四川
一张名片上最有分量的，往往不是姓名，而是姓名前面的那几个字。写着“患者”，人们先看见他正在承受什么；写着“特别贡献”，人们看见的则是他做成了什么。
蔡磊的名字没变，央视放在他名字前面的称呼却变了。
今年1月，央视报道他时，使用的还是“渐冻症患者蔡磊”。7月18日，他通过视频连线出现在《2026中国AI盛典》，大屏幕上的称呼换成了“年度AI特别贡献人物”。
“特别贡献”四个字，来得不轻。
2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。那时他是京东集团副总裁，推动过国内电子发票落地，工作正忙，孩子也刚出生不久。
确诊以后，他找过不少医生，也查了大量资料。结果越查越清楚：这不是多跑几家医院就能解决的病。
渐冻症会逐渐夺走人的运动、语言、吞咽和呼吸能力，目前仍缺少普遍有效的治疗办法。
他最先考虑的不是工作，而是妻子段睿怎么办。
两人结婚时间不长，蔡磊不愿让她往后几十年都围着病床生活，便主动提出离婚。段睿没有答应，只回了一句，结婚本来就是为了互相做后盾，现在她就是这个后盾。
这事没有什么复杂的大道理。一个怕拖累对方，想让她早点离开；另一个知道留下来会很难，还是决定不走。
真到了每天喂饭、翻身、戴呼吸机的时候，留下来远比说一句“不离不弃”麻烦得多。
蔡磊的选择也很快发生了变化。
个人求医找不到办法，他便开始研究整个渐冻症领域到底卡在哪里。病友资料散落在各处，科研机构缺少足够数据，药企担心罕见病投入太大，医生和患者之间也缺少统一的协作平台。
蔡磊以前做企业，擅长的就是找问题、拉团队、赶进度。他不懂具体医学实验，却知道怎样把能够做事的人聚到一起。
于是，他把这件事当成了人生最后一次创业。
“渐愈互助之家”逐渐收集了两万多名患者的病程、基因和用药资料，蔡磊的团队又去联系科研机构、医院和生物医药企业。到2025年，已有一批药物管线进入临床转化阶段。
这些工作听起来像坐在办公室里开会，实际上蔡磊的“办公室”就在卧室。
他的床边放着四块钟。头部很难转动后，钟要摆在不同方向，他才随时能看到时间。手还能动时，他用手操作电脑；手不行了就改用脚；后来腿也失去力量，只能换成眼控仪。
护理人员将他扶到座位上，他盯着屏幕阅读、打字、开会，有时一天仍要工作十个小时。
正常人用几分钟写完的一段话，他可能要用眼睛慢慢选字。可项目不会因为他打字慢就停下来，他自己也不肯停。
夫妻俩后来做直播，为科研继续筹钱。直播间有人买东西，也有人追着骂，说他们借病卖惨，甚至质疑蔡磊把全家的生活保障都投进了一个没有结果的项目。
蔡磊回应过这件事。他投入科研的是个人事业积累和后续筹集的资金，妻儿的基本生活保障没有动。
对于部分恶意造谣，他选择走法律程序。
这笔账确实应该算清楚。拿自己的钱拼一把，是个人选择；把妻子和孩子今后的生活也押进去，就成了另一回事。蔡磊没有越过这条线。
他参与推动的RAG-17，如今已经进入二期临床。这款药针对SOD1基因突变型渐冻症，一期研究出现了积极信号。
蔡磊团队推动的一名受试者小刘，过去主要依靠轮椅，现在能够借助支撑站起来，也可以完成一些日常活动。
消息当然让人高兴，不过蔡磊用不了这种药。
他的渐冻症属于散发型，不符合RAG-17的适用基因类型。换句话说，他忙了这么久，推动出来的药先帮到的是别人。
蔡磊最初投身科研，当然也希望能救自己，谁得了绝症不想活下去？可病情到了今天，他知道自己的时间可能赶不上了，手里的项目却没有因此停掉。
能救一个算一个，这是他公开说过的话。
《2026中国AI盛典》把奖项给蔡磊，还与他搭建的“AI科研大脑”有关。
AI不能代替临床试验，也不会直接变出一种新药。它能做的是把原本需要大量人工整理的资料快速过一遍，少走一些重复的弯路。
对于蔡磊来说，哪怕只节省几个月，也可能意味着一批患者多等到一次机会。
刘强东以前说过，每一个京东人都必须具备拼搏精神。蔡磊在京东推动电子发票时就是个出了名的急性子，项目落地慢了，他会一直催着往前赶。
患病以后，这个习惯没改，只是对手从同行变成了时间。
央视如今不再只把他放在病人的位置上。从“渐冻症患者”到“年度AI特别贡献人物”，蔡磊的病情没有发生逆转，外界看他的角度却变了。
以前大家担心他还能坚持多久，现在大家开始关注，他已经把这件事往前推进了多远。
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