一部分。


自闭症青少年面临着哪些困境?

我在门诊中经常能碰到十三四岁,十八九岁,甚至二十岁、四十岁的自闭症人士。在与他们的接触中,我发现自闭症人士普遍存在的社交沟通缺陷,以及伴随的情绪行为问题,在轻度自闭症人士身上依然或多或少存在。

但很多家庭和老师却没有重视——

有些孩子在家庭中,常常被忽略,被放弃,甚至被父母打骂;

有些孩子在学校被同学孤立、排斥、整蛊、欺凌……


少数学校和老师看到这样的情况,会选择去好好地认识这个孩子,帮助这个孩子,我就曾被邀请到普通学校专门开自闭症讲座。

但有更多的学校和老师不喜欢,不接纳这些孩子,甚至软硬兼施,想各种办法让这个孩子休学、退学。

这些歧视和排斥也不仅仅发生在学校里,很多孩子进入了社会,进入了职场,依旧面临着这些困境。


这些困境会带来了什么结果?

在家庭的不重视、学校的不接纳、社会的不包容之下,很多孩子出现了严重的心理、行为障碍:

有的孩子出现上学恐惧症;有的孩子因为行为比较刻板,出现强迫症;有的出现焦虑、严重抑郁;有的甚至出现双相情感障碍、精神分裂……

在我看来,这些结果不是因为孩子有自闭症自然而然发生的,而是因为前面这些原因造成的。

为什么这么说?请看下面几个人的例子:

下图这个女孩很多人都熟悉,她叫格蕾塔·通贝里(Greta Thunberg),生于瑞典。通贝里小时候被诊断为自闭症,同时伴随着严重的饮食障碍、情绪障碍……差点活不下来。


但在妈妈的爱和瑞典包容的社会环境之下,通贝里顺利成长,并一直为自己感兴趣的环保议题而奔走。如今,16岁的她已经在TED、联合国气候变化大会和达沃斯论坛发表演讲,还被美国《时代》周刊评为2019年度风云人物。

通贝里的案例让我感触很深,在我接诊的孩子中,很多孩子具备通贝里的特质,他们智力语言都正常,如果我们也能重视孩子面临的问题,尽力去帮助他们,支持他们,他们也可以成为一个对社会有用的人。

相反,如果我们不重视,就把他们当成有问题的人,学校坚持把他们打发回家,父母坚持用简单粗暴的方式教育他们,社会就是不接纳他们,那么少数自闭症青少年可能会出现反社会攻击性行为。

下面四个男孩都是美国枪击案的凶手,他们在小时候都被诊断过为轻度自闭症,但因为父母和社会的忽视,社会为此付出了沉重的代价。


因此,与其问题出现之后后悔、反思,为何不立马行动,真正去理解、尊重、接纳,支持他们?


如何帮助青春期的自闭症孩子?

我常常会说三个原则,在我看来这三个原则对于自闭症孩子的青春期,甚至整个人生都非常重要。

理解、接纳、包容、尊重、赏识

无论是医学专家,还是教育学家、心理学家、人类学家,也包括家长和教师,对自闭症谱系障碍了解都是不够的。

首先,我们必须理解他们,通过各种途径(书籍、互联网)获取有关自闭症的知识,参加相关的继续教育活动,和专业医生、老师以及其他家长建立起密切联系,互相探讨互相学习各自的经验和教训。

其次,从生物学角度来看,自闭症不可治愈,但是生物学不可治愈,并不意味着自闭症儿童不能在社会环境下学习、生活、工作和生存。

重度和中度自闭症孩子的确需要帮助,也需要包容,但是对于已经具备生存生活能力的自闭症人士,更加需要接纳和包容,就像我们今天的世界可以包容不同肤色、种族、语言人群的文化一样,我们可以多包容一个自闭症文化,比如——

家长要在一定程度上适应自闭症儿童不够恰当的交往;

老师和同学应习惯和体谅自闭症儿童一定程度的我行我素、自我中心的行为方式;

社会要给予自闭症人士同样的学习、工作机会。就工作和创造性而言,他们可能不差于我们,甚至优于我们,只是作为你的同事,自闭症人士不那么好打交道而已;

国家的政策和法律法规要给予自闭症人士充分的权利。


最后,尊重自闭症人士“与众不同的权利”(the rightto be different),对儿童行为的要求不应该用某一个所谓正常的、统一的标尺或准则去衡量。

他们有自己的感知、认知和社交方式,我们需要理解、容忍和接纳这种独特心理特征和文化的存在,尊重自闭症文化具有的价值。

记住,不要试图彻底改变自闭症孩子,做不到也不必要。

快乐、适度、巧妙地提升社交能力、情绪调控能力,改善不良行为

自闭症孩子因为障碍,的确会出现很多对其自身健康以及他人不利的问题行为,这是父母和老师不得不解决的问题。

这时,我们可以在充分坚持第一原则的基础上通过以下方法来帮助、支持、适度改变他们:

1家长—教师—医务人员的互相沟通可以大大增进我们对自闭症孩子的理解。

2在理解的基础上,家长、老师在孩子教育态度和方法上的反思与改变,有时可以起到“化腐朽为神奇”的功效。

3通过诸如对孩子问题行为的“角色扮演游戏”、“问题行为(录像)分析”或“正确行为示范表演”等形式,可以在相当程度上教授孩子人际交流技巧,减少孩子在学校的破坏行为。

4对孩子良好行为的及时恰当奖励,对问题行为温和、恰当的惩罚(不包括打骂),可以明显改变孩子的在校表现。

5家长和老师发出指令时,给予自闭症孩子更多的选择权或更多一点商量的口吻,这可以明显缓解孩子的对立违拗状态,同时使孩子变得更加灵活。

6在学习和生活中尽可能程序化(每日按照比较固定的步骤进行学习和生活),可以显著减少孩子的情绪紊乱。


这些方法的特点是非强制非暴力温和引导性。方法如果见效,则坚持下去,但要注意改变应有度,不追求彻底改变,因为这是不可能的,如果一味追求彻底改变可能导致严重的情绪反弹。

如果不见效,则回到第一原则,评价的标准只有一个——孩子快乐且在成长。

发现、培养和转化特殊兴趣和特别能力

很多自闭症孩子或多或少都有一些特殊能力,这些能力的发现通常依靠家长敏感的洞察力、平静的心态、积极主动的态度、充足的时间和精力。

有众多证据表明,部分自闭症人士成年后从事的就是与儿时的特别兴趣和能力有关的工作,并且可以非常优秀。

因此,我们应对孩子的特殊兴趣和能力给予一定的关注,并适当培养。更重要的是,将孩子的特别能力转化及扩展到更加广泛的学科和领域中去,这样可能在一定程度上促进孩子的全面发展。

我建议家长在家里可以准备足够丰富的教育相关的玩具、书籍或素材,并积极主动参与到孩子的游戏活动中去,在大量的阅读及游戏活动中发现孩子的兴趣所在,以此为基础加以引导和培养。


比如,对于喜欢地图的孩子,家长们可以和孩子从地图玩起,从地图谈到国家、首都、森林、生物种类、动物、矿产、资源,又从国家谈到人口、大小、距离、形状等与数学有关的知识,还可以用英文对这些知识加以标注,这样就可能在一定程度上促进孩子的全面发展,在语文、数学、英语的学习上都可以获益。

如果孩子喜欢汽车,就从汽车开始和孩子交流和游戏,方法相同。如果转化不成功,重回第一原则,强迫学习的效果常常适得其反。

对特殊兴趣的发展和培养也许会导致自闭症儿童发展的不平衡。然而,每一个人的能力都是不均衡发展的,只不过自闭症的孩子在不均衡方面更加突出。

从未来工作的角度来看,某些能力方面不均衡的影响远不如我们想象的那么严重。从发展或学习的最终目的来看,到达“罗马”的道路不止一条,而且也不是每人都想去“罗马”。


帮助孩子顺利跨过青春期这道坎,无论是家长还是社会都会获得丰厚的回报。

在我诊断的孩子中,有最终上了清华北大的,有上英国牛津大学的,有上华盛顿大学的……这些我都如数家珍。

但我也真切地希望关注自闭症不是医生一个行业的事,而是教育、家庭和整个社会的事。他们成长过程中,家庭固然重要,但也迫切需要国家、党和政府、教育部门对这些孩子的重视。

我也借此时再次呼吁,让我们共同努力为自闭症人士、自闭症儿童创建一个包容、友善、支持的社会生态环境。

整理|春桃

编辑|当当

主编|潘采夫

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