母亲术后10年肺癌复发，一代和三代靶向药之间，我是这样选择

讲述者：会好起来

整理者：pear

编者按

在论坛看到“会好起来”的帖子时，我被两个关键词吸引：“术后十年肺癌复发”“EGFR一代靶向药”。

在如今的治疗格局下，EGFR敏感突变晚期一线选择一代靶向药并不算是特别主流的选择。我很知道，她为何会做出这样的决定。

带着这个疑问，我和“会好起来”进行了一次深入的交流。聊完之后我才真正理解，一个看似“非主流”的选择背后，藏着多少查阅文献的深夜、多少和医生反复沟通的回合、多少对最好与最坏结果的冷静推演。

所以便想把她的思考过程完整地分享出来。或许也能对正在治疗方案前犹豫不决的战友们，有所启发。

以下是她的自述。

2016年秋天，妈妈因为感冒长期咳嗽不好去拍胸部CT，意外发现肺部有一个肿瘤。

那时候我还在上学，对肺癌几乎没有什么概念。只记得医生说，还好发现得早，属于早期，没有转移，可以直接手术。妈妈切除了整个右肺下叶，淋巴结清扫得也很干净。术后医生评估认为，分期早、切除彻底，化疗不是必须的，当时靶向药用于术后辅助也不成熟，建议随访就好。

临床上常说，术后五年不复发就属于“临床治愈”。十年过去，妈妈照常生活，操持家务，坚持定期复查，一切安好。我们甚至萌生了错觉，似乎癌症应该和我们相距甚远，日子能一直这样稳步前行......

1

术后十年，妈妈肺癌复发

2025年底，妈妈常规复查胸部CT，报告上出现了一个新的描述：左肺上叶有新发小结节，很小，大概三四毫米。我去问医生，医生从影像学上判断说问题不大，可以继续随访观察。我当时也没有太紧张，毕竟结节那么小，而且妈妈没有任何症状。

转过年来，2026年三月份，我再次带妈妈去复查CT。这一次，报告上写着“双肺多发小结节”，医生跟我说，结节数量变多了，但每一个都很小。影像学上还是不能确定性质，甚至有可能是炎症，建议我让妈妈吃点消炎药再看看。

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机缘巧合，那天我遇到一位非常年轻的医生。他看我比较焦虑，就提醒了一句：“小结节虽然不大，但是数量有点多，你们要不要先测个肿瘤标志物看看？”

就是这句话，改变了后来的所有。

我赶紧带妈妈去抽血。说实话，虽然我有些担忧，但还是觉得大概率是虚惊一场。直到肿瘤标志物的结果出来——CEA接近50，超出了正常值上限将近10倍。

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我心里“咯噔”一下，但还是抱着侥幸心理。拿着结果去找专科医院的医生，医生看完直接说，不要再等了，做PET-CT。

拿到报告的那一刻，世界失真，心口中弹，迟钝到哭不出来。PET-CT结果显示：肺癌复发，骨转移。十年之后，妈妈从一个早期肺癌术后“临床治愈”的状态，直接变成了晚期。

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无法接受这一切，但当下还有更要紧的事。我让自己尽快从情绪里抽离出来，开始想下一步：还能不能二次手术？如果不能，要做哪些检查？基因检测必须做，在哪里做？找哪个医生定方案？

十年前，我还在上学，对妈妈的病只是模糊地知道一个轮廓；十年后，我已经长大了，这一次，轮到我来保护妈妈了。

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2

免费基因检测帮我们提前走一步

那段时间，我没日没夜在网上搜索肺癌信息时，有人提到与癌共舞论坛，说那里有很多真实的病友在分享治疗经验。我顺藤摸瓜找到了论坛，一下子像打开了新世界的大门。上面有大量的患者治疗记录、用药经验、副作用处理方案，我几乎把所有能看的帖子都翻了一遍。

妈妈不吸烟，凭直觉我猜测她有可能是EGFR突变。所以我没有被动地等结果，而是直接开始查阅EGFR靶向药的相关资料。

当时妈妈的骨转移部位已经有疼痛感，我想尽快让她用上靶向药缓解，但没有基因检测结果，医生就没法配靶向药。而标本毕竟是十年前手术留下的，医生也坦言放太久不一定能测出来，可眼下又没有适合穿刺的病灶，只能拿这份老标本试一试。

就是在这样前路未卜的时刻，我注意到论坛有公益免费基因检测的援助计划。考虑到父母都是残疾人，家庭经济状况也不宽裕，我抱着试一试的心态联系了论坛小助手咨询。小助手很热心，过了几天还特意来问我有没有提交报名表。真的很幸运，申请通过了。

特别感谢吉因加的工作人员。因为我和父亲不在一个城市，术后切片在老家，我在北京，为了节省时间，样本和申请材料需要分开寄送。

工作人员了解情况后，很贴心地帮我协调了流程，整个过程非常顺畅，我在公众号上就能随时查看检测进度，一周多结果就出来了，直接下载报告，方便又高效。

对于还处于迷茫中的家属来说，这样的帮助太珍贵了。它不仅帮我们节省了一笔不小的开支，更重要的是，帮我争取到了宝贵的学习时间——标本寄出去之后，我不用操心检测的事，可以全身心投入到查阅资料、研究治疗方案上。真的非常感激论坛，感谢吉因加。

后来我才越来越体会到，这段时间的提前学习有多关键。

我有一个习惯：每一步方案决策都会提前考虑下面两三步该怎么走。

CT发现小结节时，我已经在考虑如果不好怎么办；做PET-CT的时候，我已经在想如果是复发该怎么处理；等基因检测的时候，我已经在研究EGFR突变该选什么药了。

当真的面对选择的时候，其实是没有太多的时间再去从头学习，医生在诊室里等着家属做决定，我不可能说“回去考虑一周再来”，妈妈的病情也没法等。

只有提前做了功课，才不至于在关键时刻慌乱。

基因检测结果出来后，和我预想的一致：EGFR 19号外显子缺失（EGFR 19del），可以用靶向药。

但接下来面临的问题是：用哪一种靶向药？

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3

EGFR一代和三代靶向药，我是这样抉择

我所设想的所有治疗方案都以保持生活质量为第一考虑要义，能吃靶向药的情况下，就要尽可能延长靶向药使用时间。

现在EGFR敏感突变(19del/L858R)晚期肺癌的一线标准治疗，是直接用三代靶向药。这一点，我在查资料的第一天就知道了。

我去北京看了好几位主任级的专家。大多数医生的态度非常明确：有EGFR敏感突变就上三代，这是指南推荐的，临床数据最扎实，中位无进展生存期最长。

我完全理解他们的想法，从整体患者的角度来看，直接上三代，是获益最明确、最稳妥的方案。

但在学习的过程中，我逐渐发现了另一条治疗路径。

在论坛上，我看到很多老病友分享经验，其中有一些人是先用的一代药，耐药后有T790M突变再序贯三代药使用，总的靶向治疗时间拉得很长。阳光姐在2021年于论坛里做过一个用药统计，从结果上看，一代药序贯三代的人确实不少。

图片来源：论坛帖子

诚然，这里面肯定存在幸存者偏差。那些一代药效果不好、很快耐药的病友，可能早已不再活跃在论坛上，我们看不到他们的信息。而那些用了好多年还稳定的人，他们更愿意出来分享。所以不能光看论坛上的“好例子”，就对一代药或三代药的治疗效果下定论。

真正让我开始认真思考“1+3”这条路的，是我后来查阅的日本真实世界研究数据，以及把它和三代药临床试验数据进行对比之后产生的思考。

和临床试验不同，真实世界研究纳入的患者更复杂，更接近我们每个人的实际情况。以FLAURA研究为例，奥希替尼（三代靶向药）一线治疗EGFR突变晚期非小细胞肺癌患者，中位无进展生存期（PFS）达到18.9个月[1]，但那是在严格筛选的标准化患者群体中得出的。

而在日本的这项真实世界数据里，对于EGFR 19号外显子缺失的患者，先用一代药、耐药后贯序三代的“序贯治疗组”，中位PFS优于直接一线使用三代药的单药组。

（序贯治疗组，中位PFS达到37.7个月；而直接一线使用三代药的单药组，中位PFS为14.7个月[2]。需要注意的是，这个真实世界研究中，一线用三代药21突变的PFS竟然比19突变的长，与以往大型三期临床试验数据相悖，需要客观看待这个证据级别偏低的真实世界研究的数据。）

这个差异的背后有一个关键原因：19号外显子缺失的患者，在使用一代药耐药后，更有可能会产生T790M突变（研究中19del亚组的T790M突变阳性率为85.7%（6/7）。）这就解释了为什么“1+3”的策略在这一突变人群中能有不错的表现。

当然，这个研究存在诸多局限性，样本量较小，证据等级也比不上FLAURA研究，并且这一策略也有它的风险，可能耐药后没有出现T790M突变，也可能存在无法进行二次活检来基因检测的情况。这说明“1+3”并不是人人都能走通的路。

并且，一代药的入脑效果有限，对脑转移的控制效果明显不如三代药，这也是医生提醒我需要密切监测脑部的原因。

但我对三代药直接一线一直有隐忧：如果一开始就用三代药，一旦耐药，后续的靶向治疗选择目前还比较有限，方案也没有那么成熟。不是说三代耐药后就无路可走了，但那些路确实没有现在靶向药这条路走得这么平坦、这么稳。

综合这些信息，我开始评估妈妈的情况：

第一，她的突变类型是EGFR 19del，是日本研究中“1+3”序贯治疗获益最大的人群；

第二，她术后近十年才复发，说明肿瘤进展速度不快，不是那种侵袭性很强的类型，因此或许不需要一开始就用上效果最强的靶向药；

第三，目前没有脑转移的迹象。这些都是相对有利的条件。

当然最坏的结果是：万一一代药很快就耐药了，而且也没有产生T790M突变，序贯不了三代，那这条路就还不如一开始直接上三代。这个风险，我很清楚。

但我综合考虑后觉得，我能承受这个最坏的结果。如果赌赢了，妈妈可能获得更长的靶向治疗时间和生存期；如果赌输了，那我也会积极再去寻找下一步治疗方法。

想清楚这些之后，我去找主治医生沟通。幸运的是，我遇到的医生愿意和我深入讨论。

因为我已经提前做了功课，所以当我和医生交流的时候，不需要他花时间给我从头科普，我们直接就能进入实质性的讨论。

医生评估了妈妈的情况后，认为这个方案是可行的，妈妈的脑核磁结果也无异常。

就这样，我们选择了一个看起来和主流方向“逆行”的方案。但对我来说，这不是盲目的赌博，而是在充分了解了各种可能性之后，基于妈妈的个体化情况，做出的我认为最适合她的决定。

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4

5条抗癌备忘录，希望能给大家一些帮助

确定了用一代药的方向，接下来还要选具体用哪一款。

医生告诉我，临床上来看，特罗凯的副作用相对偏大一些，皮疹和腹泻可能更明显。易瑞沙一天只吃一次，妈妈不容易忘记，副作用相对可控，又是用了很多年的老药，安全性数据比较清楚。综合考虑之后，我选了易瑞沙。

今年五月，妈妈正式开始靶向治疗。

妈妈用药之后，出现了口腔溃疡、皮疹的副作用，肝功能指标也有点偏高。这些在论坛上都有大量的应对经验：口腔溃疡我用康复新液给她漱口，效果很好；皮疹不太严重，用保湿的护肤品就能控制住；肝功能的问题医生直接开了护肝药。还有些偶尔的腹泻，我也给她备了益生菌。

整体来说，副作用都在可控范围内，妈妈的日常生活几乎没有受到影响。

用药两个月后复查CT，医生说影像上看很多小结节都已经消失了。CEA虽然第一个月反而升高了一点，但医生判断这可能是因为肿瘤细胞短期内坏死，血液中释放大量癌细胞造成的，还好第二个月就开始下降了。妈妈的体感也有改善，胸部没有憋闷的感觉了，跑几步也不会喘不上气了。

还有一个收获，是我在论坛上浏览帖子无意间获得的：骨转移患者将来如果需要用骨转针（地舒单抗/唑来膦酸），用药之前一定要先处理好口腔问题，否则一旦出现下颌骨坏死，非常难处理。

我当时还不知道妈妈需不需要打骨转针，但我想，先把问题处理在前面总是没错的。于是从知道后，我就一直让妈妈在做口腔治疗。后来医生也确认了这一观点，正因为提前开始了，我们有了充裕的时间来处理她那些需要根管治疗和拔除的坏牙，不用等到将来某天医生说“需要打骨转针”才手忙脚乱。

回顾从确诊复发到用药稳定的这几个月，有几条“抗癌备忘录”是我在无数个不眠之夜里摸索出来的。它们不一定适用于每一个家庭，但希望能给正在经历相似困境的战友们一些参考。

备忘录1：

关于治疗决策——把功课做在前面

不要被动等待。从CT发现小结节开始，就提前思考下一步。等基因检测的时候，已经在研究靶向药的选择；等定方案的时候，已经清楚每种选择的利弊。我们不一定每一步都走得对，但至少不会在诊室里慌乱地做一个自己都不了解的决定。

备忘录2：关于信息辨别——辩证看待病友经验，主动查找循证医学证据

论坛是宝贵的资源，但要警惕幸存者偏差。除了看论坛上的分享，还要去查临床数据和真实世界研究，把两方面的信息综合起来看，才能为自己的家人做出更准确的判断。

备忘录3：关于医患沟通——提前学习，才能实现高效对话

医生没有时间给你从头科普每一种药的特点。你了解得越多，和医生的沟通就越有效率。他知道你已经掌握了基础信息，就能直接进入临床经验的层面给你建议，也更有意愿支持你的个性化方案。信任医生，但信任不等于盲从，带着自己的思考和问题去和他讨论，这才是最好的协作方式。

备忘录4：关于副作用管理

——有些事情可以主动提前处理

有些副作用是可以“提前一步”做准备的。比如骨转移患者将来可能需要用骨转针，而用骨转针之前必须先处理好口腔问题。这个信息医生可能不会主动提醒你，但一旦从论坛或病友群里了解到，就要立刻行动。提前几个月开始处理，比临时抱佛脚从容得多。

备忘录5：关于家属心态——想清楚最好的结果和最坏的结果，然后勇敢做决定

每一个治疗决策都有风险。选择方案之前，问自己三个问题：最好的结果是什么？最坏的结果是什么？我能承受最坏的结果吗？

如果答案是肯定的，那就坚定地走自己选择的路。不是每一个决定都会通向最好的结局，但至少是你当下尽最大努力做出的、最不后悔的选择。

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路还长，我们和妈妈慢慢走

这段时间妈妈的情况比较稳定，药物有效，副作用也不大。医生说每2~3个月复查一次就可以，脑核磁我准备三个月做一次，毕竟用一代药，脑部监测不能松懈。

关于病情，我始终没有对妈妈全盘托出。她是一个心思细腻，也比较敏感脆弱的人，我知道“晚期”“转移”这些字眼对她的冲击会有多大。我只是告诉她，肺里有些结节，需要吃点药控制一下。妈妈自己也会看药盒上的字，但她没有追问太多。

在妈妈面前，我从来不说那些“你要坚强”“你要加油”之类的鼓励话。因为对我们家的情况来说，这些话反而会给她造成额外的压力——她会觉得，家人不允许我脆弱，不允许我不开心，不允许我有情绪。这不是我想要的。

我们做的更多是行动上的陪伴。妈妈来北京治疗的时候，有时间我也会带她多逛逛北京的景点。现在我会更多地和她聊家常，聊我工作上的事，聊生活里的小事。让她觉得，女儿还跟以前一样，什么都愿意跟她分享。让她觉得，一切都没有变。

妈妈偶尔也会有情绪低落的时候，我只是跟她讲我在医院看到的其他患者。我说，人家可羡慕你了，只需要每天吃一片药，副作用也不大，什么事都有女儿帮你办好。妈妈听完，往往也会释然一些。

我知道她的压力很大，她不会在我面前哭，她不想把负面情绪转嫁给我。但正因如此，我更愿意看到，甚至会引导她在家人面前偶尔流露出脆弱——那说明，她信任我们，她还没有把所有东西都自己吞下去独自承受。

有时候想起妈妈这辈子，心里总是在温暖中泛着酸涩。她年轻时受过工伤，留下了终身的残疾，吃了多少苦是我这个做女儿的没办法完全体会的。

可就是这样瘦弱的人，把家里里外外操持得妥妥帖帖，把女儿养大成人，供到大学，送到北京工作。

她从来不会说什么高大上的话，只会用行动表达——做我爱吃的菜，在我回家的时候提前把被子晒好，在电话里反复叮嘱我多穿衣服别熬夜。

她把自己的一生都奉献给家庭，什么事情都先想着丈夫、想着女儿、想着家里所有人，最后却忘了自己。

她年轻的时候喜欢缝纫，能踩着缝纫机做出好看的衣服。现在年纪大了，身体不如从前，衣服做得少了，但那个爱好还在。

我还记得童年的某个下午，阳光从窗户斜斜地照进来，她坐在缝纫机前，脚踏板踩出哗啦哗啦的声响，五彩的布料在她的指尖翻飞。那样的画面，光是想想，就觉得心里柔软了一块。

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这次经历也让我一夜之间长大了。

以前总觉得工作压力大，每天心情都不好。现在才明白，什么叫身在福中不知福。

那时候妈妈好好的，我不知道珍惜，总是想着在外闯荡，忽略了对父母的陪伴；现在妈妈每天只需要吃一片药，生活如常，还能打打太极做做衣服，我就觉得已经是天大的幸福了。

我所有的查资料、做功课和医生反复沟通，求的也不过是这样一种“平常”——妈妈还能正常生活，还能做她喜欢的事情，还能接我的电话跟我说今天做了什么。

这样的每一天，都值得我深深感激。如果可以，我希望这个世界的风雨，都绕过父母，向我一个人倾斜。

在论坛上分享母亲的治疗经历时，有朋友问过我，是不是当年术后分期不太好，或者手术做得不够干净，才会在十年后复发。

我也曾这样问过自己。但冷静下来想想，或许术后复发这件事，有些时候可能真的只是运气。但既然它来了，怨天尤人没有用，能做的事情还有很多。

抗癌这条路，我们无法预知未来，只能一步步坚持向前走。但我始终相信，我们家属在这件事上付出的时间和精力，和为亲人争取到的时间是成正比的。

啰啰嗦嗦写了一堆，希望能给需要的人参考，希望母亲是那个幸运的人，也祝全天下的母亲长命百岁！

图片来源：包图网

参考文献

[1]Soria J-C, Ohe Y, Vansteenkiste J, et al. Osimertinib in untreated EGFR-mutated advanced non–small-cell lung cancer. N Engl J Med 2018;378:113-25.

[2]Upfront Use of First-/Second- Generation EGFR-TKI Followed by Osimertinib Shows Better Prognosis than Upfront Osimertinib Therapy in Japanese Patients with Non-small-cell Lung Cancer with Exon 19Deletion: A Single- Center Retrospective Study