北京
罕见病患者普遍面临病种罕见、特效药价格高昂、就医购药渠道不畅等现实困难。芜湖市医疗保障局湾沚区分局始终坚持人民至上，着力破解罕见病患者就医用药难题，切实提升医疗保障服务水平。
纾解病患难题，大病保险“兜住底”。针对“有药可医、无力负担”的现实困境，分局严格落实省医保局关于罕见病自费药品单行保障机制的政策，对未纳入基本医保目录的罕见病特殊治疗药品，统一实行大病保险基金单行支付。政策实施以来，成效明显，2025年度累计通过单行支付政策为罕见病患者报销特殊用药大病保险费用42.49万元，有效减轻了患者家庭的经济负担。
拓宽病种范围，罕见病种“广扩面”。自2021年起，全区门诊慢特病病种由63种逐步扩充至83种，其中罕见病病种达27种，罕见病保障覆盖面持续拓宽。持续推进“互联网+医保”服务模式，依托国家医保服务平台、安徽医保公共服务平台线上办理端口，参保人员可在线完成门诊慢特病待遇认定。2026年上半年，全区门诊慢特病线上办理业务1983件，推行“即申即享”事项75件，真正实现“数据多跑路、群众少跑腿”。
扩大药品覆盖，结算报销“一站式”。严格落实国家关于持续动态调整医保药品目录的部署，目前纳入目录的罕见病用药已超过100种，覆盖相关病种达50余种。同时，进一步简化报销流程，推行“一站式”实时结算机制。罕见病患者在定点医疗机构或“双通道”药店发生的医保目录内费用，可直接报销，无需个人先行垫付资金、手工报销，切实减轻资金垫付压力，提升就医便捷度。(承琪 代景全)
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