河北
席琳·迪翁，全世界最知名的法裔加拿大艺术家之一，在僵人综合征迫使她取消2024年巡演和拉斯维加斯驻场演出后，正打算重返舞台。
迪翁在2022年公开了自己患上的这种罕见神经系统疾病，这种病会影响肌肉和身体，导致她很难现场表演。然而，通过治疗方案和一支专业医疗团队，这位流行偶像正重新回到大众视野——说不定还能为其他得这种病的人铺路。
据美国国家神经疾病与中风研究所介绍，僵人综合征是一种罕见的神经系统疾病，会导致肌肉僵硬、痉挛，还特别疼。
“就像有人勒住你的脖子，又像有人按着你的喉咙，”迪翁确诊后接受NBC《今日》节目采访时说。“不幸的是，这些痉挛影响了我生活的方方面面……有时候我走路都困难，连唱歌都没法像以前那样用嗓子了。”
僵人综合征很罕见，大约百万人里才有一个，所以科学家一直很难找到它的病因和治疗方法。症状通常包括姿势僵硬、站立不稳、慢性疼痛，还有腰背部过度弯曲。如果胸部肌肉也受影响，患者可能还会喘不上气，并且感到特别焦虑。
目前的研究表明，僵人综合征是一种免疫系统攻击中枢神经系统的疾病。由于这种疾病非常罕见，目前尚无治愈方法。用于减轻症状的医学治疗因人而异。
“我们还没有针对这种疾病的FDA批准疗法。虽然我们使用这些治疗方法，但一切都是超说明书用药，”诊断迪翁的医生阿曼达·皮奎特博士告诉《人物》。“我当然有患者通过这些疗法获得了明显改善，但我们需要临床试验和研究来告诉我们什么才是真正最好的。”
皮奎特把迪翁的康复努力说成是“一份全职工作”，还说这位歌手“特别有干劲，也很有决心”。
《今日》报道说，迪翁在2022年一篇已删除的社交媒体帖子中印证了这种说法：“我每天都在跟我的运动康复师一起努力，把力气练回来，恢复再次登台的能力，”她说。“但说实话，真的挺难的。”
这种病现在治不好，不过有些治疗能帮助控制症状，有些情况下还能减缓病情发展。患者确诊后，会根据病人出现的症状制定个性化的治疗方案。某些药物可以帮助控制症状，而另一些药物则针对免疫系统。据约翰斯·霍普金斯医疗集团介绍，其他治疗包括物理治疗，重点在于拉伸深层组织和热疗，还有水疗、热敷、脊椎按摩、按摩、瑜伽、普拉提、认知行为疗法等等。
通常，长期来看，药物和非药物相结合是减轻症状强度的最有效方法，但为每个患者找到合适的组合需要时间。
迪翁对罕见病认知的影响
迪翁的坦诚正在提高人们对这种疾病及其患者群体的认知。《国际环境研究与公共卫生杂志》上发表的一项研究表明，名人公开病情——如穆罕默德·阿里和迈克尔·J·福克斯对帕金森病的宣传——可以加速公众认知和研究经费的投入。
研究人员指出，迪翁的诊断可能会促使其他人更早发现和干预，因为她向《人物》杂志承认，她在寻求正式诊断之前，曾忽视症状长达17年。
迪翁近期演唱会日程
如果这位歌手的症状继续得到良好控制，迪翁计划在巴黎连演10场，从9月12日开唱，10月14日收官，正如《德塞雷特新闻》此前报道的那样。
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