一名癫痫患者的自述

编者按：在人类漫长的生命旅程中，健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录，都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来，我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃，更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命，不是对抗自然，而是在敬畏中寻求精妙干预，在理解中维护动态平衡，与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事，“愈见你”，感受生活的点滴。

《身体周刊》“愈见你”栏目现面向社会征集医疗健康领域的深度故事，期待您用笔触，与我们共同书写这个时代的生命叙事。

我是一名癫痫病患者。

从三岁到三年级，我在睡梦中发作了多少次，自己也记不清了。在发作前的十几秒，我会清楚地预知到“我马上就要发作了”这件事，然后在心里出现一个类似于打点器的东西。只要接下来的点都对上了这个节奏，那么我就会发作，这是第一阶段。

之后我会止不住地大哭，清醒地感受浑身抽搐是什么概念，就类似于腿抽筋了的感觉，不过是全身都在一起抽。我越想控制手脚，越想开口说话，越想赶紧停下，身体就会更不受控哭得更大声。我只能清醒着被动接受这一切，这是第二阶段。

第二天早上起来的时候，就会觉得自己头轻脚重。用力拍打头部都感受不到自己的脑子还在，每移动半步都会觉得脚上灌满了铅。上厕所的时候稍不注意就会被千斤的重负摔个四脚朝天，想抬头却只能动用颈部跟肩部的力量。

这种时候，我爸或我妈会请假留在家照顾我。因为我无法轻易地上下楼，也不好让外公外婆过来这边照顾我。那个时候的我竟然还会因为可能跟父母一起待一天，而期待今晚会不会发作。

作为患者本人，我并不确定自己身上的这个病是天生还是后天造成的，因为我听过两个版本。

第一个是我还在上幼儿园的时候外公告诉我的。

小时候，我父母都在基层上班，我就寄宿在了县城的外公家。

那天，外公淘米淘到一半，我在床上哭了起来。我睡醒一次就要哭一次这事，外公外婆都已经见怪不怪了，但我那回哭了很久，最后是哭到没力气了才睡着的。

这之后没几天，小舅来外婆家送东西，我又开始哭，外婆便跟他抱怨，说我已经这副撕心裂肺样哭了好几天了。小舅觉得不对劲，一摸我的额头，发现已经烫得要命了，赶紧把我送到县里医院，没人说得清楚我已经烧了几天。

我后来一路被转到了省里的医院，温度最高时是42.9摄氏度。别的细节没有人记得，总之我活了下来，并且在三岁时某次睡着后突然抽了。

我长大后再去问外公外婆时他们闭口不谈，当时年纪太小，我害怕自己记错了什么。

至于第二个，是某次我爸跟我吵架的时候口不择言，冲着我说了一句：“你就想自己像你大表姐那样是个神经病是不是？”我是到要上大学前才知道，我这个表姐并不是真的是个天生的神经病，但是在当时，大家都告诉我这个女人本来就有病。

我妈跟我说，我爸那边的这个表姐确实是有精神问题，所以我要是天生有精神问题也不是不可能，加上她了解到，所有天生有这种问题的小孩子都是三岁开始抽的，而我刚好就是三岁开始抽的。听她说这件事的时候，我五年级。

结合下来，我能确定的唯一一件事情，就是自己的第一次发作是在三岁的某次睡着后。

四年级往后一直到初一，我都没有在睡梦中发作过。我爸妈觉得我有了自愈的可能，便没有带我去看过医生。在我六年级时，我爸从基层调了上来，我也就觉得发不发作都大差不差了。

直到初二的某一次物理课，我直接在课堂上发作了。在发作的前十几秒，那种熟悉的感觉又找上了我，即便我的内心写满了拒绝，可惜，第一阶段的节奏还是完全对上了。在我已经接受了自己即将在课堂上毫无脸面地放声大哭时，下一秒，我直接失去了意识。

再次醒来时，我瘫在老师办公室的座位上，嘴里还含着一本书，我迷糊中嫌弃地把书拿出来。下颚不知道僵了多久，在上下嘴唇相碰的一瞬间，我直接疼得倒吸了一大口凉气。办公室一个老师也没有，现在应该还是上课时间。

这跟我预期的完全不一样。我竟然在发作的过程中完全丧失了记忆，更别提身体的主动权，甚至不能清醒着被折磨。

我尝试着站起来。没有那种头轻脚重的感觉，一站起来就忍不住东倒西歪。想往哪个地方移动，就会出现另一个力把自己往反方向拽，物理意义上的自我周旋。在外人看来，就像是想迈开步子往前走，结果身体却突然往后一倾，两脚相持。

这种连后遗症都改变了的陌生感让我想吐，但我想着自己 吐完之后，肯定没有下楼铲点沙子上来遮盖呕吐物的力气，忍着忍着竟然忍住了。

下课铃声响起，看着往自己座位上走的物理老师，我跟她说要借电话打给家里，她告诉我已经打过了，现在就等我舅妈下课来初中部接我回去。

初二下学期的某次再发作，我实在是受不了了，让他们必须带我去医院好好看一番。什么多久没发作到了年纪就会自愈根本就是不可能的，没有科学的解释我始终是坐立难安，一想到这个病不知道要伴随我多久，又是一阵恶心。

第一次去省医院的时候，因为没有提前预约，只能办完病例就打道回府；第二次去省医院的时候，脑CT跟脑MR要提前半个月和一个月预约，就只能凭着口述，取完药离开了；第三次去复查时，换了一家医院，因为要在这家医院拍片子。

那个时候我已经吃了开普兰一个学期了，但仍然不见什么效果，医生看完片子，让我换吃曲莱，但不能停吃开普兰。两种药叠在一起，带来的副作用是实打实的，嗜睡感一直不见好，对于学生来说，还是有点致命的。

临近中考时我又发作了，还刚好赶上了新冠。我挣扎了很久，最后在体温爆表的时候还是服用了布洛芬。即使我对布洛芬过敏，即使特效药跟消炎药不能同吃，也许是奇迹再临，我又活下来了。

后续是我妈帮我拿药，医生给出的方法特别简洁易懂——加大药量。那种感觉再也没有找过我，但是嗜睡感更明显了。

高二下学期，我请求家里给我办个休学手续，因为我感觉目前的状态不允许我备战高考。但家里人拒绝了。

高三临近下学期的时候，我又提议了一次给我办休学手续，或者是带我去复查一次，再不济带我去看心理医生。

毫无疑问的，这些都被否决了，我得到了一个“高考完就带你去”的回复。

其实那段时间，我在学校待着的时候也听不进知识。在不确定的某个时刻，一种别样的感觉缠上了我。我会以第三人称的视角观看自己是怎么死的，最先是跳楼，后来竟然有被枪杀……太多了，我一下子回想不起来所有。

一开始，我以为闭上眼就能解决，可我那不争气的脑子还会接着往下想，怎么也甩不掉。那些画面看起来十分真实，但有些时候脸是模糊的，我不能完全确认那人就是自己。只是濒死时的窒息感，痛觉与麻木都会反映到我自己身上，我自觉不算共情能力很强的人，所以理所当然地把所有的目击对象都当成了自己。

后来想想，我其实该感谢这一段折磨自己的经历。虽然不知道是不是什么病，但那种反馈在自己身上过于真实的痛苦，让我扼住了当时想要轻生的念头。

其实这件事我跟父母说过，虽然他们依旧无动于衷，甚至可以说是认为我在凭空捏造，休学的事情不了了之，但至少说出来我心里就好受些了。

高考，我不负我望地考差了。

我妈说了一堆她早就准备好的话，说这样我在以后的社会中会活不下去的，让我去复读。

我什么也不打算解释，只是坚定地说，我不会再去读一遍高三了。

我不知道别人的高三生活是怎么样的，但对我而言，是刚搞懂一个忘掉的知识，下一秒就困意上头；好不容易高兴，却在下一刻3D联觉观影自己会以什么精彩的方式死掉。

这一点都称不上“无悔且美好的高三生涯”这句话。

大学的第一个学期，我在宿舍里哭了很多次，报复性熬夜很多次。这样子作贱身体的行为持续了一个学期，我竟然把自己哄好了。

我已经不记得癫痫和那种奇怪的症状有多久没有光顾我了。上学期，我在学校的心理咨询室问了很多问题，在得知自己可能只是暂时性的情感剥离之后，我也就没那么纠结我的过去了。

寒暑假回到家，我也不会再跟父母据理力争，我会戴上耳机，不参与他们的讨论。

我其实也不恨他们，只是不够爱他们，我曾想确认他们是不是也跟我一样，但最终没敢开口询问。我是第一次做孩子，他们也是第一次做父母，我并没有资格苛责谁。

上次回到家时，我妈主动问我实习想干什么，我爸竟然还买了小时候他不允许我吃的豆干，可惜，我现在已经不喜欢吃了。他们对我的好让我倍感害怕，一度以为是家里准备闹离婚了两方来拉拢我，好在并不是。

包括我在内的所有人的所作所为，我都无法忘记，但终究还是释怀了。毕竟人不能被过往的经历束缚在原地，凡事能往好的方向发展就已经是万幸。

——以上为正文

提醒：癫痫患者发作时不会咬舌自尽，如果强行塞入异物甚至可能会有窒息的风险。遇到口吐白沫也不要急，只要还有呼吸就有命。有一部分患者失去意识后会突然往后倒或者突然往前倾（本人曾有幸一头栽在地上而脑震荡）。最好的方式是将患者平放在地上，之后赶紧拨打救护车，叫专业人士处理。还有，请不要掐患者人中或者做其他刺激患者的行为！

专家科普：

王旭辉 上海交通大学医学院附属新华医院神经外科主任医师

读完您的来信，作为与癫痫这种疾病作战的神经外科医生，我的内心久久不能平静。这不仅是一段病史，更是一部关于生命如何从破碎中重塑自我的心灵史诗。

您从三岁起与疾病同行的每一步，都踩在医学教科书无法触及的痛感与韧性之上。您细腻描绘的并非仅是抽搐与药物，更是一个孩子如何在“被定义”的恐惧中夺回对自我的定义权。尤其令我动容的是，您最终点破的真相：癫痫是脑神经元的“异常放电”，而心灵深处的挣扎，则是另一个需要被看见的战场。

作为医生，我也想借此机会回应几点：

第一，小儿高热惊厥确实比较常见，但绝非“小事”，家长及时、科学的物理降温是为稚嫩大脑筑起的第一道防线。

第二，请务必区分亲属的“精神问题”与孩子的癫痫，这是两种截然不同的疾病，切勿让误解叠加成双重伤害。

第三，您用亲身经历印证了最重要的一条医学人文真理——孩子发病后，最恐惧的常非疾病本身，而是孤独。父母坚定地“站在一起”，是比任何抗痫药物都更早生效的“安慰剂”。

第四，您关于心理压力诱发刻板发作的观察非常敏锐，当心因性症状模拟癫痫时，需要的确实是心理干预而非调整抗癫痫药，这正是临床中极易被忽略的鉴别点。

感谢您用苦难过往，为仍在黑暗中摸索的家庭点亮了一盏灯。这盏灯告诉我们：治愈，有时不在于消灭所有风暴，而在于学会在风暴中稳住自己的舵。您的文字，已是医者与患者共同的教科书。

星可罗阙