不吃药一天发作7次！新加坡25岁女孩浑身是病，偏要摆摊谋生

奈芝的多种慢性疾病影响了她的学业、工作、家庭关系，以及许多其他新加坡人习以为常的日常选择。她的故事出现在《红点观察》中。

奈芝·凯因·佐进入地铁时，需要借助手杖。在准备去集市售卖画作的那天早晨，奈芝疼得厉害。还没到现场，在出租车里，她的身体就开始失去控制。她脸色发白，眼睛上翻，一名新传媒英语新闻台制作人焦急地问：“奈，你还好吗？”

这名25岁的年轻女性事后说：“我当时发作了。这种情况时不时会发生。”对她来说，这类打乱日程的状况，本就是慢性疼痛生活的一部分。疼痛加重可能毫无预兆地袭来，迫使她在停下来和硬撑下去之间做选择。那天早上，如果折返，她就失去了通过销售回本、收回60新元摊位租金的机会，所以她还是坚持去了。奈芝在出租车里出现了一次非癫痫性发作。

奈芝患有狼疮、纤维肌痛、偏瘫型偏头痛、关节过度活动症以及胃肠道问题。这些疾病会引发严重的关节和肌肉疼痛，增强她对疼痛的敏感度，并造成类似中风的症状，影响行动能力。

用她的话说，这种疼痛“就像熔岩流过关节缝隙”，也像剧烈的肌肉痉挛。当疼痛难以承受时，就会诱发发作，通常持续几分钟，之后她会极度疲惫，短期记忆也会受到影响。她说，如果不吃止痛药，她一天最多可能发作6到7次。她的疼痛经历并非个例。新加坡大约每12人中就有1人生活在慢性疼痛中，女性受影响的可能性高于男性。无论疼痛是持续存在，还是不可预测地反复加重，它都会渗入日常作息、生计和人际关系。

每天都可能带来艰难选择：是休息还是继续，是求助还是独自应对，这取决于他们判断自己的身体还能承受多少。很多时候，他们的疼痛外人看不见。与之相伴的负担同样隐形——从控制症状所需付出的努力，到争取让别人相信自己确实在承受痛苦。

奈芝是《红点观察》系列节目《我与疼痛共处》中的3名年轻新加坡人之一。该系列探讨慢性疼痛如何影响他们生活的不同层面，以及他们如何在诊断结果之外，为自己规划未来。

对奈芝来说，有时连洗个澡都足以耗尽体力，更不用说出门。外出还需要提前准备。她会带上止痛药、用于关节康复的治疗软泥、几瓶液体营养配方——因为有些日子她无法耐受固体食物——还要带上太阳镜，因为强光、浓烈气味和噪音都可能诱发偏头痛。

她也会“尽量避免”晒太阳，因为狼疮会让她在日晒后起疹子，关节也会肿胀。还有行走时的疼痛。每天都要用手杖的她，走上租来的二楼画室时忍不住哀叹：“楼梯！”

楼梯，是奈芝日常生活中的一道障碍。在这些限制之下，她和朋友线下见面的频率只有“大约每6到8个月一次”，有时甚至更久。有时她还不得不临时取消约会，其中一次是因为偏头痛发作，导致半边身体无法动弹。

她说：“取消这种约，我心里会很难受。”慢性疼痛不仅让日常生活变得复杂，也打乱了她原本为自己设想的人生。她曾在义安理工学院健康科学学院学习护理。那段时光“非常快乐”，因为她热爱所学内容，也能看到一些微小改变如何改善病人的生活。

但随着疼痛加剧，她再也无法专注学习。她的四肢力量也不足以完成护理工作中的基本要求，比如转移病人。最终，她退学了。

奈芝回到义安理工学院健康科学学院，重温那段记忆。全职工作同样难以维持。后来她找到一份教艺术的工作，担心一旦表现出“哪怕一点点脆弱”就会被裁掉，于是尽量多接班、多承担职责。

为了撑下去，她一天会喝4杯咖啡，有时甚至拿咖啡代替正餐。几周之内，频繁发作、晕厥以及不断恶化的胃肠道症状，就让她住进了医院。

当雇主问她什么时候能恢复授课时，她答不上来。她对《红点观察》说：“问题在于，我的情况是慢性的，永远不会变好。”

这段经历让她确信，自己无法长期胜任全职工作。她说：“有些时候，我会怨恨自己的身体，为什么连朝九晚五的工作都承受不了。因为我也想和其他人一样，挣一份足以维持生活的收入。”

自由职业虽然让她对时间安排有更多掌控，但健康问题仍然是阻碍。她想参加更多艺术市集，但必须考虑户外高温，以及搬运和布置摊位所需的体力。她说：“遗憾的是，我常常没有足够的体力和耐力。”艺术市集组织者迈克尔·吴在她的摊位前询问她的情况。

在奈芝真正面对慢性疼痛带来的影响之前，她首先经历的是漫长而艰难的确诊过程。由于病情复杂，医务人员并不总能识别她的症状。

其中最难确诊的是偏瘫型偏头痛。它始于2016年，先是眼前闪现彩色光斑，随后是剧烈到让她无法移动、说话和思考的疼痛。

这些症状看起来很像中风，因此综合诊疗所医生常把她转送到急诊部门。可检查结果显示没有异常后，她又会被安排出院。

她说：“他们以为我只是想拿药。然后这个循环每隔几周就会重来一次。”直到她向新加坡头痛学会寻求第二意见，情况才发生变化。一名医生重新审视了她的用药情况，并写了一封信，说明她偏头痛的严重程度。

后来奈芝再次入院时出示了这封信，医护人员才“认真得多”地对待她的病情。她的这一疾病最终在2024年确诊，距离首次发病已过去8年。

奈芝至今仍经常住院。在学校时，周围一些人认为她是在装病，或者想“chao keng”，也就是逃避责任，尽管她其实很喜欢学习。她说：“因为当时没有人能解释我为什么会这样，所以别人就会觉得，‘这一切都不是真的。’”

她乘坐公共交通时，有些孩子会盯着她看——一个拄着手杖的年轻女性——一些年长者则会“翻白眼”。她以前会在地铁上开口请求让座，但后来不再这样做了，因为那些“不友善的眼神”让她难以承受。

她说：“如果你看起来不像需要优先座位的人，别人就更不愿意让座。”她的疾病也让她与父母的关系变得紧张。她形容自己曾是一个“模范孩子”，学习成绩不错，也很少惹麻烦，但从中三开始，她就频繁生病。

她说，父母因为她经常不舒服而“烦透了”，以至于她得自己写病假条。父母在实际层面上支持她，比如承担医疗费用、分担家务。但在情感上，她觉得自己是孤单的，因为父母始终难以接受她失能的程度，包括她需要使用轮椅这件事。

奈芝拄着手杖出行。围绕健康状况的争吵，让她不愿主动告诉父母自己在外面晕倒、在路边呕吐或受伤，除非她需要有人接她回家。

不过，她并不责怪父母，因为她知道他们“也有自己的难处”。随着时间推移，她越来越不在意自己的症状在别人眼里是什么样子。去艺术市集那天，她在摊位上又发作了一次，发作结束后，她只是继续画画。她说：“一开始，我会很在意自己呈现出来的样子。现在我就是，‘无所谓了。’”奈芝在摊位前接待顾客。

奈芝现在最优先考虑的是“实现经济稳定——找到工作、赚钱，在经济上不再依赖家人”。她已经和一名朋友搬进了租来的住处。前6个月的房租由父母承担，之后她必须负担自己的那一部分，否则就得搬回家。

她估计，自己每月至少需要赚3200新元，而她现在的收入是“零”。作为独生女，她一直担心等父母不在了，自己该如何应对。她说，搬出来住能让她学会独自管理健康和日常生活。

她的父母担心谁来照看她吃药和处理其他事务。她略带调侃地说：“当然是我自己。”她理解父母的担忧，但也感到憋闷，因为他们很少“从一开始就允许她试一试”。

奈芝在新住处做饭。随着胃肠道症状改善，她现在一天可以吃5顿小餐，而不再只能吃粥。不过，她也承认独立生活伴随着风险。一次发作如果导致跌倒，可能会让她受伤，因此她把手表设置为在这种情况下向紧急联系人发出警报，并呼叫救护车。

搬家之后，她也开始按照身体能承受的程度重新安排生活。比如，她把画室搬到了新住处，减少通勤和步行的需要。

她也在调整自己的艺术销售方式。在一次市集上吃力应对之后，她下一次摆摊时减少了携带的物品，并用手推车搬运，同时提高了服务价格。她计划每月只摆摊一次，并正在筹备一家网店，在家销售自己的作品。她也在考虑开设私人美术课，以帮助支付房租，并为前往美国攒钱，去见她的未婚夫赫苏斯·约万尼。

两人是在网络聊天平台“迪斯科德”上认识的，已经维持了两年网恋，订婚约4个月。她担心24小时的飞行时间会让血液淤积在腿部，但仍然对终于能在线下见到他感到“兴奋”。她向往的生活，其实和许多年轻人并没有什么不同。“我想吃好吃的。我想结婚。我想旅行。”她带着几分感慨说。有些时候，眼下“只是努力活下去”，会让未来显得遥不可及。即便如此，她仍在为建立属于自己的未来而努力。

她已经接受，疼痛和这些疾病也许永远不会完全消失，但不想让它们阻止自己拥抱生活，也不想放弃在经济上独立。