爸爸得了渐冻症，我不敢告诉父母，自己却整夜失眠，该不该说？丨叶檀回信

长期征集

日子很难，生活不容易，每个人都有自己的苦，有苦说不出的感觉，受苦的人最懂。

和吃苦相比，有苦难言，无人问津，可能比苦本身还难受。

重生之后，叶檀老师变了很多，变得能吃苦，吃自己的苦，吃别人的苦。

她说，有苦我们一起分担。

每周六，叶檀老师都会亲自回复，并在公众号上发出，有苦难言的朋友，如果你也想和叶檀老师倾诉，把你的故事，发送到邮箱yetanbusiness@163.com，叶檀老师看到，一定会回复。

记住，这世界还有人，关心你，在乎你，理解你。

文/叶檀☞手中无剑 | 心中有爱

叶檀姐姐：

很抱歉第一次给您写信就写如此伤心的事情。

今年7月是黑色的7月，这个月父亲确诊了渐冻症。医生说的时候，我的脑袋一片空白，还问，这不是罕见病吗？这么容易就得了？

要知道，父亲只是说右腿没有气力去就诊而已。然而，几次检查下来，在临床上医生说是确诊了，现在只差最后入院检测基因确定类型。

从7月16号听见这个消息到现在，胸口一直堵着，不知道是怎么过到今天的。

父亲今年67岁，我是独女，今年40岁，有自己的小家庭，有两个可爱的女儿。我还记得，新年假期晚上和先生回家的时候，我还感叹生活很幸福⋯⋯

现在，有了AI工具，很容易查到病情的进程和生存期等等信息。每天晚上，我总是忍不住搜索，看见网上的病例无法入睡。

实在是太痛苦了，到今天我只和先生说过，不敢向父母开口，我怎么说呢？每次父亲问起，我都只敢说是神经问题，您要多吃东西多锻炼，保持好心情。

父亲本来心思就敏感，现在更是忧心忡忡，我问他担心什么，他回答：我怕不能帮你带孩子，怕腿走不动会连累你。父亲生病，担心的人还是我。

心态崩溃也无法解决摆在眼前的难题，父亲的身体会一天天的恶化，他总会知道的。到了走不动的时候，病人需要戴氧气机，咳痰，还要经常翻身，母亲年纪大了，怎么照顾他呢？要困住母亲剩下的自由吗？就算请护工，母亲也得被迫在家一起面对这份煎熬。

如果我辞职，那家庭压力全在先生身上了，两个小孩怎么办？送去养老院看着是最理智的选择，我不怕别人说我狠心，但是以前闲话家常的时候，父母很抗拒养老院，说视频里经常能看见虐待老人的新闻，谁都想死在自己的家里，我要残忍地拒绝父亲最后的要求吗？

先生劝我想开一点，趁现在还能走的时候多陪伴，问问父亲的愿望。道理我都懂，但是父亲说没有什么愿望，就是不想拖累我，也没有去旅游的想法。

这段时间一直失眠，吃一点东西就吐，我也不知道能坚持多久，人生幸福太难，变苦太容易了。

小何

7月29日

小何：

深呼吸，再吸一次。跟自己说，哪怕天塌下来，人生此刻最重要的事情也是好好睡觉、好好吃饭、拥抱爱的人。

你恢复理智，才能恢复爱的能力。什么叫爱，就是平静地对待自己的内心，同时向他人传递能量。失去理智失去自我，你就失去了爱的能力。

我相信，绝大多数人选择向病人隐瞒病情，出发点只有一个，害怕病人承受不住打击，被恐惧压垮、放弃治疗、心态崩溃。很多重病家庭都存在类似的善意的谎言，感情越深，越不想告诉对方残酷的真相。

这件事不存在绝对的对与错，我听到过的案例，有隐瞒到底、让亲人安静离世的，也有告知实情、全家共同面对的，也有慢慢说让病人接受的。每个家庭的情况、每个人的心态都不一样，做法也不同。

隐瞒实情，你的压力一定会增加，同时，一定能减轻病人的心理压力吗？很难。

健康人往往会低估病人的感知力，我们对自己的身体有本能的直觉，吃得好不好，睡得好不好，身体气力有没有恢复，脸色怎么样，是一面面不会说谎的镜子。

绝大多数病人不懂专业术语，但我们懂自己的感受。你父亲心思细腻，现在忧心忡忡。我估计，你父亲已经猜测情况很严重，内心各种想法翻涌。他现在可能因为得不到确切信息而焦虑、猜疑，甚至陷入深深的孤独与恐惧中。

你和先生在商量在担忧，你父母何尝不是如此呢？

为了爱对方，徒然增加彼此的痛苦，真的没必要。

得了大病的人、病人的家属通常是脆弱的，我们不能强行要求他人勇敢。从我的经验来说，绝大多数病人在确诊之初会拒绝承认现实，然后一点点的接受，结果或者鼓起勇气，或者陷入抑郁。

要不要告诉病人完整的真相，取决于病人的脆弱程度。

如果是性格通透、认知清晰的人，应该尽快告诉他，这样全家们可以尽快切入正题，决定治疗强度，优先完成想做的事，让病人掌控自己最后的人生。

你们可以在老人腿脚还能行走的时候一起出门度假、见久未见面的朋友，多拍些照片，留下幸福的印迹。

人生总会面临困境，痛苦是永恒的命题，但别忘记，幸福同样永恒，我们能做的，是在喜忧参半的人间多留一些幸福的印迹。把幸福的感受拉得长长的。

如果病人性格敏感悲观、抗压弱，可以一点点说，让他有充分的心理准备。比如，以后双腿双脚可能走路很难，或者透露医生说，以后得戴呼吸机。至少让你爸爸明白，治疗可能有哪些难受反应。

知情权不代表一次性地抛给病人所有残酷的细节，有节奏、有温度地传递信息，能够让你爸爸有时间搭起天线，接收到来自家人的讯号。

只有一种情况，不必把病情的严重性告知病人，比如，病人的心理已经崩溃，或者接近崩溃。

不管是美国还是德国，都明确规定病人有权获知自己的诊断、治疗方案及预后情况，只有一种情况是例外，如果经过专业评估，医生确信告知完整信息会对患者的身心健康造成严重、直接的伤害（如导致精神崩溃或生理恶化）时，可以暂时隐瞒，请注意，只是暂时。

我自己觉得，向病人公开信息是对病人的尊重，也是医疗行为的核心前提。

即使是母子、父子、夫妻，也代替不了亲人的人生决定，一个人躺在病床上，要不要继续治疗，要不要切管，要不要化疗，谁能决定？有谁能代替一个人痛苦，代替一个人呼吸？

一个家庭面对巨大的痛苦时，一个人想包办一切，是不可能的。

舌癌6次复发肝转肺转的癌症病人船长问过一个问题：一个人靠不断透支来证明爱，最后会不会把爱变成哀怨呢？他认为，会的。

我们一直咬牙承担的部分，如果没有被理解，也没有被看见，时间久了，会让人越来越冷，越发不愿意表达，越来越容易在亲密关系里失去耐心。建立边界，非但没有让爱减少，反而让爱没有腐烂。

得知无法承受的坏消息，所有人都会产生巨大的心理创伤，得先疗愈自己，才能疗愈别人。小何，先疗愈自己，调整自己的情绪，你目前的状况无法持久。

我查了一下，国内的渐冻症患者初期绝大部分在家里治疗，然后去专业护理院或者医院，这意味着你母亲无法逃避，而你也要花很多时间照顾原生家庭。在难受时，学会向外求助，比如蔡磊先生的互助团队。

允许自己休息两天，哭泣、绝望、不知所措，然后和先生商量，制订一份大致的规划表，告诉孩子们，你们将有一段忙碌而艰难的时光。

与至亲好友携手共度难关，会是我们一辈子的滋养，人跟人之间的深刻关系，是靠每天走过的路，解决过的问题，以及共同萌生的善意。

痛苦的时候，欣赏街边小情侣一起喂养流浪猫，听听树上的蝉鸣，看看早晚奔跑的身影。人总是无比脆弱，却又无比坚强。

好好吃饭，好好睡觉，善待自己。

你的檀姐姐

2026年8月1日星期六

（檀姐姐邮箱：yetanbusiness@163.com，来信表示授权叶檀财经使用邮件内容，如果回复，仅公开回复且会被读者评论，同时授权本人用于图书汇编，来信请慎重。）

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放松心情，把学习和享受贯穿在悠长的人生中，让我们一起成长，一起快乐。

作者：叶檀编辑：妮妮

图片：来源于AI生成

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