北京
“我现在比确诊前还忙，因为想完成的事实在太多了。”乡村乐队扎克·布朗乐队（Zac Brown Band）创始成员约翰·德里斯克尔·霍普金斯（John Driskell Hopkins）近日接受福克斯新闻数字频道采访时，谈起自己2021年确诊肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称渐冻症）后的生活状态，用了“追赶时间”这个词。
他说自己在尽力把一切都安排进去——更多的家庭旅行、超出计划的录音室时间，以及至今仍未中断的巡演。“我的手指还能动，声音也还在，虽然已经受损了，但在大部分演出中，没人会注意到。”霍普金斯表示，自己在舞台上也尝试弹奏不同的乐器，尽管有些安排“至今都说不通”。
但他同时承认，这种高强度的节奏让自己陷入了一个两难困境。“我现在比以往任何时候都更拼命地追赶时间，而我担心的是，这本身带来的压力可能会加剧我的病情。这有点像是我亲手制造的第22条军规。”霍普金斯说。
谈及未来，这位音乐人并未回避现实。他坦言自己已经在设想可能无法继续演唱的那一天。“我希望病情进展能继续保持缓慢，这样我就能唱很长一段时间，但谁又知道呢？”
回顾过去，霍普金斯与渐冻症的交集始于2014年席卷社交媒体的冰桶挑战。当时他和乐队成员都参与了这项活动，但彼时的他对这种疾病一无所知。“我甚至不知道那是什么病。我想队里和我一起参加挑战的很多人，也只知道那是种致命的神经系统疾病，但对于它如何影响身体，我们完全没概念。”
他更没有想到的是，短短几年后自己会成为确诊者。“我当然更不知道病例数量在如何增长。我们确实看到神经退行性疾病出现了爆炸式增长，我只能笼统地把原因指向毒性问题，也许我们身处的环境中，大家正在摄入更多对身体有害的东西。我只能这么猜测。但在2014年，我觉得自己是坚不可摧的，你知道吗？”
近期，随着多位公众人物公开自己的渐冻症诊断，冰桶挑战又在社交媒体上重新出现。霍普金斯和他的“Hop On A Cure”基金会团队也加入其中，发布了新的冰桶挑战视频，并把挑战传递给了其他渐冻症公益组织以及扎克·布朗乐队。他在采访中表示，很高兴看到这股浪潮在今年夏天回归。
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