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上海女博士化疗25次无效,赴美两个月花光96万,回国确诊结果傻眼

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林晚第三次把早饭吐出来的时候,陈默正在旁边给她递纸巾。

"要不今天不去医院了。"他说。

林晚摇摇头,擦了擦嘴,拿起包往外走。化疗的第五个月,二十五次,她的头发早就掉光了,戴着一顶栗色的假发,颜色是她生病前最想染却没染成的。

三十二岁,上海交大生物系的博士,留校做了两年讲师,刚评上副研究员。结婚四年,还没要孩子。生活原本是条笔直向上的线,然后一张体检报告把线掐断了。

"高度怀疑胰腺神经内分泌肿瘤,建议立即治疗。"仁济医院的张主任把片子挂在灯箱上,指着那片阴影,"位置不太好,咱们先化疗控制。"

林晚自己就是学生物的,她读过文献,知道神经内分泌肿瘤的恶性程度分很多级。她问张主任分级结果出来没有,张主任说病理报告要等,先化疗不能等。她信了。顶级三甲医院,主任医师,她不信任他们信任谁?

于是就开始化疗。第一次打完,她吐了整整三天,胆汁都吐出来了。陈默请了长假在家照顾她,婆婆从苏州赶来帮忙做饭。化疗了十二次,复查CT,那片阴影小了一点点,张主任说有效果,继续。

继续到二十次,阴影不再缩小了。张主任说换个方案,加了两种药,副作用更大,林晚开始掉头发,一绺一绺地掉,早上枕头上全是。她对着镜子看了很久,最后让陈默帮她剃光了。

二十五次做完,她瘦了二十五斤,原本一百零几斤的人,剩八十出头。胳膊细得能看见骨头的形状,走路走快了就喘。可是再复查,那片阴影不但没小,比原来还大了两毫米。

"可能耐药了。"张主任皱着眉看片子,"我再想想别的方案。"

林晚那天晚上回到家里,坐在书桌前,把她收集的所有检查报告、病理切片结果、每一次的用药方案全部摊在桌上。她翻出当初那份病理报告,拿红笔把每一项都圈出来。

不对。她忽然发现,那份报告上的"Ki-67指数"写的"约5%"后面有个手写的问号。Ki-67是肿瘤增殖指数,决定了肿瘤的恶性程度分级。5%属于低级别,理论上治疗预后很好,不应该对化疗完全没反应。

她打电话给张主任,问那个问号是什么意思。张主任顿了一下,说当时病理科有点争议,但综合判断还是按神经内分泌肿瘤治。林晚问能不能再做一次穿刺活检,张主任说位置深,风险大,不建议。

那天晚上她失眠了。她一个学生物的,在医院做了快一年的病人,现在才想起来质疑治疗方案。她上网查了一整夜的文献,把美国国立综合癌症网络的指南从头看到尾。里面写着:对于低级别神经内分泌肿瘤,首选是手术切除,化疗并非一线方案。

她第二天去了另一家医院,挂了个特需门诊,把全部材料带过去。那位六十多岁的老专家看了很久,最后跟她说:"你这个位置,如果是我,第一次确诊就建议手术了。化疗二十五次?你身体怎么扛得住?"

林晚坐在诊室里,感觉脑子里有什么东西在响,嗡嗡的。

老专家又说:"不过现在你身体太弱,手术可能也扛不住。我建议你去美国MD安德森或者梅奥看看,那边的神经内分泌肿瘤中心是全球最好的。但你得做好准备,很贵。"

很贵。他们家积蓄加起来六十多万,公婆把养老钱掏了三十万,林晚父母把老家的房子抵押了贷了二十万。凑了不到一百一十万。陈默说去,卖房也得去,命要紧。

两个月后林晚站在休斯顿的MD安德森癌症中心门口,德州的热浪扑面而来。她穿着长袖外套,里面是PICC置管的敷贴,手臂上埋了大半年的输液港。美国的医生团队重新做了全部检查,PET-CT、新的活检、基因检测,花了三周出结果。

第三周,主治医生请她和陈默到办公室谈话。白人医生五十多岁,头发灰白,说话的时候习惯性地转着手里的笔。旁边坐着翻译,但林晚的英语足够好,她听得懂每一个词。

"林女士,我们综合评估后的诊断是:不是神经内分泌肿瘤。"

林晚以为自己听错了。陈默在旁边攥着她的手,攥得生疼。

医生把屏幕转过来,指着影像上的那片区域:"这是一个罕见的良性血管畸形,生长极慢,绝大多数情况下无需任何治疗。你之前那个活检样本可能取到了周边组织,导致了误判。而且,从最新的影像看,过去一年这片区域没有明显变化,化疗对它当然没用,因为它不是肿瘤。"

不是肿瘤。

四个字,轻飘飘地从翻译嘴里说出来,像一把锤子砸在林晚胸口。她想起那二十五次化疗,想起那些吐得昏天黑地的凌晨,想起掉光的头发、插了二十五次的PICC管、体重掉了二十五斤。想起陈默辞了工作在医院走廊里打地铺,想起婆婆熬汤炖药的手被烫出的水泡,想起父母抵押的房子。

她没哭,整个人是木的。陈默哭了,三十四岁的大男人坐在MD安德森的办公室里,哭得肩膀一抽一抽的。

"那...那我需要做什么治疗吗?"林晚听见自己的声音,像从很远的地方传来的。

医生说:"定期复查即可。一年一次。你现在最需要的是恢复身体,营养支持,把化疗的损伤慢慢养回来。另外,"他顿了一下,"我建议你回国后做一次心理咨询。"

两个月的美国治疗,连检查带住,花了九十六万。医生建议后续回国复查就行,不用再来了。

从休斯顿飞上海的航班上,林晚靠着舷窗,看着云层下面的大海。陈默在旁边睡着了,脸上还挂着泪痕。她伸手摸了摸自己的假发,栗色的,从头到尾没派上过用场。

回到上海,她第一件事是去了仁济医院,把MD安德森的英文诊断报告复印了一份,挂号找到了张主任。

张主任看完报告,脸色一阵白一阵红。他沉默了很久,说:"当时那个穿刺位置确实偏深,取到的组织有限。我们也是基于现有材料做的最佳判断,医疗上的事情..."

"张主任,"林晚打断他,声音很平静,"我化疗了二十五次,吐了二十五次,你们给我用了三种化疗方案,加起来十七支进口药。那些药把我的肝肾功能都损害了,医生说恢复期至少两年。我现在不能要孩子了,医生说化疗对卵巢功能的影响是不可逆的。"

张主任低着头没说话。

"我不是来要赔偿的。"林晚把报告收进包里,"我就是来告诉你一声。你那个问号,下次别打问号了,查清楚再说。"

她站起来往外走,走了两步又回头:"对了,我建议你查一下那个病理科医生,他签的报告。我的事就算了,下一个病人呢?"

出了医院大门,阳光刺得她眯起眼睛。陈默在门口等她,递过来一杯热豆浆。她接过来喝了一口,温热的液体顺着食道滑下去,胃里暖暖的。化疗的时候她什么都喝不了,现在能喝下一整杯豆浆了。

"回家?"陈默问。

"回家。"

他们住在浦东一个老小区里,两室一厅,贷了款买的。楼下的玉兰树开花了,白花花的一树。林晚站了一会儿,看着那些花。

"老公,"她说,"还剩多少钱?"

陈默算了算,赴美花了九十六万,加上之前国内治疗花的,差不多一百二十万,家里现在几乎空了。

"没事,"林晚说,"我还活着。"

她活下来了,活在一个本不该承受的二十五次化疗之后,活在一个被误诊了整整一年的噩梦里,活在身体永远受损但心跳还在跳的现实里。九十六万换一个真相,贵不贵?她不知道。但至少那个真相让她不再往血管里灌那些毒药了。

那天晚上她洗了澡,站在镜子前面,第一次摘掉假发,看着光秃秃的头顶。新头发开始冒出来了,稀稀拉拉的绒毛,浅色的,像春天的草芽。

她伸手摸了摸,有点扎手。

挺好。她对着镜子笑了一下,头皮上那些小绒毛跟着颤了颤。她在笑,笑着笑着眼泪就淌下来了,流到嘴角,咸的。

陈默在客厅喊她吃饭,今天做了红烧肉,她化疗的时候闻见肉味就吐,现在居然觉得香。

"来了。"她擦了一把脸,把假发扣上,推门出去。

那顶栗色的假发后来被她收进了衣柜最深处。她打算等自己的头发长出来,就不戴了。医生说再等半年,头发能长到耳朵下面。

半年就半年。她有的是时间。

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