这件事有个地方大多数人没在意。
7月18号晚上,《2026中国AI盛典》在上海办,现场揭晓了十位“年度AI人物”——王兴兴、王鹤、朱秋国、闫俊杰、李宏伟、汪玉、沈亦晨、张林峰、曾国洋、魏少军。人形机器人、大模型、芯片、算法,每一个都是AI领域响当当的名字。
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但整场盛典最重的一个奖,给了一个没能到场的人。
蔡磊。
他全身只剩眼球能动,靠眼控仪一个字一个字地往屏幕上敲。AI把他的声音复原出来,全场都听见了:“我与渐冻症交手六年多,如今四肢瘫痪,无法言语。渐冻症能冻住我的身体,但AI永不渐冻。”
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央视给他的身份变了。
半年前,媒体报道蔡磊,标签还是“渐冻症患者”。这一次,央视给他的称号是——“年度AI特别贡献人物”。
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从“患者”到“年度人物”。四字之差。
很多人看完就过了,觉得就是个颁奖。但你要知道,央视给一个人改称呼,从来不是随便改的。它意味着国家层面对一个人价值的重新定义——你不再是一个被同情的病人,你是一个被致敬的时代奋斗者。
这件事最让人震动的地方在哪?
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不是他拿了奖,是他拿这个奖的方式。
你看那十位年度AI人物,他们做的事是让AI更强——更快的芯片、更聪明的模型、更灵活的人形机器人。但蔡磊,一个渐冻症患者,他做的事是“让AI用来救命”。
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他搭了一个“渐冻症AI科研大脑”,能力堪比数百位人类专家。这个AI在极短时间内读完了人类过去200年间将近四万篇渐冻症科研文献,把数百种药物的筛选和验证效率提升了几十倍上百倍。团队推动的药物管线超过300条,其中30多项已经进了临床试验。
一个被疾病困住的人,用AI撬动了整个渐冻症科研的进度条。
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盛典现场还有一幕。
29岁的渐冻症女孩小刘,作为蔡磊团队推动的新药RAG-17的受试者,在主持人朱迅的搀扶下,从轮椅上缓缓站了起来。两年前她还靠轮椅出行,如今能站立、能独立生活、能工作。全场爆发出雷鸣般的掌声。
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蔡磊在连线那头看着。
连线结束后他给节目组写了一段话,说自己“努力平复着心情,可眼球还是不受控制地颤抖,用眼控打字的速度一次次失常”。然后“眼泪恣意地流下来”。
他写:“觉得一切都值得。”
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可是最戳人的地方,是另一件事。
蔡磊“牵线”研发的这款国产渐冻症新药RAG-17,二期临床数据刚登上《自然·医学》,首批6位患者用药240天后,脑脊液里的坏蛋白降低了56%到69%,病情被按下了“暂停键”。预计明年上市。这是我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物。
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但蔡磊本人,不属于SOD1基因突变型渐冻症。
他推开了门,门那边的人能站起来了,他自己走不进去。
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绝大多数渐冻症患者都和他一样,病因至今不明。他跟进和推动的近300种药物和路径,“绝大部分与救治我自己没有关系”。
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你品品这句话。
一个人耗尽所有——时间、金钱、仅剩的那点身体机能——去推开一扇门,明知道那扇门自己过不去。
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2024年团队促成10条药物管线进入临床的时候,医生就告诉他了:研发出来的药对临床试验的患者有效,但对你无效。他是散发型,病因复杂,目前没有针对性疗法。
他用眼控仪敲出一句话:
“至少救了别人,大有成就。”
很多人问过一个问题:他图什么?
这问题问出来,说明还是没看懂。
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普通人绝境求存,强者绝境造光。蔡磊从头到尾就没在“自救”这条线上挣扎。他确诊之后最先考虑的不是自己的生死,是别拖累新婚妻子,主动提离婚。妻子段睿没同意,放下自己深耕多年的事业进了直播间。“破冰驿站”28个人做到了平台第三大直播间,经济体量是同行十分之一,团队规模只有同行的二十分之一。所有带货收益全部注入科研。
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有人骂他们消费苦难、炒作生病。段睿说了一句话:“很多人只对我的'惨'感兴趣,却忽视我们的努力。”
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她说的“努力”,不是苦情戏里的咬牙硬扛,是28人团队杀进平台前三的商业效率,是把利润压到同行五分之一到十分之一的运营逻辑,是“东西必须好、价格必须便宜,消费者不能为情怀买单”的清醒。
好,现在说回刘强东。
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标题里那句“刘强东的话终于有人信”,说的是什么?
蔡磊还在京东的时候,是出了名的“卷王”——45天攻下竞争对手10个月的工作量,让全国第一张电子发票在京东落地。刘强东当年说过一句话:京东人骨子里有拼搏精神,在蔡磊身上体现得淋漓尽致。
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这话当年听,像老板夸员工。现在回头看,分量完全不一样。
确诊之后,刘强东做了什么?他告诉蔡磊:如果员工在职期间出现不幸,公司负责孩子到22岁。还给蔡磊的渐冻症科研公司提供启动资金,后来无偿转让。蔡磊自己说:“刘强东和京东给我兜住了底——解决孩子的后顾之忧,联系最好的医疗资源,投入创业资金。”
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刘强东说:“蔡磊为京东拼了八年,我不能让他寒心。”
你注意,刘强东说的不是“他是个好员工”,他说的是“我不能让他寒心”。
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一个老板能为前员工做到这个程度,说明他看见的东西和别人不一样。别人看见的是一个得了绝症的副总裁,刘强东看见的是一种人——那种不管给他什么处境他都能豁出去拼的人。
蔡磊在京东拼的是电子发票。确诊之后拼的是渐冻症药物。两种处境天差地别,但那个“拼”字没变过。
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央视改称呼这件事,本质上是在说同一件事。
从“渐冻症患者”到“年度AI特别贡献人物”,四个字的变动,是把一个人从“被定义”的位置挪到了“定义别人”的位置。
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以前大家看蔡磊,问的是“他还能活多久”。现在看蔡磊,问的是“他还能做什么”。
这个转变不是他自己求来的。他从头到尾没变过——确诊那天他没变,提离婚那天他没变,推进300条药物管线的时候他没变,知道药救不了自己的时候他也没变。变的是外界看他的方式。
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当一个人的行动力强大到一定程度,疾病定义不了他,同情定义不了他,连“值不值得”这种问题都定义不了他。
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2026年3月,“罕见病综合防治”首次写入政府工作报告。蔡磊用眼控仪写了一段回应:“我和全国两千多万罕见病患者一样,内心深受鼓舞……我们不仅没有被遗忘,而且正在被重视。”
一个人的坚持,真的能撬动改变。
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蔡磊在盛典上还写了一句话:
“当人类向善的初心遇上科技的力量,必将燃起不可磨灭的火炬,凿穿渐冻症两百年的坚冰。”
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他自己可能就是那把火炬。
烧的是自己仅剩的那点时间、那点力气、那点还能转动的眼球。照亮的是身后那些能站起来的人、那些还没被看见的罕见病患者、那个200年来治愈率为零的领域里第一次出现的“可能”。
疾病可以冻住一个人的身体,但冻不住他选择的活法。
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他选了一条明知道走不到终点的路,还是走完了能走的每一步。
然后让后来的人,踩着他铺的路继续往前走。
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